Afgelopen nacht heb ik me eens ingelezen in de naweeën van het stoppen met prednison. Inmiddels heb ik anderhalve week geleden mijn laatste halve roze snoepje genomen en nu is het ‘afkicken’ geblazen. Ten minste … daar lijkt het op. Ik was er niet zeker van of er zoiets als afkickverschijnselen bestonden en als ik het google-de dan kwam ik er niet echt uit. In het overzicht leek er wel iets bij de medicijninfo op een betreffende site te staan maar als ik doorklikte kon ik dat dan weer niet vinden. Gelukkig dacht ik vannacht ineens weer aan dat fantastische Prednison-boek (zie mijn blogs van ongeveer februari 2008) en ben ik meteen maar eens gaan lezen – ja, echt midden in de nacht, want sinds ik zo’n beetje ben gestopt heb ik kennelijk alleen maar enorme behoefte aan slaap ’s middags en niet ’s nachts. Dan lig ik alleen maar te woelen en me te ergeren aan het feit dat ik ineens geen slaap meer heb – lastig! (Het lijkt wel het begin van het prednison-gebruik!!!).
Wat voor boeiends heb ik gevonden? Er bestaan inderdaad naweeën en best veel ook. En die zullen voor iedereen verschillend zijn. Het kan best zijn dat je er bijna helemaal geen last van hebt en het kan zijn dan je er al last van hebt terwijl je alleen nog maar aan het verminderen bent en nog helemaal niet gestopt. En dan het beste: de naweeën kunnen nog maanden aanhouden. De bijnierschors werkt ook vaak pas weer optimaal (maakt hormoon aan) ongeveer een jaar na het stoppen van het medicijn.
Wat zijn nu de meest gehoorde klachten na het stoppen? Mag ik het zeggen? Jajaja, MOE!!!!!!!!!! Ik was soms al moe, nu ben ik echt slaperig en vooral ’s middags! Ik slaap dan echt. Ja, geen wonder zul je denken: je slaapt nu ’s nachts niet meer *lol*
Heb jij andere klachten? Deze dingen komen ook veel voor: pijn in je botten (maar ja, dat kunnen ook gewone gewrichtsklachten zijn die wellicht horen bij je ziekte), schommelingen in je humeur, controleverlies, moeite met temperatuursverschillen, veranderingen in eetlust, buikpijn/maagklachten, zweten, misschien ga je beter (!) zien en je bloeddruk neemt af (beide toch lekker positief) net als je gewicht. Mocht je dus rare dingen meemaken nadat je stopt, dat is normaal. Pas als het te lang duurt of het voelt niet goed, bespreek het dan eens met je arts. En verder: joepie, je bent nu echt prednison-vrij!
Hallo Bankhanger J,
Ook ik heb SLE, sinds mijn 14de. Ik heb net je artikel gelezen over stoppen met de prednison.Ik ben sinds een week prednison-vrij!!! Ik heb het 17 jaar onafgebroken geslikt ( met alle nare gevolgen van dien). Sinds een paar jaar zijn mijn bloedwaarden en dus de SLE-waarden stabiel. Heel langzaam ben ik begonnen met afbouwen, maar bij elk stapje omlaag toch klachten, zo vreselijk moe. Maar de waarden van het bloed bleven rustig.Dus aldus de internist kan hij de klachten niet aan de hand van de bloeduitslagen verklaren. En toch voel ik me allerbelabberdst. Maargoed, ondertussen ben ik wel prednison-vrij! Dit had ik 5 jaar terug absoluut niet durven dromen.Ik ben blij dat je dit stukje hebt geplaatst, weet ik weer even dat ik niet de enige ben! Vriendelijke groeten Anna
Ps: Ik lees net je profiel, erg grappig, ik ben ook 31 en ook nog een stier!
He bizar ik heb ook 17 jr prednison geslikt maar nu heb ik het koud dan breekt het zweet me weer uit heb lichte verhoging ben de hele dag vreselijk misselijk buikpijn maagpijn vreselijk moe voel me slap net of ik de griep heb is dat ook normaal slikte elke dag 10 mg daarna moest ik afbouwen 2 wk met dexamethason en nu slik ik helemaal niks meer
Hoi Corry, prednison is een rotmiddel. Je kunt er zoveel gekke dingen van krijgen. Toch blijft het voor de meeste mensen wel echt de moeite van het gebruik waard, leerde ik pas geleden van een arts die ik moest interviewen. Hoe bevalt het niks gebruiken? Kun je zonder? Groetjes, Janet (excuus voor de late reactie, ik heb wat berichten gemist doordat de spam filter niet werkte).
Ik ben ook net een paar weken gestopt. En 9 jaar gelikt Ben ook moe,
Maar ik slaap snachts wel goed. Ik heb bijna geen kracht in de spieren. Overal jeuk. Geen zin om ook maar iets te ondernemen. Ik hoop wel dat dit snel terug komt. Krijg wel mijn dikkere huid weer terug. Niet zo snel blauwe plekken. Dat is wel positief .
Vervelend hè, die klachten die je dan daarna nog hebt. Maar die gaan ook weer weg. Die spieren, dat is
echt opbouwen. Daar ben ik momenteel ook weer mee bezig. Wel een uitdaging maar ik merk echt vooruitgang. Sterkte!
Wegens vasculits EGPA (Churg-Strauss) al verschillende prednisonkuren achter de rug. Ondanks behandeling met Rituximab kwamen na 10 maanden de vasculitisklachten weer terug en werd weer op prednison gezet tot aan de volgende behandeling met Rituximab. Sinds m’n laatste prednisonkuur die begon met 20 mg en na de infusen met Rituximab werd afgebouwd, vaak last van een opgeblazen gevoel, verminderde eetlust en soms helemaal geen trek, brandend maagzuur en een gevoel van onbehagen. Ik ben nu sinds een week of 4 van de prednison af. De klachten zijn er nog wel, maar lijken wel minder te worden.
Hoop voor je dat de klachten nog verder verminderen! Het zijn vervelende medicijnen 🙁
Al 22 jaar heb ik last van reumatische klachten. Het begon na de geboorte van mijn 1 e dochter. Diagnose pas 5 jaar later: fybromyalgie. Dit had invloed op mijn neurotransmitters en ik werd somber. Dus aan de antidepressiva.
De reuma is een tijd stabiel geweest maar wel werd er al vroeg artrose ontdekt.
Het viel wel mee dus geen stress!
Nu op het moment dat ik dit schrijf is het heel anders!
Ik heb vanwege een acute reumatoïde artritis ( en heel veel stress die er al zat)
Een stootkuur prednison gehad van 20 mg. Hier ben ik mee gestart op 14-2-2020.
Daarbij kreeg in ook Naproxen 500 mg ( 2x daags) en nog een andere ontstekingsremmer remmer Plaquenil 200 mg ( 2x daags) ( ook een antimalaria middel) Omeprazol (maagbeschermend) 20 mg 1 x daags. Calcium D , ( voor sterke botten) Alendrolinezuur ( tegen botontkalking) 1/2 uur voor het eten .Om de kans op irritatie en bijwerkingen te verminderen niet meer gaan liggen na inname! Daarbij slik ik dus ook nog de Sertraline50 mg 1x 1,5 ( antiD)
De reumatoloog heeft vanwege het Corona virus weinig tot geen tijd maar heeft me wel geadviseerd ( na 3 keer vragen en mijn klachten uit te leggen) de prednison langzaam af te gaan bouwen.
Dus ik…..moet het zelf doen.
Wat ik duidelijk wil maken is dat het dus echt drugs is!!
Ik ben mezelf langzaam aan het vergiftigen en heb de neiging gehad uit het raam te springen! ( dit zou ik nooit doen) Ik ben nachten lang aan het poetsen, slaap niet, ben agressief, dwangmatig, maak ruzie, heb kort lontje en een enorme behoefte aan koffie en sigaretten.
Kortom: Ik sta op aan!! !
Maar ik ga dit zelf doen omdat ik weet dat ik dit kan! ??
Heel vervelend! En extra lastig dat dit tijdens de coronacrisis gebeurt. Ik wens je heel veel sterkte. Ga ervoor!
