Afgelopen nacht heb ik me eens ingelezen in de naweeën van het stoppen met prednison. Inmiddels heb ik anderhalve week geleden mijn laatste halve roze snoepje genomen en nu is het ‘afkicken’ geblazen. Ten minste … daar lijkt het op. Ik was er niet zeker van of er zoiets als afkickverschijnselen bestonden en als ik het google-de dan kwam ik er niet echt uit. In het overzicht leek er wel iets bij de medicijninfo op een betreffende site te staan maar als ik doorklikte kon ik dat dan weer niet vinden. Gelukkig dacht ik vannacht ineens weer aan dat fantastische Prednison-boek (zie mijn blogs van ongeveer februari 2008) en ben ik meteen maar eens gaan lezen – ja, echt midden in de nacht, want sinds ik zo’n beetje ben gestopt heb ik kennelijk alleen maar enorme behoefte aan slaap ’s middags en niet ’s nachts. Dan lig ik alleen maar te woelen en me te ergeren aan het feit dat ik ineens geen slaap meer heb – lastig! (Het lijkt wel het begin van het prednison-gebruik!!!).
Wat voor boeiends heb ik gevonden? Er bestaan inderdaad naweeën en best veel ook. En die zullen voor iedereen verschillend zijn. Het kan best zijn dat je er bijna helemaal geen last van hebt en het kan zijn dan je er al last van hebt terwijl je alleen nog maar aan het verminderen bent en nog helemaal niet gestopt. En dan het beste: de naweeën kunnen nog maanden aanhouden. De bijnierschors werkt ook vaak pas weer optimaal (maakt hormoon aan) ongeveer een jaar na het stoppen van het medicijn.
Wat zijn nu de meest gehoorde klachten na het stoppen? Mag ik het zeggen? Jajaja, MOE!!!!!!!!!! Ik was soms al moe, nu ben ik echt slaperig en vooral ’s middags! Ik slaap dan echt. Ja, geen wonder zul je denken: je slaapt nu ’s nachts niet meer *lol*
Heb jij andere klachten? Deze dingen komen ook veel voor: pijn in je botten (maar ja, dat kunnen ook gewone gewrichtsklachten zijn die wellicht horen bij je ziekte), schommelingen in je humeur, controleverlies, moeite met temperatuursverschillen, veranderingen in eetlust, buikpijn/maagklachten, zweten, misschien ga je beter (!) zien en je bloeddruk neemt af (beide toch lekker positief) net als je gewicht. Mocht je dus rare dingen meemaken nadat je stopt, dat is normaal. Pas als het te lang duurt of het voelt niet goed, bespreek het dan eens met je arts. En verder: joepie, je bent nu echt prednison-vrij!
Hallo Bankhanger J,
Ook ik heb SLE, sinds mijn 14de. Ik heb net je artikel gelezen over stoppen met de prednison.Ik ben sinds een week prednison-vrij!!! Ik heb het 17 jaar onafgebroken geslikt ( met alle nare gevolgen van dien). Sinds een paar jaar zijn mijn bloedwaarden en dus de SLE-waarden stabiel. Heel langzaam ben ik begonnen met afbouwen, maar bij elk stapje omlaag toch klachten, zo vreselijk moe. Maar de waarden van het bloed bleven rustig.Dus aldus de internist kan hij de klachten niet aan de hand van de bloeduitslagen verklaren. En toch voel ik me allerbelabberdst. Maargoed, ondertussen ben ik wel prednison-vrij! Dit had ik 5 jaar terug absoluut niet durven dromen.Ik ben blij dat je dit stukje hebt geplaatst, weet ik weer even dat ik niet de enige ben! Vriendelijke groeten Anna
Ps: Ik lees net je profiel, erg grappig, ik ben ook 31 en ook nog een stier!
He bizar ik heb ook 17 jr prednison geslikt maar nu heb ik het koud dan breekt het zweet me weer uit heb lichte verhoging ben de hele dag vreselijk misselijk buikpijn maagpijn vreselijk moe voel me slap net of ik de griep heb is dat ook normaal slikte elke dag 10 mg daarna moest ik afbouwen 2 wk met dexamethason en nu slik ik helemaal niks meer
Hoi Corry, prednison is een rotmiddel. Je kunt er zoveel gekke dingen van krijgen. Toch blijft het voor de meeste mensen wel echt de moeite van het gebruik waard, leerde ik pas geleden van een arts die ik moest interviewen. Hoe bevalt het niks gebruiken? Kun je zonder? Groetjes, Janet (excuus voor de late reactie, ik heb wat berichten gemist doordat de spam filter niet werkte).
