Drie weken geleden vroeg de voorzitter van de patiëntenvereniging mij of ik in haar plaats Nederland zou willen vertegenwoordigen op een vergadering bij Glaxo Smith Kline. Van een aantal Europese landen zou een afgevaardigde naar het kantoor worden gestuurd om daar op maandag 21 mei gezamenlijk te discussiëren over hoe we de bekendheid van lupus in Europa kunnen vergroten, maar ook een volledigere Europese website en hoe je als patiënt beter voorbereid kunt zijn op je artsbezoek. Drie interessante thema’s waarover je veel langer kunt praten dan van 9-16 uur.
In eerste instantie moest ik er een nachtje over slapen of ik wel wilde deelnemen. Vooral het alleen reizen (internationaal) vond ik spannend. Vroeger deed ik dat wel, maar sinds ik veel zieker ben geworden in 2006, heb ik dat eigenlijk niet meer opgepakt. Ik vertrouw mijn lichaam toch minder en dan is het fijn als ik iemand bij me heb die me bijvoorbeeld naar het ziekenhuis kan brengen. Nog voor ik daadwerkelijk het nachtje ‘erover had geslapen’, had ik al beslist; ik moest dit doen. Alleen. Over je angsten heenstappen, maakt je sterker.
Nog even leek de pleuritis roet in het eten te gooien, maar ik mocht op het allerlaatste moment nog doorgeven of ik toch wilde komen. Op 16 mei werd voor mij een retour Londen Heathrow geboekt. Alle patiënten verbleven in een mooi hotel in Chiswick (Londen), vlakbij GSK House in Brentford.
Afgelopen zondag (20 mei) arriveerde ik rond half 5 op Heathrow en werd ik opgepikt door een chauffeur die me naar het hotel bracht. Daar hadden we ’s avonds een welkomstdiner met de aanwezige patiënten (uit o.m. Denemarken, Noorwegen, Frankrijk, Groot-Brittannië, Hongarije en Spanje). Ook waren daar een aantal mensen van GSK en HSG (Human Genome Sciences) bij en een psychologe gespecialiseerd in lupus (daarin is ze uniek in de wereld). Verschillende onderwerpen van de volgende dag kwamen op tafel maar ook de aanslag in Noorwegen en Scandinavische thrillers – een zeer universeel geliefd onderwerp blijkbaar.
De volgende ochtend werden we al vroeg per taxi naar het kleine dorp dat GSK heet gebracht (8000 medewerkers in 1 pand, een winkelstraat onderin het gebouw!!). In de ochtend bespraken we wat er beter kan als je je arts in het ziekenhuis bezoekt. Allereerst werd gekeken naar wat we nu het belangrijkst vonden: Wat wil je bereiken met een bezoek aan je arts? Twee dingen kwamen steeds weer naar voren. Wij patiënten willen vermindering van 1) pijn en 2) moeheid zodat we een relatief normaal leven kunnen leiden. Artsenbezoek is vaak kort. Hoe haal je daar nu het meeste uit? Noteer voor jezelf wat je wilt bespreken met je arts. Vaak wordt dat al een hele lijst. Kruis dan aan wat je drie meest belangrijke aandachtspunten zijn voor dit gesprek en hou (het liefst al een tijd van te voren) bij hoe die klachten zich specifiek bij jou uiten. Aan helderheid heeft je arts veel. Er bleek voor Parkinson een app te zijn ontwikkeld die ons patiënten kan helpen duidelijker in kaart te brengen waar we last van hebben. Deze app wordt nu bekeken om te zien of hij ook ingezet kan worden voor andere ziekte-beelden zoals lupus. Ik ben voor. Ik hou de voortgang zeker in de gaten.
Na de pauze werd ons het idee van een Lupus Awareness Month (LAM) voorgeschoteld. Verschillende mensen binnen GSK hadden al flink wat voorbereidingswerk gedaan en ze hoopten op een toezegging van ons (als land) om in oktober van start te gaan. Er rezen twijfels. De zomer komt eraan en de maand moet grotendeels worden voorbereid door de vrijwilligers in Nederland. Wij kunnen geen magische dingen doen met maar zoveel paar handen. Daarnaast is het zomer en ligt het werk van patiëntenverenigingen een paar maanden stil (of op een laag pitje) én … in Nederland is het in oktober al borstkankermaand. Lupus kan niet op tegen (borst)kanker. Geen enkele chronische ziekte lijkt helaas te kunnen opboksen tegen de aandacht die kanker krijgt. Toch is het idee van een grote landelijke campagne een prachtig ideaal. Dat zouden we ook kunnen realiseren zonder een LAM. Op ieder moment kun je ‘awareness’ (aandacht) creëren toch?
Het derde en laatste onderdeel was de website van de overkoepelende Europese Lupusorganisatie Lupus Europe. Die website bestaat al een tijdje maar is niet heel erg inspirerend. Hij wordt bijgehouden door vrijwilligers van Europese lupusverenigingen die nog eens extra de handen uit de mouwen steken voor het internationale doel. Een prachtige zaak maar patiënten blijven patiënten (minder energie) en hebben daarnaast ook nog een eigen leven. Er liggen verschillende plannen voor de komende tijd, zoals een Europees platform om de belangrijkste medische informatie tussen landen uit te kunnen wisselen (en er ons voordeel mee te doen!) maar dat is allemaal nog wel even afwachten.
Moe en zeer voldaan keerde ik dinsdag huiswaarts. Ik ben benieuwd of ik jullie binnenkort kan melden over positieve vorderingen die gemaakt zijn!