Zelf doen terwijl je enorm uit balans bent is echt heel gevaarlijk. Ik heb zelf mijn dochter begeleid bij het afbouwen. Maar jij als moeder ook die niet slaapt en zo rot of angstig voelde dat je het gevoel kreeg uit het raam te moeten springen, had begeleiding nodig. Thuiszorg, een verpleegkundige die meekijktet de afbouw en hulp in de huishouding. Ik hoop dat het inmiddels beter met je gaat. Dikke knuffel
Blij dat ik de reacties heb gelezen .Helaas maak ik nu alle verschijnselen mee Gebruik al jaren 10 mg prednison voor mijn longemfyseem . Maar in maart werd ze verhoogd naar 30 mg ivm een ontsteking. Was te lang deze periode Er kwamen dus andere klachten bij Zo .diabetes ineens heel heel hoog Dikke benen die ingezwachteld moesten.Dus afbouwen ; van 30 naar nu 10 mg.4 dagen 27.5 – 4 dagen 25- toen 4 dagen 15- 4 dagen 12.5 .Nu 10mg. Maar ik heb echt afkickverschijnselen. Blij dat ik nu een verklaring heb snapte me zelf niet meer?
Nu 2 weken aan de Prednison en alle bijwerking compenserende middelen. In de hoop een interstitiële longaandoening (inkapseling van longblaasjes) te bestrijden of minstens te stoppen.
Daarnaast train ik zo’n 5 keer per week op de fiets en op de roeiergometer. Het verschil is te meten tijdens deze inspanningen. Waar ik eerst door zuurstofgebrek gedurende de totale training in de problemen raakte heb ik daar nu ca de eerste 30-45 minuten last van. Daarna presteer ik in vergelijking met de anderen steeds beter. Hoe langer de training hoe groter het verschil met de anderen. Voor mij werkt het dus als enorme doping. Een effect wat misschien op korte termijn positief lijkt, maar wat wellicht misleidend is.
Ook het hoesten en keel schrapen is sterk verminderd. Dus mogelijk heeft het ook het gewenst effect op de longaandoening.
Daarnaast ben ik hyperactief, slaap slecht, heb constant trek in eten en krijg al een wat dikker hoofd.
Ik vraag me onder meer af wat het effect is van Prednison op neurotransmitters (omdat ik juist niet meer moe word).
Uit bovenstaande reacties blijkt dat de werking per individu sterk kan afwijken. Dat wijst erop dat Prednison op meerdere systemen ingrijpt. Uit wat ik heb kunnen vinden lijkt het erop dat de medische wetenschap daar nog maar een zeer beperkt begrip van heeft.
Over 2 weken begint de afbouw die dan gedurende 2 maanden voortgezet wordt (wat mijn betreft naar volledig prednison-vrij). Ben benieuwd hoe dat verloopt.
Ben nu vanaf donderdag gestopt met de afbouw voel me hondsberoerd, al dagenlang koude rillingen.dan weer warm ,snachts me bed zeiknat van het zweten,geen eetlust.last van opgeblazen gevoel.
Bijna een jaar aan de Prednison 15 mg (1x dgs ) ivm PMR ( spierreuma ) . Na de eerste dgn al resultaat . Heerlijk , denk je dan . Soms vervelende bijwerkingen zoals slapeloosheid , gewichtstoename en trek in zoete dingen . Nu van 7,5 mg naar 5 mg . Nu na een paar dgn intense moeheid . Een onbedwingbare behoefte te gaan slapen . Dat doe ik dan ook . Merk wel als je je er tegen verzet , door iets te gaan doen , dan verdwijnt die moeheid . Het gaat op en af .
Conclusie : een probaat goed werkend middel , maar ook met enige kanttekeningen . Je moet er echt een lange periode of voor sommigen eerder , er doorheen . Wens alle Prednisongebruikers ( lotgenoten ? ) heel veel geduld en succes !
Truus
Ik heb ook ( PMR) spierreuma. Dit is geconstateerd in maart van dit jaar. Ben begonnen met 15 mg per dag en aangezien mijn bezinking hoog bleef is de prednison verhoogd naar 30 mg. De hevige spierpijn was al snel verdwenen en ook mijn hoofdpijn waar ik al een jaar mee liep. Nu ben ik aan het afbouwen en heb ook last van rillingen s’nachts en last van een soort van zwelling onder mijn tong (rechts) wat soms het praten wat moeilijk maakt. Momenteel zit ik aan 10mg prednison (slik daarnaast ook andere pillen zoals voor de botten, de maag, hoge bloeddruk, en vitamine) Ik heb ook last van afkickverschijnselen. Voel me gauw vermoeid vochtophoping, last van krampen in tenen onrustige benen. Doe aan lichte training bij fysio maar merk dat mijn uithoudingsvermogen slecht is. Nou ben ik niet de jongste dus zal mede lastig te zijn. Gelukkig voel ik me niet ziek. De reumatoloog vind het vreemd dat de bezinking hoog blijft en wil nu een echo laten maken van de nieren en blaas. Ik vrees dat ik voorlopig nog in de prednison molen blijf.
Hi, ik was benieuwd hoe het afgelopen was met de echo?
Groetjes Tamara
Hoi Truus
Mag ik je iets vragen?
Ben je inmiddels van je spierreuma af? Had je veel last van dikker worden ? En vollemaan gezicht om over de rest maar niet te spreken
Hoeveel kg komt er bij dit us mijn grootste angst omdat ik diabetes heb en al wat overgewicht heb en ik twijfel of ik die prednison ga accepteren Volgende week gesprek reumatoloog maar weet al dat ik spierreuma heb vr gr Geertje
In 2018 werd ik ernstig ziek en na een week in het ziekenhuis bleek dat ik een zeldzame auto-immuunziekte hen die gerelateerd is aan reuma. Meteen aan de prednison, beginnend met 60 mg. Een jaar lang aan dat spul en langzaam afbouwen. Ik ben letterlijk gek geworden. Het eerste halfjaar kon ik amper lopen, mijn gezicht, nek en buik zwollen op, mijn haar viel uit, ik kreeg haargroei op mijn gezicht, oedeem, huid viel eraf, werd niet meer ongesteld, had constant honger en dorst, kwam daardoor 7 kilo aan, mijn hart klopte als een bezetene, zweette als een otter, trilhanden, mijn tanden deden pijn en daarnaast werd ik psychotisch, heel erg angstig en suïcidaal. En de afkickverschijnselen niet te vergeten. Echt topspul. Ik wilde niet meer leven, elke dag deed ik er alles aan om toch de dag door te komen en niet naar de stemmen in mijn hoofd te luisteren. Het was echt de hel. En mijn arts wilde me na een jaar nog een half jaar eraan houden. Toen ben ik zelf maar af gaan bouwen en inmiddels een jaar gestopt. Hoewel de meeste dingen gelukkig weer terug en goed zijn gekomen, blijven sommige dingen kapot. Mijn tanden doen veel pijn bij kou en warmte, mijn geur en smaak zijn anders, ik ruik zelf ook anders en mijn darmen en maag zijn niet hetzelfde. Daarbij lijd ik aan ptss en angsten door dat spul. Gelukkig gaat dat wel beter maar ik kan soms niet geloven wat me is overkomen. Het leven zal nooit meer hetzelfde zijn. Zijn er nog meer mensen met deze bijwerkingen en nawerkingen?
Ik heb een kuur van 17 dagen achter de rug en heb het gevoel gek te worden, het speelt echt in mijn hoofd.. Ik denk zelf psychotisch
Verschrikkelijk…
Wanneer houdt dit op
Ja ik, ik zit er nu midden in. Pfffff Ik zet door, Wacht nu op mijn huisarts die maandag 4 januari 2021 haar dienst weer begint. De Reumatoloog laat me in de steek. Ze ziet geen relatie in de afbouw met prednison.
Ik herken heel erg wat je zegt. Je wordt gek. Ik zat ook op 60 mg. Ben nu een maand prednison vrij. Ik word langzaam weer de oude. Ik hoop dit nooit meer mee te maken.
Jeetje wat erg, ik weet sindskort ook dat ik een auto immuunziekte heb, zit nu 2 maanden aan 80 mg prednison en ook nog 1 keer infuus 3000 mg gehad. En ook nog immuunsysteem blokkers erbij, morfine. Ik ben mega hyper, mijn hoofd Word echt dik, dikke nek, vreetbuien. Stemmingswissingen, koorts, zere tanden en tandvlees, schimmels in mond.enz. ik slaap niet meer, en krijg er echt paniekaanvallen van. Ik heb dit aangegeven bij deongarts, nu mag ik gaan afbouwen, en krijg ik strak rituximab via infuus .
