De afgelopen dagen zat ik te denken hoe leuk het zou zijn mijn blogjubileum te vieren. Ik leefde in de veronderstelling dat ik dit jaar tien jaar blog, maar mijn jubileum bleek vorig jaar al te zijn. Ik zette mijn eerste blog online in augustus 2006! Echt… zo lang geleden al. Ik schreef toen over hoe blij ik was dat ik bij een andere arts was geweest die me een stootkuur prednison had gegeven en ik daardoor voor het eerst sinds jaren geen last had van mijn gewrichten. Heerlijk, die blijdschap. Benieuwd? Je kunt hier die vintage blogpost nog teruglezen. En dat jubileum? Misschien in 2021? [Lees meer…] overVergeten jubileum, obsessie luchtvochtigheid en cbd-olie
Geen categorie
Overtuigingen bij ziek zijn
Er gaat vaak van alles om in ons hoofd, bewust en onbewust. Op sommige momenten word ik knettergek van de drukte in mijn hoofd, vooral als ik dringend wat ontspanning nodig heb. Door al die gedachten, negatief maar ook net zo vaak positief (zoals enorm enthousiasme voor iets waardoor ik bijna stuiter van binnen) is het dan extra lastig om uit te rusten. Omdat ik zo zat was van de drukte en alleen mediteren niet hielp, ben ik de afgelopen weken op zoektocht gegaan tips voor een rustiger hoofd. [Lees meer…] overOvertuigingen bij ziek zijn
De regie nemen
Vorige maand gaf ik voor Zorgbelang een lezing in een themabijeenkomst over ‘Regie in eigen hand’. Ik mocht over mijn ervaringen vertellen en tips geven vanuit het perspectief van de patiënt. Toen ik de lezing voorbereidde, bedacht ik me dat ik in de inmiddels 21 jaar dat ik leef met een chronische ziekte, ik niet alleen van tiener naar volwassen vrouw ben gegroeid maar ook van iemand die geen interesse had in lupus (negeren = niets hebben) naar iemand die alles wil weten en zelf graag de touwtjes in handen heeft. En persoonlijk denk ik dat meer betrokkenheid en meer eigen regie je veel kan brengen. Vandaag wil ik een aantal belangrijke tips uit de lezing met je delen. [Lees meer…] overDe regie nemen
Magische sprays bestaan!
Op de valreep nog een post in januari. Toen ik zojuist inlogde zag ik dat ik nog reacties moest goedkeuren van 6 weken geleden *schaam*. Bij deze mijn excuses. Mijn goede voornemen voor de volgende maand is in elk geval wat meer aandacht aan deze blog te besteden. Dat zou ook moeten kunnen, want… lees die titel maar eens. En nee, dit is geen sprookje. [Lees meer…] overMagische sprays bestaan!
Over het alternatieve pad (+ update)
Het is alweer even geleden dat ik schreef over mijn laatste opvlamming en inmiddels ben ik alweer een paar weken herstellende. Hoewel dat lichamelijk prima gaat vanaf het begin (mede dankzij de colchicine), gaat het geestelijk soms wat minder. Ik vond het heel moeilijk te accepteren dat ik na zoveel maanden opbouw weer in 1 klap terug in het diepe was gegooid en er weer maanden voor me liggen waarin ik voor de zoveelste keer uit dat gat moet klimmen. En waarom eigenlijk… ik ben sip als ik me bedenk dat ik ieder moment weer verrast kan worden door een flinke ontsteking. [Lees meer…] overOver het alternatieve pad (+ update)
“Eerst is de rivier een rivier…
… en de berg een berg. Dan is de rivier geen rivier meer en de berg is geen berg. Daarna is de rivier weer een rivier en de berg weer een berg. ” Wat is dat nu weer voor quote, denk je misschien. Nou, eentje die heel goed bij het krijgen en hebben van een chronische ziekte past.
Sinds een tijdje luister ik naar diverse podcasts (een soort radioprogramma in mp3-vorm die je op je laptop kunt luisteren maar ook op je telefoon of MP3-speler). Die zijn ideaal voor tijdens je rustpauze maar ook tijdens het bewegen. Vorige week luisterde ik deze aflevering van de RobCast. Bovenstaande quote vormde het uitgangspunt.
Misschien schrik je als ik zeg dat Rob Bell een dominee en pastoor is (en nog veel meer). Je hoeft echter niet bang te zijn dat Bell predikt of de ultieme waarheid beweert te kennen (dan zou ik zeker niet naar hem luisteren). De podcasts zijn meer psychologisch van aard en gaan over levensgeluk. Rob kan fantastisch praten en komt met heel actuele onderwerpen. (Alleen in Engels beschikbaar.)
Deze quote had hij gehoord van een vriend toen hij de wereld om hem heen niet meer snapte. Zijn visie was veranderd en zijn wereldbeeld sloot daar niet meer bij aan. Deze quote geeft dat weer.
Je groeit op met een bepaald beeld waarin voor jou de rivier een rivier is en een berg een berg. Je begrijpt de wereld op die manier en met die zekerheid navigeer je door je leven. Dan gebeurt er iets in je leven: een chronische ziekte of de dood van een geliefde. Alles verandert. Je geloof niet meer in dezelfde dingen. Je doelen veranderen. Je hele leven is ineens anders. Dan is die rivier voor jou niet meer die rivier en die berg ook niet meer een berg. Alles wankelt. Je moet als het ware helemaal opnieuw beginnen.
Als je in zo’n fase terecht komt: dat is volkomen normaal. Het is ook een periode van groei. Dingen veranderen altijd. Of je nu ziek wordt of niet. Soms valt het je alleen minder op. Probeer er ontspannen mee om te gaan (advies van Rob). Blijf zoeken, blijf doorgaan en blijf je van alles afvragen over wat goed is voor jou. Je ontdekt nieuwe dingen over jezelf (altijd fijn!) en je ontdekt hoe sterk je bent. Je ontdekt dat wat je wel wilt en dat wat je niet langer in je leven nodig hebt.
En langzaam wordt de berg weer een berg en de rivier weer een rivier.