Vandaag is mijn 20-jarig lupus-jubileum. Da’s een raar jubileum om te vieren. Lang… heel lang heb ik wel gedacht dat het misschien wel over zou gaan, of in elk geval echt beter zou gaan op den duur. Maar na 20 jaar is dat nog steeds niet gebeurd.
Ik zou vandaag met een vriendin een dagje naar Bremen in Duitsland. Mijn jubileum van het chronisch ziek zijn is nu een soort van compensatiedag geworden. Compensatie voor weer een jaar ziekte en de vele dingen die ik moet missen (leuke dingen) en de dingen die ik cadeau kreeg (medicijnen, pijn, moeheid…) Soms noem ik deze dag een ‘feest’dag, en dat is natuurlijk ironisch bedoeld. Tot nu toe heb ik nog niks feestelijks aan lupus kunnen ontdekken, helaas. Nou ja, de enige feestjes zijn de momenten als ik merk dat mijn conditie echt is verbeterd dankzij alle fysio en fitness maar die momenten zou niemand in de eerste plaats hoeven ervaren, toch?
Bremen ging niet door vanwege het winterweer en het niet hebben van winterbanden (daar staan in Duitsland flinke boetes op). Dus werd het een lunch in mijn eigen stad en wat shoppen (beide prima natuurlijk!) en meer tijd om 20 jaar te overdenken. En of dat nou een goed idee is? 😉
Dat die lupus ooit nog uit mijn leven verdwijnt, daar geloof ik allang niet meer in. En ook al zou het nog gebeuren, het heeft zo’n enorme stempel gedrukt op mijn bestaan dat ik het nooit meer kwijt zal raken. Dat waar ik wel van geniet is het dagelijks leven, voor zover dat kan. Ik kijk niet te ver vooruit en ik probeer mijn leven zo aangenaam mogelijk te maken. Ik vind het leuk om te schrijven en ik vind het leuk andere chronisch zieken te helpen, bijvoorbeeld met mijn schrijfsels, of door advies te geven (voor zover ik dat kan). Ik hou er ook van op allerlei gebied onderzoek te doen naar leven met chronische ziekte maar ook bijvoorbeeld naar de effecten van voeding. Ook al geloof ik niet dat door een ander (of juist) eetpatroon de ziekte (of een ziekte) zal verdwijnen, het kan natuurlijk geen kwaad gezonder te eten. Ik kom mijn dagen wel door. Binnenkort hoop ik mijn eerste e-book op deze site te plaatsen. Ik hoop dat jullie zin hebben het te lezen. Ik geniet in elk geval bijna dagelijks van het schrijven eraan en ik ga op naar mijn 21-jarig jubileum, zo goed en zo kwaad als dat gaat.
Je blog gevonden via je reactie op ‘Ik ben Iris niet’. Zelf heb ik ook al bijna 17 jaar Lupus. Ik ga je niet feliciteren met je jubileum maar wel met het feit dat je ondanks je ziekte nog altijd weet te genieten van het leven. Ik weet uit ondervinding dat dat niet altijd even makkelijk is. Liefs, Nana
Hoi Nana, heb al even gekeken op je blog en ga ‘m zeker nog uitgebreider lezen. 17 jaar is lang hè. Dan ga je vergeten hoe je lichaam ooit voelde toen het gezond was. Veel sterkte! Liefs, Janet