Ik ben ook net een paar weken gestopt. En 9 jaar gelikt Ben ook moe,
Maar ik slaap snachts wel goed. Ik heb bijna geen kracht in de spieren. Overal jeuk. Geen zin om ook maar iets te ondernemen. Ik hoop wel dat dit snel terug komt. Krijg wel mijn dikkere huid weer terug. Niet zo snel blauwe plekken. Dat is wel positief .
Vervelend hè, die klachten die je dan daarna nog hebt. Maar die gaan ook weer weg. Die spieren, dat is
echt opbouwen. Daar ben ik momenteel ook weer mee bezig. Wel een uitdaging maar ik merk echt vooruitgang. Sterkte!
Wegens vasculits EGPA (Churg-Strauss) al verschillende prednisonkuren achter de rug. Ondanks behandeling met Rituximab kwamen na 10 maanden de vasculitisklachten weer terug en werd weer op prednison gezet tot aan de volgende behandeling met Rituximab. Sinds m’n laatste prednisonkuur die begon met 20 mg en na de infusen met Rituximab werd afgebouwd, vaak last van een opgeblazen gevoel, verminderde eetlust en soms helemaal geen trek, brandend maagzuur en een gevoel van onbehagen. Ik ben nu sinds een week of 4 van de prednison af. De klachten zijn er nog wel, maar lijken wel minder te worden.
Hoop voor je dat de klachten nog verder verminderen! Het zijn vervelende medicijnen 🙁
Al 22 jaar heb ik last van reumatische klachten. Het begon na de geboorte van mijn 1 e dochter. Diagnose pas 5 jaar later: fybromyalgie. Dit had invloed op mijn neurotransmitters en ik werd somber. Dus aan de antidepressiva.
De reuma is een tijd stabiel geweest maar wel werd er al vroeg artrose ontdekt.
Het viel wel mee dus geen stress!
Nu op het moment dat ik dit schrijf is het heel anders!
Ik heb vanwege een acute reumatoïde artritis ( en heel veel stress die er al zat)
Een stootkuur prednison gehad van 20 mg. Hier ben ik mee gestart op 14-2-2020.
Daarbij kreeg in ook Naproxen 500 mg ( 2x daags) en nog een andere ontstekingsremmer remmer Plaquenil 200 mg ( 2x daags) ( ook een antimalaria middel) Omeprazol (maagbeschermend) 20 mg 1 x daags. Calcium D , ( voor sterke botten) Alendrolinezuur ( tegen botontkalking) 1/2 uur voor het eten .Om de kans op irritatie en bijwerkingen te verminderen niet meer gaan liggen na inname! Daarbij slik ik dus ook nog de Sertraline50 mg 1x 1,5 ( antiD)
De reumatoloog heeft vanwege het Corona virus weinig tot geen tijd maar heeft me wel geadviseerd ( na 3 keer vragen en mijn klachten uit te leggen) de prednison langzaam af te gaan bouwen.
Dus ik…..moet het zelf doen.
Wat ik duidelijk wil maken is dat het dus echt drugs is!!
Ik ben mezelf langzaam aan het vergiftigen en heb de neiging gehad uit het raam te springen! ( dit zou ik nooit doen) Ik ben nachten lang aan het poetsen, slaap niet, ben agressief, dwangmatig, maak ruzie, heb kort lontje en een enorme behoefte aan koffie en sigaretten.
Kortom: Ik sta op aan!! !
Maar ik ga dit zelf doen omdat ik weet dat ik dit kan! ??
Heel vervelend! En extra lastig dat dit tijdens de coronacrisis gebeurt. Ik wens je heel veel sterkte. Ga ervoor!
