• Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de voettekst

Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

  • Blog
  • Ziekelijk Gelukkig
  • Over
    • Over Janet
    • Over Ziekelijk Gelukkig
  • Werk met mij
    • Redacteur nodig?
    • Tekstcorrectie/taalredactie
    • Gastspreker of workshop?
    • Hulp bij je boek
    • Social media redacteur
    • Correctie Engels
    • Portfolio
  • Hulpbronnen
    • Voordelen van ziek zijn
    • Micro-genieten
    • Links
    • Boekreviews
  • Contact
  • Nieuwsbrief
  • Privacyverklaring

Vermoeidheid

Meer verwachten

07/02/2020 door janet Reageer

Photo by Ravi Roshan on Unsplash
Foto door Ravi Roshan op Unsplash

Een tijdje terug liet ik al in een Facebookpost (over mijn toffe nieuwe 2/3-maandelijkse nieuwsbrief!) weten dat ik misschien weer ga revalideren. En niet vanwege een opvlamming – die ik inmiddels wel heb, helaas. Ik ga misschien revalideren omdat ik steeds maar niet boven een middelmatig niveau uit kom in mijn beste perioden en ik sterk het gevoel heb dat er meer mogelijk is.

Je zou kunnen zeggen dat ik de situatie maar gewoon moet accepteren. Moeheid en pijn horen er nu eenmaal bij en niet alles is mogelijk. Dat kan. Maar dat hoeft niet. Niemand weet wat er maximaal mogelijk is voor een individuele patiënt. In mijn beste perioden (die de laatste 13 jaar steeds helaas maar heel kort duren omdat ik gemiddeld 2 opvlammingen per jaar kreeg) zat ik na een lange periode van wederopbouw op zo’n 4 fitte uren achter elkaar. Daarna bouwde de moeheid en de pijn zich in vlug tempo weer op totdat ik op bed of op de bank ging liggen rusten. Een dagactiviteit doen of een middagactiviteit volgen was dan ook een crime. En waar ik me het meest aan stoorde: niemand kon mij ooit vertellen waarom of ik na een aantal uren zoveel pijn op de borst kreeg, in het longgebied op mijn rug en in mijn schouders. Het meest waarschijnlijk is zenuwpijn omdat er schade is ontstaan na tig keer pericarditis (ontsteking hartzakje) en pleuritis (ontsteking long/borstvlies) en 2 longontstekingen. Dat is natuurlijk wel te verwachten.

Mijn eigen plan was (mede dankzij tips uit mijn omgeving): uitzoeken wat nu precies de pijn veroorzaakt, kijken wat eraan te doen is en als extra opties de pijnpoli raadplegen en een second opinion aanvragen.

Herhaalde pericarditis is nog een weinig onderzocht gebied en maar weinig artsen kunnen hier echt iets mee. Zelfs in landen als Duitsland of de VS is er nog geen oplossing gevonden voor de heftige pijnklachten die patiënten meestal houden. Toch leek het me wel nuttig eens bij een andere arts te vragen naar eventuele ervaringen.

Mijn arts dacht in eerste instantie aan medicatie voor zenuwpijn. Die zouden kunnen helpen. Laat ik die nu al voorgeschreven hebben gekregen van de afdeling Neurologie omdat ik dunne vezel neuropathie heb (vermoedelijk veroorzaakt door de lupus) en daardoor brandende voeten heb. Die zenuwmedicatie maakt me zo vreselijk slaperig (heb diverse soorten getest) dat dat geen optie meer is omdat ik dan het gevoel heb amper nog aan het leven deel te nemen. Ook heb ik tijdens het gebruik nooit iets gemerkt van verbetering wat betreft pijn op de borst. Die optie kon dus de prullenbak in. Helaas…

Revalidatie was ook een optie. Ik had hier zelf niet aan gedacht. Ik zie revalidatie meer als iets voor na een heel lange periode van gekwakkel waarin ik maar aan bed gekluisterd blijf en niet eigenhandig (of met hulp fysio) uit die situatie kom. Nu is het juist de bedoeling dat ze me door me te volgen, kunnen opsporen waar het misgaat en er dan door die pijn heen breken. Dat zou kunnen werken, zoiets heb ik in 2006 ook gedaan maar dan vanaf niveau 0 en het was daadwerkelijk doodeng (en ook een beetje gevaarlijk zeiden de toen begeleidende artsen me tijdens een longrevalidatie). Ik ben best bereid het te proberen. Ik ben wel benieuwd hoe zo’n revalidatie-arts mijn kansen inschat. Of het überhaupt zinvol is. Of ze het aandurven…

Nu sta ik dus op de wachtlijst voor de intake. Aanvankelijk vond ik dat ook wel weer vervelend: weer in de wachtstand. Maar nu blijkt het goed uit te komen want ik heb ineens weer een opvlamming! Van de pericarditis… alsof die nog niet genoeg narigheid had veroorzaakt tussen mei en december *zucht*. En in een opvlamming kan ik sowieso niet gaan beginnen. Na de opvlamming heb ik eerst nog tijd nodig om weer op m’n beste niveau te komen omdat dat het uitgangspunt zal zijn van de revalidatie. Ik vrees dat dit allemaal nog wel eens heel lang kan duren… Ik heb er dus ook een beetje m’n twijfels over… maar ik ga niet opgeven.