Ik hoop dat ik die zooi nooit meer hoef bah bah. Ben benieuwd hoe het nu met u gaat. Mvg ssbine
Je hebt precies dezelfde “bijwerkingen”als mij. Ik ben nu twee jaar van de prednison af. En heb ook flinke klachten. Ook ptss, angstaanvallen, enorme klachten over mijn hele lichaam. Ik zou graag met je in contact komen. Zodat we het leed kunnen delen. En kijken hoe het langzaam beter wordt. Met vriendelijke groet Esther
Ik heb precies zo iets gehad. Knal psychotisch geworden in een stootkuur. Ik wist niet wat me overkwam, vreselijk
Ja, ik heb 5 jaar lang prednison gebruikt. Gemiddeld 20mg per dag.
Ik ben nu bijna een week prednison vrij en ik merk een wereld van verschil. Door de prednison heb ik hele erge angsten ontwikkeld. Tijdens gebruik van die zooi ging me humeur alle kanten op, heb inmiddels een kunstgebit, ben in totaal schrik niet bijna 60kilo aangekomen, heb een ballon gezicht gekregen, was vaak dood ziek, had elke maand abcessen in me kaak en in me buik, het was zo erg dat ik 2weken geleden op het nippertje ben geopereerd want me darm was helemaal geperforeerd. Om maar niet te spreken van me hoofd, het was altijd een chaos, duizenden gedachtes spookte altijd door me hoofd, het was nooit rustig in me hoofd.
En zo kan ik nog wel even door gaan.
Ben nu bijna een week prednison vrij en waar ik hoofdzakelijk last van heb is dag ik ontzettend moe ben en heb nergens geen zin in, nja niet dat het nu wat uit maakt want moet de komende 2 maanden super rustig aan doen om van me operatie te herstellen. Me hoofd is rustig. Tot nu toe niet meer aangekomen in gewicht. Tot nu toe is de pijn van me reuma ook minimaal. Me angsten heb ik er wel aan over gehouden.
Ik na imuunthetaphie veel klachten .Sinds vandaag gestart met stootkuur 60 mg per dag na 1 week hoop de arts dat te kunnen verminderen.nu maar afwachten.denk dat het zwaarder wordt dan ik had verwacht .maar geen andere keuze .iedereen sterkte en ik onderga dit ook .en hopelijk niet te veel klachten .
Na immuuntherapie 10 maanden, gestopt omdat er lichamelijke klachten kwamen, prednisolon moeten gaan slikken, begonnen met 60 mg, met 10 afgebouwd wekelijks, ben nu klaar maar voel me beroerd, buikpijn, lamlendig en moe. Hoe gaat dat nu met jou?
Gebruik nu 32 jaar prednison, voor mijn longen en eczeem, zat de laatste jaren op 5mg. Nu mag ik 2 weken 2,5 slikken en dan helemaal stoppen. Maar lees overal dat je niet zo snel mag stoppen, ivm bijnierschors hormoon, is er iemand die ook zo snel is gestopt en mag het wel?
Hoi Irma, 32 jaar is heel lang. Ik zou even vragen aan je apotheek of in 2 weken afbouwen niet te kort is. Misschien kan het wel omdat 5mg niet een heel hoge dosering is, maar toch zou ik geen risico nemen en het even navragen. Succes!
Ik moest van 5 mg in 8 weken afbouwen naar 0 mg. Dus check of jouw tempo wel goed is.
Sorry, ik maakte een fout, ik moest van 2,5 mg afbouwen naar 0 mg. in 8 weken. Ik heb nu best wel veel spierpijn overal en gevoelige schouders en heupen, zeker als ik erop lig in bed.
Hoi Joke, mijn tempo was prima voor mij, zeiden mijn artsen. Het wisselt per persoon en afhankelijk van hoe lang je het hebt gebruikt hoe snel je kunt afbouwen. Als ik rond de 6 maanden prednison gebruik mag ik redelijk snel (vind het zelf erg langzaam). De keren dat ik drie/vier jaar prednison gebruikte ging het afbouwen voor mij ook een stukje langzamer. Groet, Janet
Hoi ,
Hier mijn ervaart naar 8 weken prednison.
Afkick verschijnselen
Moe , wazig zien, maagpijn , misselijk en het rond draaien in me hoofd dat was eng.
Hopen dat dit snel overgaat.
Prednison kuur heeft wel goed geholpen.
Linda
Ja ik moest ook 8 weken aanhouden om van 5mg naar 0 te gaan. Ik heb 18 maanden prednison gebruikt van 30mg naar nu 0. In verband met PMR spierreuma. Ben nu 5 dagen zonder prednison en voel me moe, heb veel spierpijn vanuit zithouding naar opstaan. Vooral s’morgens veel startproblemen met aankleden. Licht in het hoofd en Koude rillingen weinig eetlust soms een beetje misselijk. De reumatoloog gebeld en ik moet ivm afkickverschijnselen nu paracetamol innemen voor de spierpijn. Hopelijk komt het goed want hier wordt ik niet vrolijk van.
Dat is echt veel te snel, ik heb een jaar 30 mg gebruikt en het afbouwen van 2,5 mg naar 0 dient gelijkelijk te gaan over een periode van zeker 6 weken
Week van maandag tot zondag:
Week 1 woensdag niet gebruiken
Week 2 ma en vrijdag niet
Week 3 ma/ wo / vr niet
Week 4 ma/ wo/ vr/ zo niet
Week 5 alleen dinsdag en vrijdag innemen
Week 6 alleen woensdag innemen,
Succes want blijft lastig dat afbouwen, hoofdpijn, misselijk , spierpijn maar doorzetten want zonder is nog altijd het beste als het kan
Dag Irma Langenhof , neem aan dat je behandelend arts je goed adviseert . Je bijnieren moeten wakker geschud worden ( zegt mijn reumatologie altijd ) , kennelijk zijn ze nu ontwaakt en is het de tijd om te stoppen . Fijn voor je na zoveel jaren ! Succes !
Hoi Irma,
Ik slik inmiddels 15 jaar prednisolon en zit inmiddels ook al een hele tijd op 5 mg en bouw het nu af naar 2.5 met behulp van een afbouwschema van 6 weken. Ik zit nu in week 3 en heb sinds deze week last van mijn darmen, hoofdpijn en ben erg afwezig. Als ik jou was zou ik het langzamer afbouwen. Sterkte
ik heb de reacties doorgelezen en het valt me op dat veel mensen langdurig prednisolon gebruiken en een hoge dosis. ik heb een jaar lang dit gebruikt en de de laatste 4 maanden 2,5 mg. daarvoor 5 mg. dus een lage dosis. Al 2 keer geprobeerd te stoppen maar de klachten kwamen meteen terug. ik heb reumatoïde artritis. daarnaast slijmbeursontstekingen en 2 frozen shoulders. bij gebruik kon ik de hele wereld aan en weinig bijwerkingen. nu afgebouwd en gebruik ik niks meer maar….. ik kan niet uit de voeten . slecht lopen, pijn in de heupen en handen en daardoor chagrijnig.
t schijnt beter te zijn om niks te gebruiken (en dat snap ik ook wel) maar ik voelde me een stuk beter!!
Mag ik vragen hoe het nu gaat na een jaar zonder cortisone aub
Ben RA patiënte en ben begonnen met afbouwen maar is moeilijk…
hoi mensen, ik heb prednison voor twee jaar gebruikt nu niets meer na de afbouw .ik heb auto immune anemia wat gat gebeuren met de corona bedreiging?
Hoi,
Heb zelf ook een vraag. Ik slik al 13 jaar prednison ivm reuma en Nefrotisch syndrome. Nuu heb ik mijn best gedaan om af te bouwen. Sinds een paar dagen gebruik ik geen pred. Reuma klachten waren onder prednison toch niet onder controle en mijn Nefrotisch syndrome is onder controle door Rituximap. Ik merk alleen dat ik veel last heb van hoofdpijn maar ook mijn zin in sex is bv op een heel laag pitje. Huid uitslag en gewoon een beetje depressive gevoel.
Gaat dit weg? Heb ik nu ergers problemen
Groetjes Sean
Na 17 dagen op IC aan de beademing door een organiserende dubbele longontsteking, naar huis met 40 mg prednison, afbouwschema 5 mg per 2 weken. Bij 15 mg ging het mis en was net op tijd om niet te hoeven worden opgenomen. Terug naar 30 mg, daarna langzamer afbouwen, tot 10 mg, toen durfde longarts niet verder af te laten bouwen, halfjaar op 10 mg gezeten en daarna, met 2,5mg verminderd, dat ook 2 maanden volgehouden. Zelf de tabletten in vieren gesneden en met 1,25 mg verminderd.
