Het is even geleden maar daar ben ik weer. Ik hield teveel balletjes in de lucht en zag daardoor die mooie blauwe en zonnige lucht niet meer maar sinds gisteren ben ik wat prioriteiten gaan stellen en nu zijn er weer wat openingetjes in mijn leven dat eigenlijk zeer relaxed en rustig zou moeten verlopen (stressvrij = symptoomvrij ??!!). Daar wordt weer aan gewerkt!!
Vorige week heb ik meegewerkt aan een interessante workshop op de VN-Manifestatie ‘Waarmaken’ in de jaarbeurs in Utrecht. Het ging over chronisch ziek zijn en je eigen bedrijf starten, zoals ik zelf ook heb gedaan. In veel gevallen is dit de enige realistische kans die iemand met heel weinig energie heeft op werk. Nadeel is (en dat kwam ook duidelijk in de workshop naar voren) dat veel dingen in Nederland op dat gebied nog zeer slecht geregeld zijn en je het daarom als starter (en vooral als vermoeide chronisch zieke starter) erg zwaar hebt. Een lange adem en veel doorzettingsvermogen en durven hulp vragen zijn alledrie absoluut noodzakelijk voor je start! (Lees ook mijn blogs van vorige maand over ZZP’en!)
De bijbehorende beurs sprak me minder aan. Het valt me de laatste tijd op (ook met de WMO-beurs in Martiniplaza in Groningen van afgelopen maand) dat de doelgroepen chronisch zieken en gehandicapten vaak samen worden aangesproken. Dat kan soms ook heel goed maar als je bijvoorbeeld naar een aanvullend (muzikaal en entertainend) programma en de inhoud van de aanwezige beursstands kijkt dan komt de kloof duidelijk naar voren. Richt je je namelijk op verstandelijk gehandicapten (die ook onderdeel van deze doelgroep uitmaken) dan wordt het gehele programma op hun wensen ingericht en sluit je de chronisch zieken buiten. Je spreekt ze gewoon niet aan met hoempapamuziek, zwaar versimpeld cabaret, stands over begeleid wonen en maaltijdvoorzieningen en workshops die te eenvoudig van opzet zijn. Het is dan ook niet verwonderlijk dat je zo goed als geen chronisch zieken op zulke beurzen tegenkomt en patiëntenverenigingen zich er ook niet mee bemoeien. Het is voor hun namelijk niet interessant. Kunnen we hier iets aan doen in Nederland? Of houden chronisch zieken er sowieso niet van alteveel op hun ziekte te worden aangesproken als een doelgroep zijnde?
Morgen ben ik één van drie gastdocenten op de SPORT-scholing voor reumaverpleegkundigen in Nieuwegein. Deze verpleegkundigen die alleen werken met mensen met een reumatische aandoening en op dat gebied aanvullende zorg bieden, willen graag meer te weten komen over de (be)leefwereld van de chronisch ziekte. Dat juich ik alleen maar toe. Ik heb er onwijs veel zin in.
Dit was het voor nu. Ik ga nog even aan de slag met mijn presentatie en ik ren nog even naar de apotheek voor wat nieuwe pilletjes. Ik ben de volgende keer sneller online om nog wat te vertellen over de vorderingen met de stichting! 🙂