Vorige week was het 17 jaar geleden dat ik lupus kreeg, een bijzondere dag. Niet in de laatste plaats omdat daarmee het aantal dagen dat ik zonder ziekte heb geleefd nu korter is geworden dan het aantal dagen dat ik met een ziekte heb geleefd. Heel raar!
Ik wilde natuurlijk iets bijzonders doen om bij dit moment stil te staan en de dag opdelen in een aantal momenten:
– een verwenmoment (de kapper)
– een dankbaarheidsmoment (yep, ik ben er nog en ik loop rond!)
– een bezinningsmoment (hiervoor had ik een tweetal schrijfopdrachten geformuleerd, zo dadelijk meer)
– en een herinneringsmoment: hoe was mijn leven zonder ziekte, weet ik dat nog?
– het ‘laat je gaan’-moment (een gebakje) ben ik vergeten maar … ik heb wel zelf bagels gebakken en die waren erg geslaagd!
Over het herinneringsmoment kan ik vrij kort zijn: ik vind het erg moeilijk om te voor te stellen hoe het leven was toen mijn longen nog 100% functioneerden. Dat is al zoooo lang geleden! Enkele jaren geleden bedacht ik me dat ik ervan uitga dat de hele wereld ongeveer dezelfde longcapaciteit heeft als ik, dat dat normaal is. Natuurlijk is 65% niet normaal, maar zo normaal is het dus voor mij geworden dat ik verwacht dat andere mensen even snel moe worden als ik. Ik leef dus in een nieuwe werkelijkheid. Ach … misschien maar goed ook! 😉
Dan de schrijfopdrachten waar ik het al eerder over had. De eerste heette ‘Hoe zou mijn leven eruit hebben gezien als ik niet ziek was geworden?’ Hierover had ik in januari eens geblogd en sinds die tijd vond ik dat ik ‘mijn alternatieve leven’ maar eens op papier moest zetten.
Toegegeven: ik kwam niet ver! Bij iedere keuze die ik sinds mijn 17de heb gemaakt, heb ik me afgevraagd of ik anders zou hebben gekozen als ik niet ziek was geweest. Tja, dat weet ik niet. Niet alle keuzes waren op mijn ziekte gebaseerd. Wel was het zo dat als ik koos voor studie of een bijbaan ik daarnaast vrijwel geen sociaal leven meer had. Het was dan studeren en verder niets, of werken en verder niets. Als ik niet ziek zou zijn geworden, dan had ik waarschijnlijk dezelfde studie-keuzes gemaakt maar had vooral de dagelijkse vormgeving er anders uit gezien. Mijn leven is nu vaker ‘overleven’ dan leven. Als je bezig bent met overleven, dan heb je voor echt leven geen tijd meer. Belangrijkste blijkt dan ook steeds om – door medicijnen, beweging, revalidatie, balans, rust – weer uit de overleefstand en in de leefstand te komen. Daarin ligt denk ik ook het grote verschil met een gezond persoon, die overleef- vs. leefstand (in een volgend blog meer!). Inmiddels lijkt 2013 een ‘levend’ jaar te worden. Dat mag ook wel na 2012: overleven!
Gekopieerd uit wat ik vorige week heb opgeschreven:
Wat had ik verwacht van mijn ‘dertiger jaren’ toen ik 16 was?
Dat ik inmiddels getrouwd was met een leuke man, idealiter op mijn 30ste, dat ik fulltime (jaja, toen wilde ik dat nog, nu zou ik meer denken aan 28 uur) werkte en dat ik — hou je vast — 6 kinderen zou hebben waarvan minimaal de helft geadopteerd. We zouden met z’n allen in een mooi (oud) huis wonen, bij voorkeur een herenhuis, en toen zag ik mezelf nog wel wonen in de Randstad. Nu zou ik denken: Praediniussingel in Groningen, ondanks dat de zee hier echt niet dichtbij is.
Schetste ik toen zo’n onrealistisch plaatje? Nee, ik denk het niet.  Ik snap en wil het nog steeds. Maar … het leven is wat je gebeurt terwijl je andere plannen maakt (John Lennon).
En dan die andere vraag die ik wilde beantwoorden:
Wat kan ik het komende jaar anders of beter doen in de zin van eten, bewegen, balans, stress vermijden. Het antwoord hierop volgt binnenkort in een blog!