Zit nu na 2 jaar op 2,5 mg (heb alle bijwerkingen gehad) Nu slecht slapen, moe, bot en spierpijn, trillen, koud, achteruitgang uithoudingsvermogen, vooral met lopen, 2,5 km max, wel weer 8 kg kwijt van de 15kg die ik was aangekomen, Zorg ervoor dat ik iedere dag fiets of stukje loop. Dit laatste stukje kost me erg veel moeite, lijkt wel of ik achteruit ga. Blijf dus voorlopig nog op die 2,5 mg voor ik naar 1,25 mg ga.
Dag Allemaal,
Ik ben ivm ongeneeslijke zeldzame auto immuunziekte PASNC oftewel Cerebrale Vasculitus al drie jaar aan de Prednison incl prednison infusen. De prednison heeft enkel verslechtering van de ziekte kunnen voorkomen . Remisie nog steeds niet . Inmiddels sinds januari ook aan de chemo om de Prednison uit het behandelplan te kunnen werken. Prednison besparende chemo. Anderhalf jaar geleden mocht ik afbouw toen bleek dat de ziekte activiteit binnen 4 weken weer vollop waren opgelaaid. Nu weer aan het afbouwen maar in super langzaam tempo de 20 mg wordt over een periode van 300 (!!) dagen afgebouwd. Beginnende met 5 mg per 40 dagen. En toch heb ik meteen al fikse pijn en slaap ik overdag nog eens minimaal 4 uur of meer extra. Wie heeft tips mbt de pijn ? De prednison geeft mij echt beperkende bijwerkingen..
Mijn huisarts wil mij dit middel gaan geven ivb met terug kerende jicht na het middel die ik daar voor kreeg . Daarvan had ik rare bij verschijnselen. Na einde van de kuur. Nu wil ze mij dus pretnision geven 20 mg voor 1 week na het lezen van jullie reaktie,s op dit middel twijfel ik steeds meer om dit middel te gaan gebruiken ik gebruik sinds 2016 als pijnstiller oxicodion 10 mg lang werkend merk dat dit ook z.n werk niet zoals het moet maar ik heb ze nu eenmaal omdat ik slechtwerkende nieren heb mag ik niet alle soort onstekkings middelen enof pijnstillers in nemen maar de pretnision laat ik toch maar voor wat het is en dan maar 1 exstra pijnstiller wil jullie bedanken voor het delen van jullie reaktie,s
ben sinds vorige week gestopt met pretnison had nog maar heel weinig bloedplaatjes. heb een week in het ziekenhuis gelegen. Toen langzaam afbouwen met de medicijnen. plotseling dus helemaal niks meer. Nu heb ik sinds vorige week nadat ik gestopt ben over mijn hele lichaam grote en kleine rode vlekken. van mijn hoofd tot mijn voeten. Het jeukt vreselijk. elke dan insmeren.De dermatoloog heeft een stukje weggehaald en op de kweek gezet.Men zegt dat het van het stoppen van de medicijnen komt. Heeft iemand misschien ook deze ervaring na het stoppen van de medicijnen?
Hallo F, zelf heb ik ook iets dergelijks meegemaakt een paar jaar terug. Aanvankelijk dachten mijn artsen dat het door 1 van m’n medicijnen kwam dus ik moest stoppen met alles toen. Uiteindelijk bleek het netelroos en het was een plotselinge virale infectie: https://janetbouwmeester.nl/mysterieuze-huiduitslag/ Ik kreeg een anti-histaminespuit en daarna was ik binnen 2 uur weer helemaal terug naar normaal.
Herkent iemand klachten als hyperventilatie en paniekaanvallen als bijwerking van het stoppen met prednison? Ik heb als gevolg van spierreuma ruim een jaar prednison geslikt. Ik zit nu op een rustig afbouwschema zoals hier in een van de reacties genoemd. Afgelopen week 2 dagen geen prednison. Overige dagen wel. Qua pijn gaat het redelijk, maar die gespannenheid……
Ja ik herken de paniek en angst klachten na het stoppen met prednison. Ik had daar vroeger nooit last van maar nu ik in de overgang ben wel Ik heb hormoontherapie vanwege ernstige overgangsklachten als angst en paniek. Dat ging redelijk goed. Tot mijn Crohn weer opspeelde en ik een stootkuur prednison kreeg voor geschreven. Tijdens de kuur nergens last van, voelde me zelfs erg goed, maar na de kuur en al tijdens het afbouwen van de laatste week kreeg ik weer paniekaanvallen en hartkloppingen/ angst gevoelens. Ben nu alweer 4 weken gestopt maar gaat nog steeds niet goed met me. Waarschijnlijk te snel afgebouwd? Stootkuur van 30 mg afbouwen per week met 5 mg. Vroeger kon ik dit prima handelen. Voelde me alleen erg moe maar dat kon ook van de Crohn komen. Maar deze psychische klachten vind ik heftiger.
Hoi Jacquline. Heb ook prednison geslikt voor spierreuma en met het afbouwen ging het mis. Vooral de laatste stapjes. Sliep niet meer, paniek aanvallen enz. Heb slaap medicatie gekregen maar dat werkte ook niet goed tot ik Zopiclon kreeg.
Was snachts van de wereld wat een eng gevoel gaf en ben gauw met afbouw begonnen. Naar acupuntuur gegaan en met CBD en CBG is mijn systeem weer redelijk op orde gekomen. Hoop dat het je lukt hoor, succes.
Ja mijn dochter heeft sindsdien ook paniek aanvallen. Anxiety noemt ze het. Ze kan prikkels niet meer aan, geen gebouwen of tunnels die een hol geluid hebben, geen feestjes meer.
En de arts, wmo cunsulent en psycholoog drukken allemaal enorm dat ze maar naar school moet elke dag. Maar dat lukt haar gewoon niet meer. Ze is nog steeds doodmoe, hoofdpijn, onrustig, lichte depressie en die paniek klachten. Wat ik veel gelezen heb hier. Ook kan ze niet meer lange stukken lopen of fietsen. Slappe spieren.
Liefst neem ik haar mee op een lange vakantie 🙏🏽
gek dat ik dit hier nu lees – ik moest vorig jaar mijn man snachts naar Spoed brengen met een schijnbare hartaanval maar dat bleek uiteindelijk hyperventialtie en paniek te zijn – hij zat toen in de laatste fase van zijn afbouwschema – ik heb dat verband toen niet gelegd
Wat ben ik blij met je blog. Ik ben nu sinds 2-3 weken gestopt met de prednison. En oh wat ben ik moe en heb ik veel pijn in mijn lichaam. Ik kan ’s morgens met heel veel moeite mijn bed uit komen, terwijl ik altijd om 6 uur al naast mijn bed stond zonder moeite. Ik ben gedurende de dag ook niet vooruit te branden. moet mijzelf echt door de dag sleuren. ’s avonds leef ik weer helemaal op. Ik ben blij dat dit bij de afbouw van de prednison hoort en dat ik het mijzelf niet verbeeld. Hopelijk gaat dit wel snel over.
Hoe lang heb jij/jullie hier last van gehad?
Ik wilde alweer bijna gaan beginnen. Ik heb het ruim 8 jaar geslikt. Ik was blij dat ik er vanaf was, maar vind de bijwerkingen wel erg heftig. Aangezien ik al geen conditie had vanwege een longaandoening.
Hoi Sharon, 8 jaar is een hele lange tijd. Dan duurt het herstel langer dan bij bijvoorbeeld een half jaar prednison. Je lichaam moet zelf weer het hormoon aan gaan maken en weer op eigen kracht alles doen en het duurt een tijdje voordat het medicijn echt helemaal uit je lichaam is. Als je het idee hebt dat je niks vooruitgaat, zou ik even contact opnemen met de arts. Die kan je waarschijnlijk wel vertellen wat in jouw geval “normaal” is. Veel sterkte!
Hoi,
Ik heb ook zo’n 6 jaar prednison geslikt voor longaandoening, heb ook copd , chronische voorhoofdsholteontsteking en slaapapneu. Heel langzaam afgebouwd van 5 mg naar 2,5 mg maanden over gedaan..maar wat een ellende , wat een lasten..
Van 2,5.mg naar niks ,ook ellende..nu 3 maanden zonder..
Opstarten in de ochtend duurt even, zere voeten, zere handen, moeilijk lopen. ‘Opvliegers’..warm koud.. heb leeftijd van overgang maar daar eigenlijk al doorheen..maar lijkt dit ook op, dus ja waar heb je last van? Als je googled…is het vanalles, maar je zit er wel mee!
Ene moment wat beter dan andere..geprikt op bijnieren, werken nog wel iets, zit nog muziek in zegt endocrinoloog..maar moeten geprikkeld worden..dus ja voel me “heerlijk”.
