Toen ik twee weken geleden weer zo ziek werd en in het ziekenhuis (op de eerste hulp) terecht kwam, merkte ik maar weer eens dat ik een hele opgewekte patiënt ben, ook in mijn zwakste uren. Ik zie er florissant uit, doe wat make-up op, ga de deur uit in een leuke outfit, probeer rechtop te lopen … dat kun je voor de meeste mensen bij de weekenddienst of op de eerste hulp niet zeggen! Het hangt, het ligt, het ziet er vies uit (uitzonderingen daargelaten). Wanneer ik mijn verhaal vervolgens aan een arts doe, doe ik dat doorgaans met een glimlach en een enthousiaste ondertoon waardoor … ik eigenlijk helemaal niet zo ziek lijk als ik ben. Of helemaal niet zo ziek lijk als die mensen die letterlijk in zak en as zitten. Ben ik dan ook minder ziek? Voel ik minder pijn? En waarop beoordelen artsen ons binnenkomende patiënten nu eigenlijk? Hoe kreupeler, hoe zieker?
Afgelopen week zat ik met een kennis aan de telefoon die zelf ook verschillende auto-immuunziektes heeft. Allebei klonken we superfit. Ik lag op de bank dus ik hoefde niet te hijgen. Ik praatte in mijn normale rappe en enthousiaste tempo en ik weet zeker dat geen mens had geraden dat ik misschien niet fit zou zijn (ik was niet fit). Die kennis kwam ook net weer uit een rotperiode. Ze weegt bijna niets meer (34 kilo, graatmager en sonde-voeding), medicijnen slaan niet aan, het gaat echt niet goed met haar. Toch klonk ook zij net zo fris en fruitig. We vertelden elkaar over andere mensen die we dan spraken die niet door hebben hoe slecht het soms gaat omdat wij zo opgewekt klinken. Opgewekt klinken matcht niet met het beeld van de sneue chronisch zieke die is verzwakt, niets kan en zeker niet enthousiast hoort te vertellen over het leven en dat soort zaken.
We vroegen ons af of we onszelf bij moesten stellen. Zou het in ons voordeel werken als we bij onze arts kwamen en we zagen er onverzorgder uit (geen make-up, ongekamd haar, joggingpak want “Ik ben ooooooh zo ziek en dat wil ik maar al te graag laten zien want dan begrijp je (in dit geval de arts) het misschien.” Maar nee, dat is onze eer te na. Als ik de straat op ga, dan gebruik ik echt wel mijn laatste restje energie om mijn haar te doen, met een kleurtje op mijn lippen en een paar leuke schoenen aan. En als dat op de een of andere manier niet zou lukken (je hoeft het niet zelf te doen, iemand anders kan het ook voor je doen) dan ga ik liever niet naar buiten. Onverzorgd wil ik me niet aan de wereld tonen. Daar voel ik me niet goed bij. Misschien word ik daar zelfs nog wel spontaan zieker van. Dat is een gevoel.
En die mensen in onze omgeving (vaak mensen die ons wat minder goed kennen) die denken dat we weer ‘genezen’ zijn omdat ze de klank in onze stem horen, die ons optimisme en onze activiteit aanvoelen … hoe gaan we daarmee om? Dat hebben we grotendeels zelf in de hand. We hoeven niet zieliger te klinken. We moeten wel duidelijker zijn. Duidelijk zijn in dat het echt niet zo goed gaat als hoe we nu wellicht klinken (ook al snijden we dat onderwerp liever niet aan). Duidelijk zijn in dat we bepaalde taken nu echt nog niet kunnen en dat we onze dagen grotendeels op bed slijten. En als wij duidelijk zijn dan zullen zij ons begrijpen. Maar soms heb ik geen zin om duidelijk te zijn, wil ik gewoon doen alsof alles goed is, niet over ziekte praten, het niet laten zien. Gewoon Janet zijn, en dat moet ook kunnen!