Een tijdje terug liet ik al in een Facebookpost (over mijn toffe nieuwe 2/3-maandelijkse nieuwsbrief!) weten dat ik misschien weer ga revalideren. En niet vanwege een opvlamming – die ik inmiddels wel heb, helaas. Ik ga misschien revalideren omdat ik steeds maar niet boven een middelmatig niveau uit kom in mijn beste perioden en ik sterk het gevoel heb dat er meer mogelijk is.
Je zou kunnen zeggen dat ik de situatie maar gewoon moet accepteren. Moeheid en pijn horen er nu eenmaal bij en niet alles is mogelijk. Dat kan. Maar dat hoeft niet. Niemand weet wat er maximaal mogelijk is voor een individuele patiënt. In mijn beste perioden (die de laatste 13 jaar steeds helaas maar heel kort duren omdat ik gemiddeld 2 opvlammingen per jaar kreeg) zat ik na een lange periode van wederopbouw op zo’n 4 fitte uren achter elkaar. Daarna bouwde de moeheid en de pijn zich in vlug tempo weer op totdat ik op bed of op de bank ging liggen rusten. Een dagactiviteit doen of een middagactiviteit volgen was dan ook een crime. En waar ik me het meest aan stoorde: niemand kon mij ooit vertellen waarom of ik na een aantal uren zoveel pijn op de borst kreeg, in het longgebied op mijn rug en in mijn schouders. Het meest waarschijnlijk is zenuwpijn omdat er schade is ontstaan na tig keer pericarditis (ontsteking hartzakje) en pleuritis (ontsteking long/borstvlies) en 2 longontstekingen. Dat is natuurlijk wel te verwachten.
Mijn eigen plan was (mede dankzij tips uit mijn omgeving): uitzoeken wat nu precies de pijn veroorzaakt, kijken wat eraan te doen is en als extra opties de pijnpoli raadplegen en een second opinion aanvragen.
Herhaalde pericarditis is nog een weinig onderzocht gebied en maar weinig artsen kunnen hier echt iets mee. Zelfs in landen als Duitsland of de VS is er nog geen oplossing gevonden voor de heftige pijnklachten die patiënten meestal houden. Toch leek het me wel nuttig eens bij een andere arts te vragen naar eventuele ervaringen.
Mijn arts dacht in eerste instantie aan medicatie voor zenuwpijn. Die zouden kunnen helpen. Laat ik die nu al voorgeschreven hebben gekregen van de afdeling Neurologie omdat ik dunne vezel neuropathie heb (vermoedelijk veroorzaakt door de lupus) en daardoor brandende voeten heb. Die zenuwmedicatie maakt me zo vreselijk slaperig (heb diverse soorten getest) dat dat geen optie meer is omdat ik dan het gevoel heb amper nog aan het leven deel te nemen. Ook heb ik tijdens het gebruik nooit iets gemerkt van verbetering wat betreft pijn op de borst. Die optie kon dus de prullenbak in. Helaas…
Revalidatie was ook een optie. Ik had hier zelf niet aan gedacht. Ik zie revalidatie meer als iets voor na een heel lange periode van gekwakkel waarin ik maar aan bed gekluisterd blijf en niet eigenhandig (of met hulp fysio) uit die situatie kom. Nu is het juist de bedoeling dat ze me door me te volgen, kunnen opsporen waar het misgaat en er dan door die pijn heen breken. Dat zou kunnen werken, zoiets heb ik in 2006 ook gedaan maar dan vanaf niveau 0 en het was daadwerkelijk doodeng (en ook een beetje gevaarlijk zeiden de toen begeleidende artsen me tijdens een longrevalidatie). Ik ben best bereid het te proberen. Ik ben wel benieuwd hoe zo’n revalidatie-arts mijn kansen inschat. Of het überhaupt zinvol is. Of ze het aandurven…
Nu sta ik dus op de wachtlijst voor de intake. Aanvankelijk vond ik dat ook wel weer vervelend: weer in de wachtstand. Maar nu blijkt het goed uit te komen want ik heb ineens weer een opvlamming! Van de pericarditis… alsof die nog niet genoeg narigheid had veroorzaakt tussen mei en december *zucht*. En in een opvlamming kan ik sowieso niet gaan beginnen. Na de opvlamming heb ik eerst nog tijd nodig om weer op m’n beste niveau te komen omdat dat het uitgangspunt zal zijn van de revalidatie. Ik vrees dat dit allemaal nog wel eens heel lang kan duren… Ik heb er dus ook een beetje m’n twijfels over… maar ik ga niet opgeven.