Vieze smaak, weinig kracht, zere gewrichten, tinitus, spierpijn..vergeetachtig..moeite met concentratie..moeite met drukke ruimtes en veel mensen..
Enz enz… en vergeet het moe zijn te noemen..pfff ..extreem moe!
Als je iets intypt hierover vindt je eigenlijk niks, behalve dit , wat al vanaf 2009 is ..
Wel blij te lezen dat er toch meer mensen zijn met deze klachten, je gaat haast denken…
Heb wel nog acecort tabletten, hydrocortison, om de dag wat door te komen, maar of het echt helpt?
Benieuwd hoe lang dit gaat duren nog, volgens endocrinoloog mocht ik er wel een half jaar voor uittrekken..pffff…je moet er wat voor over hebben…
Snap niet dat er niet meer op internet over staat…
Als ik de dosis verdubbelde was ik extreem aanwezig, kon alles aan, niet slapen ,hyperactief , dromen, stemmingwisselingen…ik ben wel gevoelig hiervoor dit tabletje en de veranderingen geloof ik…
Het heeft me even geholpen denk ik de prednison, maar nu zit je met de gebakken peren…
Maar positief blijven en doorzetten, blijven bewegen..gelukkig een hondje, waarmee ik heerlijk de natuur in kan, al zijn het maar kleine stukjes. Daar kun je je prima vermaken en tot rust komen…
Iedereen sterkte, blij dat ik dit tegen kwam en even kon “spuien”.
O wat ben ik blij met jouw blog. Ik zoek al de hele week op internet tussen het ziek zijn door. Ik ben 1 Dec. Begonnen met afbouwen volgens schema slkte 1 1/2 jaar prednison 5 mg. Ter ondersteuning van plaquenil 2x 200mg. De bij werkingen waar ik al meer dan een jaar last van heb waren volgens de reumatoloog niet veroorzaakt door prednison; rare prikkelingen rond mond en achterhoofd, sombere stemmingen misselijk sterke reuk, lusteloos. Huisarts onderzocht uitgebreid mijn bloed. Alles was in orde. Terug na 3 mnd.. Bij reumatoloog gaf ze aarzelend toe dat het misschien toch door de prednison komt. Omdat er op dat moment geen ontstekingswaarden gemeten werd. Ben ik dus met haar overeen gekomen om te gaan afbouwen.
23 Dec werd ik vreselijk misselijk, extreme reuk, niets kunnen drinken omdat ik dit meteen weer uitbraakte. Een onrust door mijn hele lichaam, prikkelingen rond mond en in achterhoofd, heftige niesbuien koud en dan weer vreselijke zweet/hitte aanvallen. 3 dagen ellende. Nam primperan zetpillen en imodium om drinken en beschuit te kunnen eten. Een half jaar geleden had ik dit voor de 3 e maal in anderhalf jaar. Toen was ik uitgedroogd, daar was ik nu dus op voorbereid. 25 Dec. Werd ik 62 Hoera!.
De dag waarop ik me ’s nachts zo vreselijk wanhopig voelde en even bedacht hoe ik dit voor altijd kon stoppen. Misschien gaf dit me weer hoop omdat ik weet dat dat altijd nog kan. Hoop doet leven! Leve Hoop!
Mijn misère maar “even” opgeschreven en via mijn email contact met het reumateam verstuurd. Kreeg een berichtje terug om contact op te nemen met huisarts. Volgende dag huisarts van dienst opgebeld die heeft zelf reumateam gebeld, ik moest afd.bellen. verpleegkundige belde reumatoloog, en liet me weten dat arts geen relatie tot mijn medicatie ziet……… KAK! uiteindelijk mijn eigen apotheek gebeld om raad : mijn vraag was vooral wat om de onrust in mijn lijf te stillen en snachts beter slapen. Tot maandag moet ik het volhouden. Valeriaan en metasleep geven me nu wat verlichting. Vanavond en 7 januari nog de laatste hele tablet. Daarna heb ik alleen nog een halve 2.5mg per dag. Mijn vertrouwen in reumatoloog is weg. Maandag 4 jan. hoop op mijn huisarts. Huberdina
Hallo Huberdina, hoop dat je vandaag iets verder komt met je huisarts. Het is heel vervelend dat veel artsen nog niet beseffen wat de consequenties zijn van prednison en van ermee stoppen. Veel sterkte!
Afbouw schema prednison ivm cu. Slaap slecht over actief en vind dat iedereen super langzaam is. Heb lange dagen waarbij ik eigenlijk alles al in de eerste twee uurheb gedaan. Geen rust om een boek te lezen of serie te kijken. Prednison is troep maar ik ben blij dat het er is opvlamming weer onder controle. Ik krijg wel steeds meer tegen zin om het te gebruiken ivm de bijwerkingen. Weet wel dat de klachten ook weer verdwijnen maar voel mezelf opgefokt en hyperactief. Nog anderhalf week te gaan en dan stop. Raar spul prednison wist voor gebruik eigenlijk niet wat voor bijwerkingen men kon hebben. Euforie wordt vaak beschreven maar ik vind het meer een soort aan staan zonder uit knop te hebben. Mensen om je heen zijn ineens erg traag en jij bent te snel van denken en handelen. Geen prettig gevoel voor jezelf en je omgeving
Heb nu een jaartje prednisolon geslikt (20-30mg) voor recurrent pericarditis. Heb wel wat bijwerkingen ervaren, erg actief, weinig slaap nodig, altijd hongergevoel, pijnlijk en overgevoelige tanden, opgeblazen gezicht, maag-darm problemen in het begin.
En nu na afbouw en helemaal gestopt weer maag-darmklachten, opvliegers, hoofdpijn, moeheid. Maar wordt met de dagen wel minder.
Zit midden in de afbouw nu 5 mgr ben begonnen met 15 mgr voor mijn PMR
Ben 6 mnd verder en ben flink beroerd. Moe misselijk
Ontstekingswaarde was perfect maar loop weer omhoog. Suiker te hoog bloeddruk te hoog.
In de nacht zweten dan weer rillen van de kou.
Ik slik vanaf juni 2020 prednison 15 mgr voor mijn spierreuma. Was helemaal blij pijn na paar dagen dus gewoon weg.
Mocht na aantal weken beginnen met heel langzaam afbouwen. Ook geen problemen, tot dat ik nu op 5 mgr zit.
De moeheid, koude rillingen, zweetaanvallen, spierpijn in alle hevigheid aanwezig. Ben niet vooruit te branden. Hyperventileren en angstgevoelens waar ik vanaf was ook weer terug.
Slik ook alendroninezuur, vit d, omeprazol, amlodipine voor hoge bloeddruk suiker is ook te hoog mag nog 1 maand dieet diabetes stichting anders nog meer pillen erbij.
Ik hoop dat het totaal afbouwen lukt en ik mijn leven weer terug krijg.
Hi Janet, fijn je blog en alle reacties daar weer op te lezen. Ik ben sinds vorig jaar ineens gediagnostiseerd met een zeer zeldzame auto-immuunziekte relapsing polychondritis en kwam van een gezond druk leven ineens met een voor mij levensbedreigende ziekte in het ziekenhuis terecht, hangend aan een infuus van 1000 mg prednison, 3 dagen achter elkaar. Daarna lange tijd op 60 mg per dag gezeten, en daarvandaan langzaam afbouwen. In de zomer nog een terugslag gehad, zat toen net op 25 mg, hoppa weer gelijk verhogen naar 60mg. Weer terug naar af dus eigenlijk. Vandaag hoorde ik dat mijn bloedwaarden goed zijn, de ziekte lijkt rustig. Eindelijk een dik een jaar verder mag ik de prednison verder afbouwen, ik zit nu op 12,5mg. Het gaat nog wel een jaartje duren voordat ik er echt helemaal van af ben. Heel fijn te lezen dat er naast de bijwerkingen van het slikken ook bijwerkingen zijn bij het afbouwen. Bij mij zit het hem in een gevoel dat ik constant tril. Ik kijk er wel enorm naar uit dat mijn vollemaansgezicht eindelijk heel langzaam verdwijnt…
ik geef even antwoord op mijn eigen berichtje. bijzonder om mijn eigen berichtje te lezen, en ik had ineens behoefte dit ergens op te schrijven. Het is nu 20 juni 2021, en ik zit op 5mg. De afbouw hebben we heel langzaam gedaan, 2,5 eraf per maand, met veel controles, maar het lijkt te werken! ( afkloppen). Nu spant het erom zegt mijn reumatoloog, nu moeten mijn bijnieren het zelf weer over nemen na dik anderhalf jaar plat geprednisond te zijn. Duimen.
