Gisteren had ik het met een vriendin over of ik nu wel echt gelukkig ben omdat dat wat ik het liefst wil in dit leven (man en kinderen) nog nergens aan mijn horizon is verschenen. Bovendien word ik door mijn leeftijd voortdurend geconfronteerd met vrienden die hun dromen op dat gebied recentelijk allemaal hebben zien uitkomen. Het is best naar als jij de enige bent bij wie deze wens niet wordt vervuld helemaal als je daarbij verzwelgt in een kijken naar wat jij dan hebt wat zij niet hebben (op een sarcastische manier): een fantastisch nare ziekte, met veel ups en downs, risico’s, pijn, energieverlies, zorgen en daardoor een enorm laag inkomen, onzekerheid, etc.
Lupus heeft veel gevolgen gehad voor mijn leven en het op drastische wijze veranderd. Soms vraag ik me wel af wie ik zou zijn en wat ik deed als ik niet ziek was geworden 15 en een half jaar geleden. Natuurlijk heeft het me ook pluspuntjes opgeleverd: een boek, de ontdekking dat ik presentaties geven voor patiënten en samen met hen werken aan het beste maken van je ziekte en de stichting die ik samen met een vriendin heb opgezet (Grenzeloos Onbeperkt) zijn dingen die ik anders niet had gehad/nooit zou hebben overwogen. Ik had me waarschijnlijk niet als voornaamste in mijn leven op vrijwillige basis voor anderen ingezet. Mijn leven draaide denk ik meer om mijzelf. Nu draait het dat ook wel, maar meer op het gebied van pijn en tegen je grenzen aanlopen.
De vraag die ik net als eerste wilde beantwoorden was of ik nu wel echt gelukkig ben en toen bedacht ik me gisteren dat er twee soorten geluk zijn: het geluk in de kleine momenten, wanneer je bijvoorbeeld je dag in allemaal uren (of nog kleinere stukken) opdeelt en dan kijkt of je op zo’n gemiddeld moment gelukkig bent. Dat ben ik vaak: ik doe vrijwel alleen maar dingen die ik echt graag wil doen en waar ik enorm van geniet. Ik vergeet nooit dat iedere dag geleefd moet worden en dat je er het beste van moet maken. Ik zie veel meer de waarde in van het nu omdat ik steeds wordt geconfronteerd met hoe het ook kan: in bed liggen en niets kunnen. Ik weet nu precies wat ik de moeite waard vind en hoe ik mezelf blij kan maken, ondanks en met deze ziekte. Aan die kant, in het kleine, ben ik dus erg gelukkig.
Stel je me de vraag over het grotere geheel genomen – Heb je in dit leven gekregen wat je wilde? – dan zou ik zeggen: Nee, en ik ben niet gelukkig. ‘Gelukkig’ zou dan inhouden dat ik kon doen wat ik wil (lichamelijk), dat ik eindelijk eens een keer echt energie heb om een dag aan te kunnen zonder dat m’n longen meteen roet in het eten gooien, geen pijn meer, een partner, kinderen en de mogelijkheden om de dingen die ik wens aan te schaffen (let wel: ik wil de mogelijkheden, ik hoef niet per se duurderde of grotere spullen, ik wil alleen ook wel eens kunnen overwegen te verhuizen of een auto te kopen of zonder na te denken 200 euro uitgeven in een winkel, of wat dan ook …)
Geluk is een raar iets. Het zit ‘m in kleine dingen en ook in grote dingen. Zolang het grote er niet is, blijf ik liever ‘heel klein’ leven – op die manier is echt genieten een optie. De reis erheen is net zo belangrijk als dat wat je jezelf wenst.