Al een paar weken staat deze blog als concept opslagen maar steeds heb ik geen zin om hem te schrijven. Nu dan toch … eind maart was ik bij mijn nieuwe arts in het UMC en daar bespraken we de medicijnen die ik nam. We hadden het over dat prednison mijn vaste redder in nood is en mijn arts zei dat er potentieel nog een paar middelen zijn die ik zou kunnen proberen in plaats van prednison. Aan de ene kant maakt me dat heel nieuwsgierig, aan de andere kant denk ik: ik weet nu hoe het gaat en ik weet wat ik aan mijn huidige medicatie heb. Wie weet wat voor bijwerkingen nieuwe medicatie weer zullen brengen? Het boezemt me dus ook angst in.
Naast prednison zijn gebruikelijke zware medicijnen (afweeronderdrukkers en ontstekingsremmers tegelijk) bij lupus Imuran (azathioprine) en CellCept (methotrexaat) en nieuwe biologicals. Ik moet dan denken aan de verhalen die ik van mede-patiënten heb gehoord over haaruitval bij Imuran (het is een vorm van chemotherapie), duizeligheid en misselijkheid, en een vervroegde overgang (ik weet niet meer bij welk medicijn dat was maar op mijn 33ste heb ik echt nog geen zin in een bijwerking als een vervroegde overgang!). Kortom, prednison mag dan niet zo rooskleurig zijn (broze botjes, gewichtstoename, dat mega-gezicht, grote kans op suikerziekte bij langdurig gebruik, etc.) maar die andere medicijnen lijken me ook bepaald geen pretje. En aan prednison ben ik ten minste enigszins gewend en weet ik wat ik eraan heb.
Omdat de ontstekingswaarden in mijn bloed in de afgelopen bijna 3 jaar (sinds ik met de prednison stopte) gestaag toenemen is het belangrijk dat ik over eventuele extra medicatie nadenk. Dat doe ik nu dus. Maar ik denk er vooral over na hoe ik mijzelf fit kan houden zonder die extra medicijnen. Voor alles wat je inneemt krijg je er weer een ander kwaaltje bij cadeau. Nu duurt het gelukkig nog even voor mijn volgende doktersbezoek (eind juni) en tot die tijd kan ik overal lekker over peinzen en piekeren!