Hoi Jessica,
Mag ik vragen hoe ze relapsing polychondritis bij jou ontdekt hebben ((wat voor onderzoeken) en door welke specialist in welk ziekenhuis?
Groet,
Lisette
Dag Irma Langenhof , neem aan dat je behandelend arts je goed adviseert . Je bijnieren moeten wakker geschud worden ( zegt mijn reumatologie altijd ) , kennelijk zijn ze nu ontwaakt en is het de tijd om te stoppen . Fijn voor je na zoveel jaren ! Succes !
Bijna drie maanden geleden gestart met een stootkuur prednison wegens Sweet Syndroom en opvlamming ziekte van Crohn. Tijdens afbouw vlamden beiden weer op. Dus opnieuw opgehoogd en opnieuw afbouwen. Inmiddels enkele dagen op 0. Een drama. Duizelig, misselijk, moe, koorts, rillingen, ’s nachts zweten, trillerig, hartkloppingen, angstig, hoofdpijn, benauwdheid. Ook Crohn speelt weer op.
10 jaar geleden ook een kuur van 3 maanden met Prednison gehad, destijds voor de eerste opvlamming van Crohn. Destijds had ik deze bijwerkingen niet.
Hi Roos,
Mag ik vragen hoeveel je hebt geslikt en hoe snel je klachten terug kwamen. Ik slik sinds half december 15 mg. We weten niet wat er mis is met mij maar allerlei klachten verdwenen binnen een aantal dagen. En vooral de typerende hoofdpijn was er niet meer. Eind december in overleg met arts terug naar de 10 mg. Kleine week later had ik gelijk weer hoofdpijn. Dus weer terug naar de 15 mg. Nu net weer een aantal dagen terug naar de 10 mg en gelijk weer die typerende hoofdpijn (vanaf begin januari niet meer gehad). Kunnen mijn klachten zo snel terug komen bij die 5 mg minder is dan de vraag.
Bedankt voor alle info dat op dit blog staat, ik gebruik wegens acute spierreuma nog maar kort (3weken) prednisolon 15mg mijn bezinksel is gemeten en was hoog, de prednisolon hielp meteen, ik heb ook een autoimmuum ziekte (fcas)het bezinksel was daardoor al hoog , nu zie ik op deze site zoveel bijverschijnselen bij gebruik van prednisolon o.a.botontkalking ik heb overal artrose en beginnend netvlies loslating en hartritmestoornis heb daardoor ook ernstige twijfels, het doel van de huisarts is nu1 maand 15mg dan bezinksel laten meten en daarna in 2 jaar afbouwen, maar als mijn bezinksel nu altijd door autoimmuunziekte hoog is geweest betekent dit dat het nooit een normale waarde krijgt ,dus dan moet ik dat levenslang gebruiken, ik zie dat niet zitten, ik wil nu zelf gaan afbouwen, iedere week 2,5mg minder, zijn er mensen die daar ervaring mee hebben? Of kan je na 3 weken gebruik zo plots stoppen?
Ook zie ik dat je bijgebruik van Prednisolon geen Covid vaccinatie mag nemen?
Zijn er misschien buiten Prednisolon andere pijnstillers of medicijnen voor acute spierreuma?
Het zijn zeer veel vragen, maar ik hoop dat iemand meer weet.
Bij voorbaat mijn hartelijke dank, en ieder veel sterkte!
Ik gebruik nu 16 jaar elke dag prednison. Voor reumatoïde artritis en het Syndroom van Sjogren. Toen ik jaren geleden weer verder mocht afbouwen van 10 naar 5 mg in een best wel korte periode kreeg ik ineens last van angst en paniekaanvallen. Nooit de link gelegd met het afbouwen. Maar nu ik aan het afbouwen ben van 5 naar 2,5 mg krijg ik het weer. Ben er lichamelijk en geestelijk zo akelig van. Trillen, beven, down, darmklachten, angstig, duizelig, niet meer goed kunnen concentreren, koorts en ga zo maar door. Wordt er echt een beetje moedeloos van. Kan een probleem van de bijnieren zijn wordt er gezegd, maar verder wordt hier ook niets mee gedaan. Ik ben best wel bang dat dit gewoon niet meer goed komt. Al lees ik nu ook dat jullie deze klachten toch ook hebben. Wat moet het wel niet worden als ik van 2,5 naar 0 nog moet gaan. Zit er nu ook in de ziektewet van….
Heftig hè? Ik slik ook al lang prednisolon (15 jaar) ivm auto- immuunziekte (Lupus) en ben nu van 5 naar 2.5 aan het afbouwen en zit in de derde week en heb vooral nu last van mijn darmen, hoofdpijn, malaise en afwezigheid. Het is mij nog nooit gelukt om onder de 2.5 mg gekomen. Onze bijnieren zijn lui geworden door dat jarenlange gebruik.
Begrijpelijk dat je er moedeloos van wordt maar probeer vol te houden en hopelijk gaat het je lukken om helemaal af te bouwen! Ik ga er ook voor en een schrale troost : je bent niet de enige in dit pittige proces
Heb 3 jaar prednison geslikt laatste jaar 3x proberen te minderen moest elke keer terug naar weer hoger gebruik maar nu ben ik bezig de laatste 8weken half tablet van 5gr en gaat het beter wel wat spierpijn onrustig slapen maar ik weet waar het van is probeer me er dan ook niet zo ongerust over te maken.Heb half mei weer contact met de reumatoloog en hoop dan het laatste stukje van de afbouw in te gaan dus halve tabletten en al dagen dat je niets gebruikt,ben benieuwd hoe dat verloopt.Mvg Corry
Heb de afgelopen 5 jaar op en af Prednison gebruikt (40 mg) ivm Crohn. Elke keer als ik afbouwde kreeg ik een opvlamming. Werd ik weer opgenomen in het ziekenhuis kreeg ik Dexamethason en weer Prednison 40 mg.
Afgelopen december heb ik na lang overwegen een colostoma gekregen. Dat leek goed te gaan (zat nog op 15 mg prednison-afbouwen-).
Totdat begin februari de rest van mijn dikke darm zwaar ontstoken bleek en ik met spoed opgenomen werd en uiteindelijk een illeostoma kreeg.
In het ziekenhuis kreeg ik verkoudheidsklachten en nu 7 weken na mijn operatie heb ik een flinke infectie aan mijn longen (krijg nauwelijks lucht).
Met het afbouwen van de prednison heb ik nooit zo’n moeite gehad, maar volgens mijn huisarts is DIT het gevolg van jarenlang prednison gebruik icm lage weerstand.
Hier had ik niet op gerekend en valt vies tegen.
Ik was vijf jaar lang bezig met hydro cortisone, hoogste dosis was 30mg per dag.
Ondertussen aan het afbouwen op eigen tempo, omdat het met het voorgeschreven tempo helemaal verkeerd liep. (Nu elke 3 maand 2.5mg minder). Ik ben nu eindelijk aan de laatste 2.5mg. Slapen is een ramp en ging steeds slechter sinds 7.5mg, maar dat herstelde zich telkens op de duur. Nu gaat het een pak minder vlot. Moe, van door en door koud naar verschrikkelijk warm, lage bloeddruk, spierpijn, hartkloppingen, prikkelbaar, overgevoelig, moeite om dingen los te laten, en het slapen gaat in stukjes en beetjes. Ik schrik danig wanneer mijn partner de minste beweging maakt in zijn slaap dat de adrenaline me daarna minstens een uur wakker houdt, hij dekt zich toe met donsdeken en deken erboven op, ik lig naakt op bed en bedek me afwisselend wanneer ik weer ijskoud krijg. Mijn lijf is heel erg veranderd sinds de hc. Bijna geen spieren meer, slappe en dunne huid, blauwe plekken etc. Ik probeer spieren terug op te bouwen, maar na iedere verlaging heb ik minder fut, minder energie. Ik zie er ouder uit dan ik ben, wat voorheen niet zo was. Ik zet door en wil er heel graag vanaf. Hoop dat ik op zijn minst terug door zal slapen. Hebben jullie jullie bijnieren laten testen na afbouw? Ik ben namelijk echt ongerust of ze voldoende werken?
Trouwens heel erg blij dat ik dit vond. Waarom is er zo verdomd weinig informatie rond de symptomen waar mensen mee kampen bij het afbouwen van dit hormoon? Ik krijg het aan niemand uitgelegd dat ik mezelf minder onder controle heb, en hoe het afbouwen doorweegt op mijn dagdagelijks bestaan.
