Voor het eerst in mijn leven heb ik een reuma-congres bijgewoond! Dit congres draaide om 2 ziekten, aan de ene kant mijn eigen ziekte Lupus en aan de andere kant Reumatoïde Arthritis. Er waren zo’n 50 patiënten (met beide ziekten) uitgenodigd en er waren 2 ‘patient meetings’. Die patient meetings waren lezingen en workshops die je met jouw mede-patiënten overal uit Europa (o.m. GB, Denemarken, Zweden, Noorwegen, België, Hongarije, Slovenië, Portugal, Cyprus, Estland en Spanje) volgde. Enorm leerzaam waren de verhalen van artsen, het bestuur van andere patiëntenverenigingen en psychologen. Maar het meest interessant vond ik toch de ontmoetingen met de patiënten uit andere landen.
Ik ging heen met een enorm vooroordeel: ik dacht dat de situatie in veel Oost-Europese landen best slecht zou zijn bijvoorbeeld met betrekking tot het verstrekken van medicatie. Toch zeiden de patiënten uit bijvoorbeeld Hongarije (ze woonden alle 5 in Boedapest – toeval of woont iedere Hongaar daar?) dat ze wel de helft van de kosten zelf moesten betalen maar dat er wel voldoende en makkelijk beschikbaar was. In Cyprus is het ongebruikelijk dat een huisarts je doorverwijst naar een ziekenhuis, daar kun je zo bij iedere gewenste specialist aankloppen (?). In Spanje is de kinderreumatologie nog niet goed geregeld. Kinderen met lupus kunnen bij slechts 5 ziekenhuizen terecht voor specialistische zorg. Anders kom je in de volwassenzorg terecht. En de Scandinaviërs … dat waren in dit geval echte doorzetters. Van hen hoorden we dat patiënten veel sterker worden als ze eenmaal weten om te gaan met hun ziekte: het kan je kracht worden. Een mooie gedachte die ik zeker ondersteun!
Een onderwerp van een lezing was hoe we omgaan met pijn. Er werd gepraat over hoe wij zelf omgaan met pijn (eigen ervaringen delen) en hoe de arts omgaat met een omschrijving van pijn van de patiënt. Het blijft moeilijk inschatten hoeveel pijn iemand precies heeft. Pijn is niet meetbaar. Wat voor de een een enorme pijn is, stelt voor de ander niets voor. Aan de andere kant zullen er ook mensen rondlopen met ondraaglijke pijnen, maar niemand anders zou dat kunnen voelen of constateren. E’en van de aanwezige artsen (Van Riel) deed een mooie uitspraak hierover: “Pain is what the person says it is.” Dat is hoe artsen met pijn om moeten gaan. Zich niet afvragen of de patiënt misschien overdrijft (of misschien wel onderdrijft?) maar het gewoon accepteren zoals het is, want dat is het, de ervaring van de patiënt. Niet alleen leerzaam dus voor de patiënt maar ook voor de arts!
Met teveel ideeën en indrukken keerde ik weer huiswaarts. Zou ik nog een x een kans krijgen om iets dergelijks bij te wonen? Ik hoop het!
Geef een antwoord