Met nog maar 2,5 maand te gaan, hebben we het grootste gedeelte van 2022 achter de rug. Ik hoop dat jouw jaar beter was dan het mijne. Er is maar een woord voor: %$#@&.
Ik kan me inmiddels niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst meer dan 600, 700 meter normaal kon lopen. Dat ik nog kon genieten van mijn e-bike. Dat ik nog vol goede hoop naar het fitnesscentrum ging om daar een klein beetje spierkracht op te bouwen. Ik spendeer mijn dagen voornamelijk in huis en als ik wel weg ben, dan ben ik meestal toch liever thuis omdat ik me zo slecht voel.
Halverwege september kreeg ik tijdens mijn middagdut plotseling een steeds hoger en hoger wordende hartslag. Uiteindelijk bleef ie op 154 hangen. Ik was zo duizelig en naar in mijn hoofd dat ik dacht dat ik zou flauwvallen. Gelukkig lukte het me de huisarts en m’n buurvrouw te bellen. Het bleek ‘normaal’ bij SVT (supraventriculaire tachycardie, een diagnose die in 2014 was gesteld en waar ik tot nu toe weinig last van had, behalve als ik prednison gebruikte). Toen mijn hartslag na een paar uur langzaam weer daalde bleef ik benauwd en met veel pijn achter en ik voel me sinds die middag nog slechter dan met en na al die opvlammingen van de eerste 8 maanden van dit jaar.
Ik belandde zelfs na jaren weer op de Spoedeisende Hulp, iets waar ik nooit voor ben. Je hebt daar naar mijn idee niks te zoeken met een gecompliceerde immuunaandoening met zich steeds herhalende lastige klachten (van herhaalde pericarditis is amper kennis) waarbij je reguliere artsen zich de helft van de tijd al geen raad weten, laat staan de aios op de SEH. Ik had er dus ook helemaal niks aan. Ik hoorde de aios zelfs nog suggereren dat ik vast helemaal geen ritmestoornis had, dus dat die SVT eenmalig was. Huh??? Als cadeautje ga ik er wel altijd met een gevoel van ‘medical gaslighting’ weg: dat ze je onbedoeld het gevoel geven je totaal niet serieus te nemen omdat zij het niet kunnen vinden.
Drie dagen later kwam ik zelf tot het fantastische inzicht: zou een deel van mijn klachten verklaard kunnen worden door de bètablokker die ik sinds het incident slik. De klachten werden namelijk nog erger twee dagen nadat ik daarvan een hogere dosering nam. En bingo. De klachten namen al flink af toen ik besloot te stoppen. Maar nog niet genoeg helaas.
Nog steeds ben ik grote delen van de dag duizelig en voelt mijn hartslag gejaagd, heb ik druk op de borst en dat alles wordt erger zodra ik in beweging kom. Als ik redelijk fit ben (lees: geen opvlamming heb) is mijn hartslag zo rond de 65. Als ik me zo duizelig voel en zo’n gek gevoel op de borst heb, is mijn hartslag vaak een heel redelijke 85 slagen per minuut. Ik snap zelf ook niet dat dat ineens zo’n impact heeft, maar dat heeft het wel.
Ik heb donderdag een afspraak om een holterkastje op te halen voor een 24-uursmeting (dat hadden ze dan wel weer bedacht op de SEH) en 2 weken later een afspraak met de cardioloog. Ik hoop van harte dat daar wel weer iets uitkomt (lijkt me bizar als dat niet zo is want ik voel al 8 jaar de overslagen, het schudden, de harde bonzen…) want anders weet ik serieus niet meer wat ik nog kan doen. En zo leven is nog vreselijk veel meer beperkend dan alleen al de opvlammingen van de pericarditis en pleuritis die maar niet ophouden. Een beetje kwaliteit van leven is ook belangrijk.
