Gisteren ben ik samen met vriendin/zakenpartner Anneloes naar de notaris geweest om de stichting officieel te maken. We hikten nog steeds tegen het bedrag aan (blijkt al gauw zo’n 450 euro (all-in) te kosten voor je stichting officieel een feit is geworden) en met mijn schamele WIA en haar huidige werkloze status is dat niet echt handig. Bovendien wilde ik liever geld in de stichting storten zodat het wat cash te besteden heeft in plaats van eerst zoveel geld betalen voor de oprichting, maar zo werkt het niet in Nederland. De notaris streek met haar hand over haar hart en we kregen een korting waardoor het totale bedrag nu 350 euro is geworden. Het duurt nog een week of 3 voor de inschrijving (ook bij de KvK) rond is. En daarna willen we natuurlijk nog de ANBI-status aanvragen bij de belastingdienst en het CBF-keurmerk want een stichting is geen echt goed doel als je die statussen niet te pakken krijgt. Er is dus nog werk aan de winkel.
Ook de website is nog niet klaar. We hebben de domeinnaam wel geregistreerd: www.grenzeloosonbeperkt.nl, maar de site is nog leeg. Dat komt omdat wij zelf geen site kunnen bouwen en momenteel ook geen geld hebben die te laten bouwen. Heb je nog tips of suggesties, ook voor ons logo? We waarderen alle meedenkwerk!
Inmiddels zijn wij zelf bezig onze doelstellingen helder op papier te krijgen. We werken namelijk met het voor ons heel heldere doel: de kwaliteit van leven voor chronisch zieken verbeteren maar we beseffen dat dit nogal breed is. Dat is ook het idee: op die manier kunnen we er allerlei verschillende soorten activiteiten onder hangen. Een aantal dingen die we graag willen doen: onderzoek (zowel laten uitvoeren als zelf uitvoeren (zelf: werkgerelateerd en in samenwerking met een aantal grote maatschappelijke organisaties – contacten zijn gelegd), we willen graag zorgen voor voldoende medicatie in Oost-Europese (en andere minder welvarende landen) die kampen met dezelfde chronische ziektes als wij hier – ik denk hierbij aan mijn eigen auto-immuunziekte Lupus), we willen veel activiteiten organiseren (lees ook mijn vorige blog: kun je de chronisch zieken en de (verstandelijk) gehandicapten op 1 hoop gooien?) – wanneer we nu op evenementen zijn die ook voor chronisch zieken zijn bedoeld, is die doelgroep in het algemene programma vaak het ondergesneeuwde kindje. Verder zullen we veel gaan praten (lobby’en) – dat doen we nu al, maar wat ons betreft gaat er van alles veranderen aan de situatie van de chronisch zieke in Nederland. Ook hopen we op meer samenwerking – samenwerking op het gebied van auto-immuunziekten bijvoorbeeld – samen het wiel uitvinden. En een leuker leven, alles voor een leuker leven voor de chronisch zieke, dat lijkt ons absoluut gewenst: 1 dag per jaar enkele grote attracties gratis opengesteld voor chronisch zieken lijkt me een prachtig streven. We hebben grote dromen, we gaan ervoor want als je er niet voor gaat zal het sowieso niet lukken en wat mij betreft: volgens mij heb ik niet voor niets deze ziekte gekregen dus ik doe er maar wat nuttigs mee – het drijft me – net als Anneloes 🙂
Geef een antwoord