Blij dat ik de reacties heb gelezen .Helaas maak ik nu alle verschijnselen mee Gebruik al jaren 10 mg prednison voor mijn longemfyseem . Maar in maart werd ze verhoogd naar 30 mg ivm een ontsteking. Was te lang deze periode Er kwamen dus andere klachten bij Zo .diabetes ineens heel heel hoog Dikke benen die ingezwachteld moesten.Dus afbouwen ; van 30 naar nu 10 mg.4 dagen 27.5 – 4 dagen 25- toen 4 dagen 15- 4 dagen 12.5 .Nu 10mg. Maar ik heb echt afkickverschijnselen. Blij dat ik nu een verklaring heb snapte me zelf niet meer?
Nu 2 weken aan de Prednison en alle bijwerking compenserende middelen. In de hoop een interstitiële longaandoening (inkapseling van longblaasjes) te bestrijden of minstens te stoppen.
Daarnaast train ik zo’n 5 keer per week op de fiets en op de roeiergometer. Het verschil is te meten tijdens deze inspanningen. Waar ik eerst door zuurstofgebrek gedurende de totale training in de problemen raakte heb ik daar nu ca de eerste 30-45 minuten last van. Daarna presteer ik in vergelijking met de anderen steeds beter. Hoe langer de training hoe groter het verschil met de anderen. Voor mij werkt het dus als enorme doping. Een effect wat misschien op korte termijn positief lijkt, maar wat wellicht misleidend is.
Ook het hoesten en keel schrapen is sterk verminderd. Dus mogelijk heeft het ook het gewenst effect op de longaandoening.
Daarnaast ben ik hyperactief, slaap slecht, heb constant trek in eten en krijg al een wat dikker hoofd.
Ik vraag me onder meer af wat het effect is van Prednison op neurotransmitters (omdat ik juist niet meer moe word).
Uit bovenstaande reacties blijkt dat de werking per individu sterk kan afwijken. Dat wijst erop dat Prednison op meerdere systemen ingrijpt. Uit wat ik heb kunnen vinden lijkt het erop dat de medische wetenschap daar nog maar een zeer beperkt begrip van heeft.
Over 2 weken begint de afbouw die dan gedurende 2 maanden voortgezet wordt (wat mijn betreft naar volledig prednison-vrij). Ben benieuwd hoe dat verloopt.
Bijna een jaar aan de Prednison 15 mg (1x dgs ) ivm PMR ( spierreuma ) . Na de eerste dgn al resultaat . Heerlijk , denk je dan . Soms vervelende bijwerkingen zoals slapeloosheid , gewichtstoename en trek in zoete dingen . Nu van 7,5 mg naar 5 mg . Nu na een paar dgn intense moeheid . Een onbedwingbare behoefte te gaan slapen . Dat doe ik dan ook . Merk wel als je je er tegen verzet , door iets te gaan doen , dan verdwijnt die moeheid . Het gaat op en af .
Conclusie : een probaat goed werkend middel , maar ook met enige kanttekeningen . Je moet er echt een lange periode of voor sommigen eerder , er doorheen . Wens alle Prednisongebruikers ( lotgenoten ? ) heel veel geduld en succes !
Truus
In 2018 werd ik ernstig ziek en na een week in het ziekenhuis bleek dat ik een zeldzame auto-immuunziekte hen die gerelateerd is aan reuma. Meteen aan de prednison, beginnend met 60 mg. Een jaar lang aan dat spul en langzaam afbouwen. Ik ben letterlijk gek geworden. Het eerste halfjaar kon ik amper lopen, mijn gezicht, nek en buik zwollen op, mijn haar viel uit, ik kreeg haargroei op mijn gezicht, oedeem, huid viel eraf, werd niet meer ongesteld, had constant honger en dorst, kwam daardoor 7 kilo aan, mijn hart klopte als een bezetene, zweette als een otter, trilhanden, mijn tanden deden pijn en daarnaast werd ik psychotisch, heel erg angstig en suïcidaal. En de afkickverschijnselen niet te vergeten. Echt topspul. Ik wilde niet meer leven, elke dag deed ik er alles aan om toch de dag door te komen en niet naar de stemmen in mijn hoofd te luisteren. Het was echt de hel. En mijn arts wilde me na een jaar nog een half jaar eraan houden. Toen ben ik zelf maar af gaan bouwen en inmiddels een jaar gestopt. Hoewel de meeste dingen gelukkig weer terug en goed zijn gekomen, blijven sommige dingen kapot. Mijn tanden doen veel pijn bij kou en warmte, mijn geur en smaak zijn anders, ik ruik zelf ook anders en mijn darmen en maag zijn niet hetzelfde. Daarbij lijd ik aan ptss en angsten door dat spul. Gelukkig gaat dat wel beter maar ik kan soms niet geloven wat me is overkomen. Het leven zal nooit meer hetzelfde zijn. Zijn er nog meer mensen met deze bijwerkingen en nawerkingen?
