Vorige maand gaf ik voor Zorgbelang een lezing in een themabijeenkomst over ‘Regie in eigen hand’. Ik mocht over mijn ervaringen vertellen en tips geven vanuit het perspectief van de patiënt. Toen ik de lezing voorbereidde, bedacht ik me dat ik in de inmiddels 21 jaar dat ik leef met een chronische ziekte, ik niet alleen van tiener naar volwassen vrouw ben gegroeid maar ook van iemand die geen interesse had in lupus (negeren = niets hebben) naar iemand die alles wil weten en zelf graag de touwtjes in handen heeft. En persoonlijk denk ik dat meer betrokkenheid en meer eigen regie je veel kan brengen. Vandaag wil ik een aantal belangrijke tips uit de lezing met je delen.
Op welke gebieden kun je eigen allemaal ‘eigen regie’ hebben? Ik besloot een onderverdeling te maken in 5 hoofdgebieden, die elkaar deels overlappen:
– lijf
– (gezondheids)zorg
– thuissituatie
– werk
– en sociaal leven/vrije tijd.
Regie over je lichaam
Eigenlijk klinkt het heel voor de hand liggend, dat jij de baas bent over je eigen lijf. Maar is dat ook wel echt zo? Als er iets gebeurt wat je niet fijn vindt, zeg je daar dan wat van of laat je het maar gebeuren en zit je je stilletjes te ergeren?
Regie over je eigen lichaam is meer dan bepalen wat er wel en niet gebeurt. Het is ook de verantwoordelijkheid nemen voor je huidige situatie. Dat betekent niet dat je schuld hebt (dat is iets anders), het betekent wel dat jij nu bepaalt wat er nu gaat gebeuren. Welke keus maak je? Leg je je bij je situatie niet en blijf je op de bank hangen? Neem je je medicijnen volgens de voorschriften in en neem je ze net zo lang tot je arts zegt dat het niet meer hoeft? Besluit je je arts voor de vijfde keer te zeggen dat het zo echt niet gaat en dat je graag samen naar een oplossing wilt zoeken? Kies je voor een alternatieve behandeling als de reguliere zorg je niet voldoende helpt? En ben je bereid dat pakje sigaretten in de vuilnisbak te gooien?
Denk eens na over de keuzes die je nu (automatisch) maakt. Zijn die het beste voor jou geestelijke gezondheid en voor je lijf? Laten die zien dat jij de baas bent? Dat je de verantwoordelijkheid neemt? Als dat niet zo is, welke stap kun je dan nu nog zetten om zelf weer de regie te krijgen? Zet die stap nu meteen.
Regie over je eigen lichaam is meer dan bepalen wat er wel en niet gebeurt. Het is ook de verantwoordelijkheid nemen voor je huidige situatie.
Regie over je zorg
Met een chronische ziekte kom je al snel in contact met een flink aantal verschillende zorgverleners, die samen met jou stukjes van je lichamelijke situatie gaan aanpakken. Waarschijnlijk zijn dat sowieso je huisarts en wellicht 1, 2 of misschien wel 3 artsen in een ziekenhuis. Daarnaast werk je misschien samen met een fysiotherapeut aan je herstel, bespreek je praktische dingen met een ergotherapeut en/of een psycholoog, ga je naar een alternatieve therapie, enzovoort.
Voor al die zorgverleners is het altijd belangrijk in je achterhoofd te houden dat jij zelf verantwoordelijk bent voor je gezondheid en je leven. Deze mensen willen je graag helpen en dat zijn ze je niet verplicht. Jij hebt het heft in handen bij alles wat besproken en besloten wordt.
Vind je het spannend om met een (nieuwe) arts (of een andere zorgverlener) te gaan praten, neem dan iemand mee. Een tweede persoon kan je helpen dingen te zeggen die je anders wellicht vergeet, de tweede persoon dient als een tweede luisterend oor en is bovendien een steun voor jou. Ik neem zelf vaak iemand mee als ik niet fit ben. Vaak is dat dan ook om een praktische reden: anders kom ik niet in die spreekkamer terecht. Maar ik vind het ook fijn, op momenten dat ik echt niet fit ben en minder alert, dat er iemand met me meepraat, meedenkt en meeluistert aan mijn kant.
Weet wanneer je zelf het heft in handen moet nemen en eigenwijs moet zijn voor je eigen bestwil.
Wil Konings, die het boek De Power Patiënt schreef, schreef iets wat wat mij betreft erg belangrijk is voor ons patiënten om te onthouden: “Ik ben zelf expert over mijn lichaam. De arts over zijn vakgebied. We werken gelijkwaardig samen.” Dat wil zeggen dat jij het beste weet wat jij voelt. Jij weet het niet beter dan je arts want jij hebt geen medische kennis, maar je arts beschikt niet over de kennis die jij hebt van jouw lijf en mist daardoor ook een stuk info. Samen hebben jullie de meeste kennis en in dat opzicht ben je gelijkwaardig. Dat is fijn om te weten toch?
