Met nog maar 2,5 maand te gaan, hebben we het grootste gedeelte van 2022 achter de rug. Ik hoop dat jouw jaar beter was dan het mijne. Er is maar een woord voor: %$#@&.
Ik kan me inmiddels niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst meer dan 600, 700 meter normaal kon lopen. Dat ik nog kon genieten van mijn e-bike. Dat ik nog vol goede hoop naar het fitnesscentrum ging om daar een klein beetje spierkracht op te bouwen. Ik spendeer mijn dagen voornamelijk in huis en als ik wel weg ben, dan ben ik meestal toch liever thuis omdat ik me zo slecht voel.
Halverwege september kreeg ik tijdens mijn middagdut plotseling een steeds hoger en hoger wordende hartslag. Uiteindelijk bleef ie op 154 hangen. Ik was zo duizelig en naar in mijn hoofd dat ik dacht dat ik zou flauwvallen. Gelukkig lukte het me de huisarts en m’n buurvrouw te bellen. Het bleek ‘normaal’ bij SVT (supraventriculaire tachycardie, een diagnose die in 2014 was gesteld en waar ik tot nu toe weinig last van had, behalve als ik prednison gebruikte). Toen mijn hartslag na een paar uur langzaam weer daalde bleef ik benauwd en met veel pijn achter en ik voel me sinds die middag nog slechter dan met en na al die opvlammingen van de eerste 8 maanden van dit jaar.
Ik belandde zelfs na jaren weer op de Spoedeisende Hulp, iets waar ik nooit voor ben. Je hebt daar naar mijn idee niks te zoeken met een gecompliceerde immuunaandoening met zich steeds herhalende lastige klachten (van herhaalde pericarditis is amper kennis) waarbij je reguliere artsen zich de helft van de tijd al geen raad weten, laat staan de aios op de SEH. Ik had er dus ook helemaal niks aan. Ik hoorde de aios zelfs nog suggereren dat ik vast helemaal geen ritmestoornis had, dus dat die SVT eenmalig was. Huh??? Als cadeautje ga ik er wel altijd met een gevoel van ‘medical gaslighting’ weg: dat ze je onbedoeld het gevoel geven je totaal niet serieus te nemen omdat zij het niet kunnen vinden.
Drie dagen later kwam ik zelf tot het fantastische inzicht: zou een deel van mijn klachten verklaard kunnen worden door de bètablokker die ik sinds het incident slik. De klachten werden namelijk nog erger twee dagen nadat ik daarvan een hogere dosering nam. En bingo. De klachten namen al flink af toen ik besloot te stoppen. Maar nog niet genoeg helaas.
Nog steeds ben ik grote delen van de dag duizelig en voelt mijn hartslag gejaagd, heb ik druk op de borst en dat alles wordt erger zodra ik in beweging kom. Als ik redelijk fit ben (lees: geen opvlamming heb) is mijn hartslag zo rond de 65. Als ik me zo duizelig voel en zo’n gek gevoel op de borst heb, is mijn hartslag vaak een heel redelijke 85 slagen per minuut. Ik snap zelf ook niet dat dat ineens zo’n impact heeft, maar dat heeft het wel.
Ik heb donderdag een afspraak om een holterkastje op te halen voor een 24-uursmeting (dat hadden ze dan wel weer bedacht op de SEH) en 2 weken later een afspraak met de cardioloog. Ik hoop van harte dat daar wel weer iets uitkomt (lijkt me bizar als dat niet zo is want ik voel al 8 jaar de overslagen, het schudden, de harde bonzen…) want anders weet ik serieus niet meer wat ik nog kan doen. En zo leven is nog vreselijk veel meer beperkend dan alleen al de opvlammingen van de pericarditis en pleuritis die maar niet ophouden. Een beetje kwaliteit van leven is ook belangrijk.
Geen idee of je eral eens van gehoord hebt, maar dit zijn ook klachten die kunnen komen van de nervus vagus, deze zenuw bestuurt je parasympatische zenuwstelsel aan en bij stress zowel fysiek en mentaal kan die helemaal van slaag raken met hoge hartslag flauwtes temp wisselingen etc komt helaas vaak voor naast autoimmuunaandoeningen of ook bv ehlers danlos in mijn geval. Iets waar ik zelf momenteel ook mee worstel door weigerende dikke darm alsgevolg van de eds, m.aw. ook een giga piep jaar gaande en over twee weken een ok om de dikke darm uit functie te ontslaan. Het verhaal van die zenuw wordt steeds bekender, maar nog moeilijk te duiden, maar kan helaas heel veel klachten veroorzaken 🥴. Kijk maar of je er iets mee kan, zo niet uiteraard ook helemaal prima, maar door het onbekende en veel onwetendheid nog bij artsen wil ik je het niet onthouden. Heel veel sterkte en voel met je mee!
Hoi José, wat vervelend dat jij ook zo’n &^%jaar hebt. Ik hoop dat alles over twee weken goed gaat en dat je je daarna een stuk beter voelt. Toevallig zat ik vanochtend wat te lezen over hartritmestoornissen en in dat medische stuk werd ook die nervus vagus genoemd. En daarna stuur jij dit dus ik ga dit zeker even aan mijn arts voorleggen! Bedankt voor de tip en sterkte!
Mensen met een auto immuun stoornis kunnen een gebrek krijgen aan B6. En B6 helpt weer om infecties te bestrijden. Zo kom je in een vicieuze cirkel. Misschien een idee om te controleren en als de waardes laag zijn injecties te vragen?
Hoi Anne, dank voor deze tip. Nog niet eerder gehoord. Ik zet ‘m even op het lijstje voor m’n arts. b6 staat volgens mij ook nooit in het rijtje waar standaard op geprikt wordt…