 

 

 

Categorie: Vermoeidheid Tags: revalideren

Zo kan het wel

06/12/2019 door janet Reageer

Monet Waterlelies

Vaak, heel vaak, ben ik gefrustreerd dat ik dingen niet meer kan (op de oude manier). De frustratie is extra groot als het “laatst” nog wel lukte en nu ineens niet meer. Nog steeds wisselt mijn conditie keihard. En sinds mijn laatste opvlamming in mei ben ik nog steeds niet opgeklommen naar mijn beste niveau (verre van nog) dat ik pas in april dit jaar weer haalde. Bij alles wat ik doe, blijft het een raadsel hoeveel ik aan kan. Erg lastig.

Vaak hou ik bij afspraken een onder voorbehoud aan. Bij activiteiten word ik steeds creatiever. Zodra ik mijn frustratie kwijt ben over dat iets niet lukt zoals ik wil. Ik weet inmiddels dat bijvoorbeeld echt kleren shoppen voor mij geen fijne activiteit meer is. Jaren geleden kon ik hier enorm van genieten en dat uren doen. Nu ben ik heel selectief (sowieso ook een stuk minder kooplustig) en winkel ik het liefst in eigen stad waar ik 1 of 2 winkels per keer bezoek. En vooraf doe ik online onderzoek om te zien of het überhaupt zin heeft naar de betreffende winkel te gaan.
Shoppen op stedentrip was ook altijd een favoriete bezigheid, maar nu een energievreter. Als ik met een vriendin ben, laat ik die tegenwoordig vaak passen (als ze ongeveer mijn maat heeft) en kiezen we heel selectief de winkels die eventueel de moeite waard zijn.

Ik ben afgelopen september yogalessen gaan volgen met een heel nieuw uitgangspunt: aanwezigheid is ook wat waard. Meedoen is een extraatje. Het is relatief rustige yoga (Kashmir) waarbij je uit je hoofd gaat en in je gevoel – heel goed als je een denker bent zoals ik. Ik kan regelmatig in de les van 75 minuten niet goed meekomen en na een les of 3 vond ik dat niet meer zo erg. Ik was er immers. Dat is waar het om gaat. Uit huis, tussen de mensen…

Op het moment dat ik dit typ ben ik in Den Haag en realiseerde ik me dat als ik in een stad ben en ik heb geen rolstoel mee, ik in het beste geval (op een goede dag) ongeveer 2 uurtjes activiteit aan kan. Op een slechte dag is het ongeveer een kwartier. Ik heb hier in 2 dagen 2 musea bezocht, 1 per dag en met de reistijd kan ik ongeveer een half uur naar een museum. Ik leerde ook dat ik altijd moet starten met dat waar ik voor kom. Bij het eerste museum dat ik bezocht, deed ik dat niet en stond mijn hoofd al in de “overlevingsstand” toen ik na een half uur nog de leuke tentoonstelling wilde bekijken. Dat is dan verspilde moeite.

Regelmatig voelen dingen aan als een strijd en dat put me niet alleen fysiek uit maar ook mentaal. Ik kies er steeds vaker en liever voor iets aangenaam te maken voor zowel mijn lijf als mijn hoofd. Nu doe ik de dingen op de “zo kan het wel”-manier. Dat is vaak minder dan ik wil, maar de kwaliteit en het plezier liggen een stuk hoger. Bovendien klinkt “zo kan het wel”-manier een stuk beter dan strijd.

Categorie: Persoonlijk, Vermoeidheid Tags: keuzes maken, strijd

Footer

Over Janet

Mijn doel is om jou te inspireren en je leven een klein beetje mooier te maken. Een eerste stap daarin is mijn boek 'Ziekelijk Gelukkig; Positief leven met een chronische ziekte'. Ik geloof dat we zelf voor een groot deel verantwoordelijk zijn voor ons eigen levensgeluk. Op een gegeven moment kun je bij de pakken neerzitten, en je kunt zelf de …

[Lees verder] overOver Janet

Blogarchief

Tags

'nee' zeggen aandacht afvallen afweersysteem auto-immuunziekten belumimab benlysta brandende voeten corona dankbaarheid dip dromen energie energietekort erythermalgie erythromelalgie focus fysiotherapie genieten gezond zijn herstel hoop leven in het nu lupus medicijnen medicijngebruik meditatie ontspanning opbouwperiode optimisme opvlamming pericarditis persoonlijk positiviteit prednison prioriteiten psychologie rituximab rust self care sle slechte dag werk ziek zijn zzp-en

Zoeken in deze site

Copyright © 2023 · WordPress · Log in