Afgelopen week heb ik een botdichtheidsmeting laten doen. Bij langdurig prednisongebruik van meer dan 7,5mg per dag is zo’n test wel slim. Ik zou hem laten doen om te kijken of ik mocht stoppen met de calcium-tabletten en het alendroninezuur (een bisfosfonaat die bewezen heeft een poreus bot weer redelijk stevig te kunnen maken). Eigenlijk was ik er ergens vrij zeker van dat ik geen botontkalking zou hebben. Ik ben nog vrij jong en ik heb ‘slechts’ 2 perioden van drie jaar prednison gebruikt (inmiddels ben ik sinds een week gestopt). Ik sport sinds een jaar weer heel veel en doe daarbij drie keer in de week bijna drie kwartier lang krachttraining. Dan zou je toch denken … maar nee dus. De meting werd op drie plaatsen gedaan (arm, rug en heup) en één van de drie is niet oké en daarom mag ik niet stoppen met die andere medicijnen. Ik ben teleurgesteld. Ik snap het eigenlijk niet. Moet ik dan nu maar wat meer in de zon? Vitamine D opdoen?
Ook de longfunctietest ging vorige week niet helemaal super: weliswaar was het percentage lucht in mijn longen met 2% toegenomen (zeer positief natuurlijk) en zit ik echt al vrij dicht onder het onderpercentage van een gezond iemand (85% is dat en ik heb nu geloof ik 81%), ik neem nu weer niet genoeg zuurstof op. Het gehalte was met zes procent teruggelopen. Nu zeggen mij al die getallen allemaal niet zo heel veel, maar een goede reden daarvoor zou kunnen zijn dat er meer bindweefsel in de longen is ontstaan, hoorde ik in het ziekenhuis. Het is in ieder geval iets om in de gaten te houden.
Toch voel ik me wel een beetje onwetend. Op mijn 17de had ik 50% lucht en was de andere 50% kennelijk allemaal bindweefsel geworden. Nu heb ik 81% en bindweefsel kan volgens mij echt nooit meer ‘niet bindweefsel’ worden dus dat is al vrij raar en dan denk ik nu: het percentage lucht neemt toe gelijktijdig met het bindweefsel? Beetje vreemd toch? Als iemand hier kennis over heeft, licht me in. Anders zal ik mijn arts de volgende keer eens vragen.
En nu dan het goede nieuws: ondanks de niet geheel gewenste uitslagen doe ik het zelf heel goed. Ik ben nu al 6 dagen prednison-vrij (zoals ik net schreef) en het gaat zo goed dat ik hoop dat dit definitief is voor minstens 10 jaar!