Ik na imuunthetaphie veel klachten .Sinds vandaag gestart met stootkuur 60 mg per dag na 1 week hoop de arts dat te kunnen verminderen.nu maar afwachten.denk dat het zwaarder wordt dan ik had verwacht .maar geen andere keuze .iedereen sterkte en ik onderga dit ook .en hopelijk niet te veel klachten .
Gebruik nu 32 jaar prednison, voor mijn longen en eczeem, zat de laatste jaren op 5mg. Nu mag ik 2 weken 2,5 slikken en dan helemaal stoppen. Maar lees overal dat je niet zo snel mag stoppen, ivm bijnierschors hormoon, is er iemand die ook zo snel is gestopt en mag het wel?
Hoi Irma, 32 jaar is heel lang. Ik zou even vragen aan je apotheek of in 2 weken afbouwen niet te kort is. Misschien kan het wel omdat 5mg niet een heel hoge dosering is, maar toch zou ik geen risico nemen en het even navragen. Succes!
ik heb de reacties doorgelezen en het valt me op dat veel mensen langdurig prednisolon gebruiken en een hoge dosis. ik heb een jaar lang dit gebruikt en de de laatste 4 maanden 2,5 mg. daarvoor 5 mg. dus een lage dosis. Al 2 keer geprobeerd te stoppen maar de klachten kwamen meteen terug. ik heb reumatoïde artritis. daarnaast slijmbeursontstekingen en 2 frozen shoulders. bij gebruik kon ik de hele wereld aan en weinig bijwerkingen. nu afgebouwd en gebruik ik niks meer maar….. ik kan niet uit de voeten . slecht lopen, pijn in de heupen en handen en daardoor chagrijnig.
t schijnt beter te zijn om niks te gebruiken (en dat snap ik ook wel) maar ik voelde me een stuk beter!!
hoi mensen, ik heb prednison voor twee jaar gebruikt nu niets meer na de afbouw .ik heb auto immune anemia wat gat gebeuren met de corona bedreiging?
Hoi,
Heb zelf ook een vraag. Ik slik al 13 jaar prednison ivm reuma en Nefrotisch syndrome. Nuu heb ik mijn best gedaan om af te bouwen. Sinds een paar dagen gebruik ik geen pred. Reuma klachten waren onder prednison toch niet onder controle en mijn Nefrotisch syndrome is onder controle door Rituximap. Ik merk alleen dat ik veel last heb van hoofdpijn maar ook mijn zin in sex is bv op een heel laag pitje. Huid uitslag en gewoon een beetje depressive gevoel.
Gaat dit weg? Heb ik nu ergers problemen
Groetjes Sean
Na 17 dagen op IC aan de beademing door een organiserende dubbele longontsteking, naar huis met 40 mg prednison, afbouwschema 5 mg per 2 weken. Bij 15 mg ging het mis en was net op tijd om niet te hoeven worden opgenomen. Terug naar 30 mg, daarna langzamer afbouwen, tot 10 mg, toen durfde longarts niet verder af te laten bouwen, halfjaar op 10 mg gezeten en daarna, met 2,5mg verminderd, dat ook 2 maanden volgehouden. Zelf de tabletten in vieren gesneden en met 1,25 mg verminderd.
Zit nu na 2 jaar op 2,5 mg (heb alle bijwerkingen gehad) Nu slecht slapen, moe, bot en spierpijn, trillen, koud, achteruitgang uithoudingsvermogen, vooral met lopen, 2,5 km max, wel weer 8 kg kwijt van de 15kg die ik was aangekomen, Zorg ervoor dat ik iedere dag fiets of stukje loop. Dit laatste stukje kost me erg veel moeite, lijkt wel of ik achteruit ga. Blijf dus voorlopig nog op die 2,5 mg voor ik naar 1,25 mg ga.