Ik heb mijn bijnieren nooit laten testen. Ongeveer een jaar na het stoppen zou alles weer in orde moeten zijn. Het duurt lang voordat het helemaal uit je lijf is en je lichaam het weer overneemt. Ik heb nu 2 jaar na het stoppen nog steeds een dunne huid, veel blauwe plekken, zie er ook ouder uit (vind ik zelf) en teveel en slappe huid door ruim 20 jaar op en af veel prednison en tig keer langere tijd vollemaansgezicht en daarna weer mijn eigen dunne gezicht. Frustrerend. Ik hoop dat je je snel beter gaat voelen!
Hallo, jou verhaal lijkt op dat van mij. Mijn bijnieren zijn wel getest en werkte gewoon zeiden ze, toch had en heb ik nog steeds veel pijn. Ik was al 8 maanden van de prednison af en heb ook hc gehad. Dat hielp ook niet je kan gewoon niks meer van de pijn en de aangekomen kilo’s. Terwijl ik zo’n last van mijn maag had dat ik niet eens kon eten.
Nu van ellende weer begonnen aan de prednison. Maar hoe kom je er ooit weer vanaf?
Ik zit er momenteel midden in, ben al 11 jaar aan het ziekenhuizen en proefkonijn voor alle soorten reuma medicatie. Niets werkt (behalve biologicals waar ik vervolgens huidkanker van heb gekregen). De afgelopen 3 jaar ontzettend ziek geweest, 28 kg afgevalen, halfjaar geleden ontdekt dat ik ook de ziekte van crohn heb. Na de eerste medicatie voor de crohn, een alvleesklier ontsteking gekregen en accuut moeten stoppen. Vervolgens op een prednison kuur gezet startende vanaf 40mg en afbouwen in 3 maanden naar 0. In combinatie met thiosix (de “nieuwe” crohn meds). Inmiddels 1,5 week van de prednison af, nooit eerder bijwerkingen gehad van eerdere stootkuren. Nu is het echt verschrikkelijk, ik had een volledig opgezwollen maan gezicht. Verschrikkelijke beharing op mijn gezicht, 5kg aangekomen, onder de blauw plekken en de laatste paar dagen volledig onder de uitslag welke nog niet weg is. Nu is het afkicken geblazen, alle symptomen zijn x20 terug gekomen. Mijn reuma is verschrikkelijk, kan amper zelf opstaan van de bank. Mijn hooikoorts, astma en eczeem zijn out of control en ook mijn buik is weer flink van streek. Ik blijf ook maar aankomen ipv dat ik afval.
Ik hoop dat de ellende gauw voorbij is en dat de kg’s er af gaan.. die extra’s kg’s zijn voor mijn reumalijf ook geen denderend succes.
Prednison was voor mij, tot 3 maanden geleden, altijd het wondermiddel zonder bijwerkingen. Nu verre van dat!!
hallo
hier ook een auto immuunpatient, ligt het aan verkeerde instelling? maatschappelijk , persoonlijk en te veel druk? weinig contact met lichaam? wie zal het zeggen? kortom twintig jaar compleet suf geniest, mestcellen van slag, prenison voor zo een lange periode schrijven artsen niet voor, dus niets gekregen, chemo was een optie, de onderzoeken naar mestcel syndroom zijn nog steeds bezig, dus conventionele artsen konden niet veel doen tot zolang. goed, wat interessant is voor hier, is dat de bijwerkingen van jezelf kapot niezen, idemdito zijn als ik dit hier lees, hormonale tekorten, gigantische trek in suiker, tien kilo bijkomen, osteoporose, fybromyalgie, aangetaste organen, vele ontstekingen, moeheid, cvs, hartkloppingen, slechte en gevoelige tanden, enige verschil is bloeddruk, deze hier is gigantisch laag, ipv te hoog, geen volle maansgezicht, huid is dezelfde, alsook psychotisch ben ik niet, slapen lukt voortreffelijk met melatonine, depressiviteit is ook onder controle. dus ja, cholera of de pest? of gewoon de mens is niet gemaakt om in maatschappelijk tempo door te draaien! dat vooral, en de yoga als gupta methodieken zijn we niet opgeleid noch ingebed, dus leren zwemmen met de riemen die er niet zijn, minder kwalitatief leven, alsook blij als parcours met soort van begrenzing in zicht is. soort van bewuste kamikaze piloten, dan op lange landingsbanen, er is veel troost, in de lelijkheid/ van een ziek bestaan. daar ik vaak onrustig was door de niet te behandelen weesziekte, heb ik geen job kunne behouden, en relaties evenmin, chagrijn kort lontje, deze kwamen er zeker bij. familie telg 3 van de 9 zieke kinderen, is dan ook geen pretje, de ouders kijken nog steeds niet om. vreselijk, horror, dat boek komt er aan, onder een andere naam.
Ik ben opgelucht dit allemaal te lezen. Vorig jaar april is bij mij Giant Cell Arteritis geconstateerd en moest ik beginnen met 60mg Prednison. Na 6 weken terug naar 40mg (!) Vanaf dat moment rustig afbouwen en nu op 5mg. Ik moet naar nul mg… zo’n beetje alle bijwerkingen zijn de revue gepasseerd en nu ik op 5mg sta komt de buikpijn met diarree ook nog eens om de hoek kijken. Prednison is een prima middel als je het nodig hebt, maar verslavend en vol van bijwerkingen is mijn ervaring!
Mijn man slikt nu 18 maanden prednison ivm spierreuma, was een beetje op en neer met aantal mg…. zit nu op 2 mg en heeft weer spierpijn in de schouders, neemt 3 x daags een paracetamol bij en dan gaat t goed mijn vraag is: is de spierpijn een ontwenningsverschijnsel, of komt de spierreuma weer terug
Andere vraag is : moet de bloeddruk en suiker niet regelmatig gecontroleerd worden?
U kunt dit het beste even aan de arts van uw man vragen. Sterkte!
Wat fijn dit allemaal te lezen!!!
Na 3 jaar prednison geslikt te hebben voor een chronische ontsteking aan mijn ogen, birdshot, half februari gestopt met prednison. Vanaf begin maart zo ontzettend moe en spierpijn etc. Ook soms misselijk. Gewoon echt niet fit. Bloedonderzoeken zijn goed alleen de leverwaardes aan de hoge kant maar is niet erg volgens huisarts. Het gaat langzaam beter maar soms ben ik weer een dag zo ontzettend moe.
Krijg nog in juli een botscan om te kijken of de prednison schade heeft aangericht.
Echt fijn om dit even van me af te schrijven!!! Iedereen sterkte met afbouwen.
Ben in februari gestopt met het gebruik van prednisolon.Had het maar 5 mnd gebruikt ivm
Spierreuma.Ben nog steeds niet de oude.Geen energie meer,moeilijk lopen,kan alleen zitten en fietsen.Neuroloog,reumatoloog,iedereen zegt dat er niets aan de hand is.De med.wereld
Heeft het niet meer over de gevolgen van prednisolon.Zelf vraag ik het me af.
Sterkte allemaal .
Joke
Nou dit is mijn verhaal ook.
Ik heb 9 mnd gebruikt ivm spierreuma vanaf augustus vorig jaar.
Ben nog steeds uitgeput, spierpijn en hartritmestoornissen.
Ik heb ook moeite met lopen maar fietsen geen probleem.
Bloeduitslagen perfect dus……mankeer niets.
Vreemd dat de naweeën zo onderschat worden door de artsen.
Goedendag, 21 jaar geleden werd bij mij chronische polyartritis geconstateerd.( in Duitsland)
Veel verchillende basistherapien gehad, waaronder Arava, Humira (Biological) en terug Arava. Niets ervan werkte, daarom altijd op en af met cortison.
Ik kreeg de veschrikkelijkste bijwerkingen, vele bacteriologische ontstekingen. Had 2018 een ontsteking in mijn linke voet, maar geen van de dokters in Duitsland legden een verband met mijn medicatie. Resultaat voorvoet amputatie.
Nu ben ik terug in België en heb weer ontstekingen. Mijn Rheumatologe heeft het Arava in verdacht. Verder had ik geen kracht meer, spieren weg enz.
Ik ben dan gestopt met Arava en Medrol, ik nam nog 1 mg. Ik heb 7 dagen aktiv kole tabletten genomen om te ontgiften.
De eerste 2 weken was ik ziek, met tot 38 koorts, geen eetlust, alles doet pijn.
Ik heb dan begonnen met Zeel, een homeopathisch antirheumamiddel en curcuma.
Verder neem ik Glucosamine, vitamine B, C, D, K, magnesium en CBD. Hiermee kan ik de ergste symptomen opvangen.
