Als ik in de sportschool ben, voel ik me een ander persoon. Als ik in de sportschool ben, dan voel ik me fit en gezond en ik weet zeker dat ik die indruk ook maak op mensen om me heen. Niemand die daar rondloopt zou kunnen raden dat ik chronisch ziek ben en op dit moment geheel afgekeurd. Niemand zou kunnen raden dat ik train voor mijn gezondheid, de spieren in mijn borstkas. De uren die ik in de sportschool te vinden ben (’s ochtends, wanneer veel mensen werken) zijn gemakkelijk te verklaren met: student zijn (ja, veel mensen denken dat ik nog studeer – oog ik zo jong? Of zie ik er soms uit als de eeuwige student?), ploegendiensten, of parttime- of freelancewerk (daar ben ik helemaal voor) en niet met een wia-uitkering. Waarom zou je dat ook denken: ik zie er fit uit, heb rode blosjes op mijn wangen en werk me helemaal in het zweet terwijl ik ook nog eens aardig wat gewicht wegtil en in stevig tempo tegen een nepberg op loop. Nee, niets aan mij te zien of te merken.
Ook in de trein, of in de supermarkt, of in de bieb vergaat me dat zo. Ik ben gewoon ik: een normale jonge vrouw die vast en zeker kerngezond is.
Maar wanneer je mij voor het eerst leert kennen via mijn site of misschien via de patiëntenvereniging dan ben ik ineens niet meer die doorsnee jonge gezonde vrouw: ik ben getransformeerd in een heel ander persoon. Ineens ben ik ziek en lijkt dat mijn voornaamste kenmerk geworden.
Stel je bent een werkgever, ik solliciteer bij je en je googled mijn naam. Dan slaat de schrik je om het hart. De brief oogde fris en het CV vlot, maar wat lees je dan allemaal? SLE, longen, hartzakje, revalideren, volledig afgekeurd. Whhaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhh!! Denk je terwijl je je keel vastgrijpt en hardgillend wegrent naar de wc om even wat water over je verhitte voorhoofd te gooien. Pff, zeg je tegen niemand in het bijzonder als je weer gaat zitten, gauw de internetpagina’s over die Janet wegdrukt en het CV in stukjes verscheurt, nee, in mijn bedrijf geen polonaise! Maar als ik je was tegengekomen op een bedrijfsborrel en we praatten over hoe je nog iemand zoekt die het bedrijfsblad goed vorm kan geven en ik zeg dat ik redacteur ben, dan denk je: “Ha, een leuke jonge vrouw voor in mijn bedrijf.” Ik ben niet dezelfde persoon waarvan je eerder het CV hebt weggeknikkerd.
Soms heb ik het gevoel dat ik in twee werelden tegelijk leef. Ik wil gewoon graag mezelf zijn, zonder vooroordelen, zonder ziekte, gewoon Janet. En aan de andere kant: ik vind het leuk om te bloggen, wil graag open zijn, en de patiëntenvereniging bleek een verrijking voor mijn leven: het is fantastisch om andere zieke mensen op de een of andere manier te kunnen bijstaan of helpen. Waarom lijkt beide soms niet te kunnen? Waarom moet er zo´n gat zitten tussen die twee, openheid en normaal zijn? Waarom ben ik <voor sommige mensen> ineens niet meer goed genoeg omdat ik wel eens een beetje hijg, omdat ik nu afgekeurd ben, omdat ik wat pilletjes slik? Waarom? Voor je me afwijst, wil je me misschien eerst leren kennen. Voor je me alleen ziet als zieke, geef me de kans om gewoon ik te zijn. Je weet niet wat je mist!