Ik voel me soms wel een wijsneus. Na 21 jaar ziekte heb ik zo’n beetje alles wel meegemaakt qua onderzoeken en uitslagen en na een stuk of 10 lupus-gerelateerde ontstekingen rond mijn hart en longen, de daarbij horende zoektocht naar de juiste medicatie en even zo vaak een herstel daarvan dat voor 80% op mezelf aan komt (zweetdruppels, geduld en doorzettingsvermogen…) kan ik soms echt chagrijnig worden van een jonge arts op de eerste hulp die waarschijnlijk nog nooit een pericarditis heeft meegemaakt en mij naar huis wil sturen met Naproxen. Ik weet dat ik er dan over 3 dagen weer zit en nog verder achteruit ben gegaan. Mijn lijf is me lief en daar steek ik een stokje voor. En daar heb ik dan weer goede ervaringen mee. Weet wanneer je zelf het heft in handen moet nemen en eigenwijs moet zijn voor je eigen bestwil.
Thuissituatie
Met je thuissituatie bedoel ik alles in en rondom je eigen plek. Een plek waar je (ook al heb je een partner of inwonende kinderen of wie dan ook in je huis) zelfstandig moet kunnen functioneren op je ernstig beperkte dagen. Dit is in het begin vaak een zoektocht naar manieren waarop je zoveel mogelijk zelf kan en niet afhankelijk bent, maar weet ook wanneer en in welke situaties je hulp zou moeten vragen en accepteren. Hiervoor is een ergotherapeut vaak handig. Die kan samen met jou je huis op een andere manier bekijken: Is het drempelvrij? Hoe kun je douchen zonder hulp? Hoe kun je zelf je sokken aan doen? Wat is er voor nodig om zelf te kunnen koken?
Samen met de ergotherapeut kun je kijken naar eventuele praktische hulpmiddelen, maar ook naar hulp in de huishouding of de WMO-taxi , een maaltijdservice of misschien een andere woning. Zelf vind ik het fijn dichtbij een supermarkt en bij het openbaar vervoer te wonen zodat ik ook op erg slechte dagen meestal niet afhankelijk ben van de mensen om mij heen.
Weet ook wanneer je wel hulp moet vragen. Ga niet te ver in je onafhankelijkheid want ook dat kan je later weer duur komen te staan. Zoek de juiste balans tussen zelf doen en laten doen, zodat je ook nog wat prettige tijd voor jezelf hebt waarin je kunt herstellen.
Werk
Bij werk (zowel betaald als onbetaald) is het vooral van belang te kijken naar wat je nog wel kunt (ja ja, ik klink bijna als een medewerker van het UWV *lol*). Maar het is echt zo. Kijken naar wat je wel kunt is ook veel leuker: het inspireert en geeft een goed gevoel. Toen ik helemaal werd afgekeurd voelde ik me aan de kant gezet en een nietsnut. Nu ik toch weer betaalde opdrachten doe die qua energieniveau bij me passen, ben ik blij en een blije geest zorgt volgens mij absoluut voor een betere weerstand en een fitter lijf.
In het algemeen houden mensen niet van iemand die in de slachtofferrol kruipt.
Voor zowel contact met je baas als met een ARBO- of arbeidsdeskundige of een bedrijfsarts geldt dat het vaak beter is zelf de touwtjes in handen te houden. Dat wil zeggen dat je zelf initiatief toont en laat zien dat je wel wilt en ook actief probeert. Ga niet bij de pakken neerzitten of wordt passief want daar krijg je niet alleen een passieve geest van maar ook een negatief contact. In het algemeen houden mensen niet van iemand die in de slachtofferrol kruipt.
Werk je voor een baas?
– Trek tijdig aan de bel wanneer het niet meer gaat.
– Maak op tijd veranderingen: ga bijvoorbeeld minder uren werken.
– Bekijk ook andere opties: Thuiswerken? Werken als zelfstandige? Werkplek aanpassing met hulpmiddelen? Andere functie binnen zelfde bedrijf?
Als je er (net zoals ik een tijd geleden) helemaal uit bent en je zou wel weer iets willen oppakken, heb je dan al gedacht aan beginnen met vrijwilligerswerk of het uitbreiden van een hobby die je nog wel goed kunt? Ook zou je kunnen kijken of je (te zijner tijd) kunt werken als zelfstandige, wanneer dit bij je past. Ik heb zelf een hekel aan acquisitie maar het werken zonder baas boven me ervaar ik als erg prettig en ik kan mezelf ook goed motiveren om gewoon aan de slag te gaan zonder dat ik op een kantoor zit. Doordat ik de laatste jaren zo’n onvoorspelbaar verloop had van mijn ziekte, ben ik sommige perioden wel erg weinig actief. Maar omdat ik zelfstandige ben met een WIA kan dat. Ik heb een goede regeling getroffen met het UWV. Overleg met je arbeidsdeskundige!
Sociaal leven & vrije tijd
Een van de leukste onderdelen van ons leven, toch? Ook hier heb jij de regie. Jij weet zelf prima wat je wel en niet kunt. Probeer een balans te vinden tussen ontspannen en inspannen. Soms vergt dat een planning, maar door die planning kun je vaak wel dingen door laten gaat die je echt belangrijk vindt. Geeft die dan ook voorrang. Door die dingen wel te doen is de kans dat je positief en optimistisch verder gaat, groter.