De eerste tien jaar van mijn ‘ziek zijn’ heb ik me niet met lotgenoten bemoeid. Dat ging makkelijk want ik kende geen lotgenoten. Het kwam niet in me op me aan te melden bij een patiëntenvereniging en in het ziekenhuis werd ik slechts geconfronteerd met 65+ers. Ik ging naar school, ik studeerde en mijn leeftijdsgenoten waren (of leken) allemaal fit en gezond. Ziek zijn was een andere wereld. Ziek zijn was mijn geheime wereld die ik het liefst ver weg stopte in een hoekje. Pas toen ik jaren later mijn ‘ziek zijn’ onder ogen zag en leerde lupus te accepteren als een groot onderdeel van mijn leven – iets waar ik mee moest leren werken in plaats van ertegen – werd ik nieuwsgierig naar ‘lotgenoten’contact. Die eerste keer onder lotgenoten deed me niets. Of nee, da’s niet waar. Het deed me wel iets: ik wilde hard weglopen. Het was een bijeenkomst waarbij de gemiddelde leeftijd rond de 50/60 jaar lag en een aantal dames waren flink in tranen over hun fysieke gesteldheid. Ik wist niet wat ik ermee moest. Dit is niet hoe ik omga met mijn ziekte. Mijn motto is “Stel je niet zo aan, Janet” en “: Ga ervoor, we zien het wel hoe het loopt!” Geen negatief gedoe, gewoon uitgaan van het meest optimistische scenario.
Ondanks de negatieve ervaring bij die bijeenkomst, besloot ik me toch aan te melden als vrijwilliger. Dit omdat ik actief wilde blijven in de maatschappij in een periode dat ik niet kon werken. Ik kon mijn studie en werkervaring prima omzetten in wat nuttige bezigheden voor de redactie. Wat ik van de andere vrijwilligers moest verwachten, daar had ik geen beeld bij. Al vrij snel kwam ik erachter dat vrijwilligers die bij een patiëntenvereniging actief zijn heel anders waren dan de mensen die ik was tegengekomen op de lotgenotenbijeenkomst. Onder de vrijwilligers geen gehuil of geklaag. Nee, ik merkte optimisme, doorzettingsvermogen, heldere doelen en het willen bundelen van krachten om samen toch nog iets moois te kunnen betekenen met onze beperkingen. Ik voelde me helemaal op mijn plek. De groep is ook echt een team; samen sta je sterk, je deelt ook je mindere dagen (iedereen heeft toch de ziekte, het gaat niet altijd over rozen) en je gaat al die mensen allemaal een klein beetje in je hart meedragen. Zij hebben wat jij hebt, zij moeten er ook mee leven, ze maken er ook het beste van en zetten door. En dan … komt die eerste keer dat er iemand overlijdt. Een vrijwilliger. Het is iemand die een jaar voor jij bij de vereniging was gestopt omdat het niet meer ging. Ze was rond de 40. Het waren de complicaties rond de ziekte die de ‘reden’ van overlijden waren. Niet direct de ziekte zelf. Maar die complicaties, die heb je toch niet als je de ziekte niet had? Of het loopt vaak niet slecht af als je niet zo’n ziekte erbij hebt. Ik dacht na over de dood van een lotgenoot en besefte dat dit vaker zou gaan voorkomen. Lupus is een ernstige ziekte. Je kunt prima 80 worden, maar … mocht een ontsteking bijvoorbeeld niet geremd kunnen worden, dan kan het ook over twee weken afgelopen zijn. Er is een zeker risico. De dood is tegelijk ook een onderdeel van ons leven. Vorig jaar gebeurde het weer, en drie weken geleden nogmaals. Het is iedere keer weer enorm confronterend; het besef dat jij het ook had kunnen zijn. Het besef dat lupus en ook andere ziekten zoveel schade in je lichaam kunnen aanrichten dat je op een gegeven moment niet meer de kracht hebt de ontstekingen te bevechten. Het besef dat medicijnen ineens ook niet meer aan kunnen slaan. Dat de kracht in je longen of je hart dusdanig is teruglopen dat je op waarden terecht komt waarop leven eigenlijk niet meer mogelijk is. Iemand anders kan het overkomen, maar ook jou.
De meeste vrijwilligers binnen de vereniging waren flink ontdaan van het laatste sterfgeval. Je denkt: het kan niet, het mag niet, ze was nog zo jong (1 jaar ouder dan ik), maar wij hebben nergens niets over te zeggen. Ik kan alleen maar dankbaar zijn dat mijn prednisonkuur vorige maand zo snel aansloeg, dat ik me inmiddels weer ontzettend goed voel en ik alweer kilometers kan lopen. Ik heb 3 weken geleden mijn 34ste verjaardag gevierd. Ik ben er nog. De wereld ligt aan mijn voeten. Alles is nog mogelijk en iedere dag probeer ik alles te doen wat ik belangrijk vind om te doen. Als het dan op een dag niet meer kan, dan heb ik ten minste niets uitgesteld wat ik al eerder had kunnen doen. Dat geeft rust. Het is ook een fijn gevoel want ik weet maar al te goed dat de meeste (gezonde) mensen zo niet leven. Ze denken dat het niet hoeft, maar ook zij kunnen net als wij morgen onder een bus komen. “Het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt.” (John Lennon)