Nu voel ik mij nog zwak, moe, minder pijn heb iets meer eetlust en mijn kracht neemt heel langzaam toe. k ben nu 8 weken weg van Arava en Cortison. Maar het is nog lang niet zoals het moet. Allen veel sterkte.
Ellen.
Ben nu na 30 jaar gestopt met prednisolon zeer voorzichtig afgebouwd wilde zelf graag stoppen na zoveel jaren. Maar nu ik jullie reacties lees begrijp ik waarom ik met zo beroerd voel misselijkheid overal jeuk veel hoofdpijn overdag zeer moe en in de nacht niet kunnen slapen. Klachten waar ik eigenlijk nooit las van heb gehad op het slapen na dan. Dat is al een hele tijd een drama. Maar kan het nu een plekje geven nu ik alle reacties heb gelezen begreep niets meer van mezelf. Ben er voorlopig nog niet maar het is het proberen waard.
Ik heb dus ook veel nare klachten momenteel na het afbouwen van een stootkuur prednison, 1000mg 2x infuus met retuximab. 2 weken 60mg, 2 weken 40 mg, 2 weken 20 mg. Heb nu niks meer sinds 1 week wat mij zwaar valt. Alles doet zeer in het lichaam, hoofdpijn, duizeligheid, maagproblemen, heel moe en weinig energie. Volgens de arts heeft de kuur niet het gewenste resultaat behaalt en krijg volgende maand een nieuwe stootkuur, was hier al op voorbereid dat er waarschijnlijk meerdere behandelingen nodig zijn. Ik krijg ook chemo maar daar heb ik praktisch gezien weinig last van. Ik twijfel echt als ik die kuur nog wel wil met al deze klachten, Ik vind het vreselijk. Ook het opgefokte gevoel wat je ervan krijgt vind ik heel naar. Dus ja, ik ben ernog niet over uit. De chemo moet uiteindelijk zijn werk doen, de prednison is eigenlijk gewoon ervoor te zorgen dat mijn immuunsysteem minder actief is, maar heeft niks te maken met het herstel. Uiteindelijk beb jezelf de baas over je eigen lichaam en het heeft niks te maken dat je dan op de stoel van de dokter gaat zitten. Veel sterkte voor iedereen 🙏.
Begonnen met hoge ontstekingswaarde. Oorzaak spierreumatiek.Na 3 maanden begonnen met prednisolon. 30mg. In die periode voelde ik me top ! In 9 maanden afgebouwd naar nul. De laatste maand in 2 weken van 5mg naar 2.5 mg en weer in 2 weken naar nul, op aangeven van de internist.
Na 3 weken met naweeën begonnen : met een halve graad lichaamsverhoging en volledige doofheid aan het linkeroor en 1 x per nacht 1.5 uur hoesten. De activiteit overdag gaat goed.
Het duurt tot nu al toe 3 weken. 1aug 2021 . Rob
Kun je na 3 stootkuren prednison 30 mg in 3 maanden, je ook ellendig voelen na het stoppen?
Was al ziek en depri van de laatste kuur en dacht dat t na t stoppen wel beter zou worden.
Bah, wat een ellende, moe, depri,druk op oren…
Alvast bedankt voor de reacties
Ik heb zit sinds februari aan de prednison ivm extreme blaasjes eczeem aan m’n handpalmen en voetzolen… 20 mg per dag.. Na 3 dagen Exzeem helemaal weg.. Na 3 weken moest ik afbouwen, maar gelijk weer een heftige uitbraak…
Ciclosporine zou een goed medicijn zijn tegen m’n eczeem, alleen één van de bijwerkingen daarvan is nierfunctie schade… Nu ben ik geboren met 1 nier en 2 baarmoeders, dus elke 2 weken bloed en urine onderzoek om m’n nier in de gaten te houden… Ciclosporine heeft tijd nodig om een spiegel op te bouwen, dus eerste 3 maanden samen met de prednison slikken… Helaas na 2 maanden ging mijn nierfunctie drastisch achteruit, dus stoppen en vol aan de prednison…
Ik heb met de dermatoloog een aantal alternatieve opties besproken.. Metotextraat, Toktino of lichttherapie…
Ik heb gekozen voor de UVB lichttherapie thuis.. Dat moet heel langzaam worden opgebouwd en ondertussen 15 mg prednison ijven slikken.
Nu slaat de lichttherapie gelukkig goed aan en ben ik aan het afbouwen met de prednison… Elke stap van 5 mg minder per 2 weken is denk ik te snel.. Ik ben zoooo extreem moe.. Als ik logisch na denk.. Ik heb maar 1 nier, dus ook maar 1 bijnier die de cortisol productie kan overnemen… Ik heb woensdag een telefonisch consult met de dermatoloog en ga dit bespreken..
Ik wil graag van die rot prednison af, 20 kilo zwaarder, down en nergens zin in..
Maar denk toch echt dat ik langzamer moet afbouwen!
Ik heb al eerder wat gepost, maar toen zat ik nog aan de 5mg Prednison. Ik had GCA en ben met 60mg Prednison begonnen. Inmiddels ben ik daar zo’n 2 maanden vanaf, maar helaas nog niet van de bijwerkingen/afkickverschijnselen. Opgeblazen gevoel soms met een onregelmatige stoelgang. Nog snel moe en een dikke hals. Heb nu weer een periode dat het net is of er een prop in mn keel zit. Héél naar. In het verleden ook al diverse keren gehad en zelfs een echo van gemaakt. Niets op te zien. Waarschijnlijk spierslapte van keel spieren (?) zoals ik ook spierslapte heb in bovenbenen en armen. Arts ontkent alle bijwerkingen…
Wanneer houdt dit op?
Deze blog is al lange tijd geleden gestart, maar ik ben blij dat ik hem lees.
Ik herken een hoop klachten. Vooral de moeheid, maar ik heb ook erge spierpijn, schommelingen in mijn humeur en buik klachten.
Ik kom er alleen niet helemaal aan uit hoe snel ik af kan bouwen na een half jaar prednison gebruik. In juni ben ik begonnen met 60 mg en ben inmiddels afgebouwd naar 10 mg. Dit geeft echter wel bovenstaande klachten. Heeft iemand ervaring met langdurig gebruik, maar korter dan een jaar? Hoe snel kan ik de laatste milligrammen afbouwen? Hoe weet ik of ik er even doorheen moet, of dat het te snel gaat voor mijn lichaam om het weer over te nemen?
Sowieso goed om dit met je arts te overleggen. Die geeft normaal gesproken aan wat je afbouwschema wordt. Sterkte!
Dank je wel Janette
Ik heb een flink aantal reacties doorgenomen, omdat ik ook op het punt sta om te gaan stoppen met de prednison na bijna een jaar. Ik kreeg het na een stamceltransplantatie, i.v.m. acute leukemie, om de afstoting verschijnselen te remmen/onderdrukken/verhelpen.
Ik ben volgens mij begonnen met 30mg en dat uiteindelijk steeds verder afbouwend.
Ik ben me aan het voorbereiden op eventuele afkick verschijnselen. Maar momenteel sta ik echt nog helemaal “aan” door dat spul. Ook het wisselende hongergevoel, het aankomen in gewicht, last hebben van temperatuurverschillen (vooral als het koud wordt) zijn mij niet vreemd. Ik ben benieuwd hoe het mij zal vergaan als ik over 2 weken mag gaan stoppen… Ik kreeg het advies om mijn lijf voorzichtig wat te ondersteunen met een lever detox en probiotica, iemand hier ervaringen mee toevallig?
Hallo,
ik heb ca 2 jaar geleden ook al gepost. Ik ben na 21 jaar innemen gestopt met prednisolon.
Eerst na 2 jaar ben ik van de ontwensymptomen herstelt.
Die 2 jaren ontwennen waren moeilijk.
Nu is mijn toestand stabiel en voel mij goed.
groetjes
Dag Janet,
Eindelijk na veel zoeken jou blog gevonden over naweeën stoppen met prednison. Heel veel herkenbare problemen. Ik heb 4 jaar lang prednison geslikt en nu ongeveer 7 weken gestopt. In het begin last van maag en hoofdpijn en geestelijke gesteldheid niet optimaal. Nu gaat het een stuk beter, maar heb nu last van spier en gewrichtspijnen pffff niet normaal. Last van heupen, knieën, ellebogen en schouders. Ik hoop echt dat dit ook snel over mag gaan. Voor de rest iedereen veel sterkte toegewenst.
Warme groeten vanuit Bonaire.
Ab