Vorige week heb ik op mijn Blogspot-blog nog geblogd over het nieuws dat Lady Gaga een lupus-test had ondergaan. Toen wilde ze het antwoord op de test nog niet zeggen. Nu wel. Bij Larry King (CNN) heeft ze gezegd dat ze “borderline positive” is getest op lupus. Ze zegt dat ze nog geen verschijnselen heeft maar dat ze wel goed moet opletten op haar gezondheid. Op dit moment speelt de ziekte nog niet.
Vorige week nog had ze wel verschijnselen zoals moeheid en hartkloppingen. Dit is het stukje naar aanleiding waarvan de speculatie begon (Londen Times):
“What’s the nearest you’ve ever come to death?” I ask her. “Do you have any recurring illnesses?”
She goes oddly still for a moment, and then says, “I have heart palpitations and … things.”
“Recently?”
“Yes, but it’s OK. It’s just from fatigue and other things,” she shrugs, before saying, with great care, “I’m very connected to my aunt, Joanne, who died of lupus. It’s a very personal thing. I don’t want my fans to be worried about me.”
Her eyes are very wide.
“Lupus. That’s genetic, isn’t it?” I ask.
“Yes.”
“And have you been tested?”
Again, the eyes are very wide and steady. “Yes.” Pause. “But I don’t want anyone to be worried.”
… It’s a very odd moment. Gaga is staring at me calmly but intently.
Ik ben benieuwd naar de zogenaamde lupustest die ze heeft ondergaan. Het wordt ook mensen met lupus in de familie niet aangeraden zomaar een test te doen. Bovendien heeft Gaga het wel over genetisch, maar in de praktijk wordt daar doorgaans niet over gesproken. In Nederland wordt lupus niet aangemerkt als genetische ziekte. Het is niet erfelijk. Het komt om nog niet verklaarbare redenen in sommige families wel vaker voor. Wat betreft de test: die bestaat volgens mij niet. Wanneer je hier `verdacht wordt´ op lupus dan krijg je een aantal bloedonderzoeken om te kijken wat de verschillende waarden in je bloed zijn. Wanneer je lupus hebt, is er vaak een reumafactor aanwezig en test je positief op ANA. Wanneer ze zegt `borderline positive´ te zijn (wat vreemd is – waarom dat `borderline´? Het is wel of niet …) dan zou ze dus een positieve ANA-test hebben??!!??
Het is raar om te horen dat zo’n grote ster mogelijk de ziekte ontwikkelt, maar … iedereen zou het kunnen krijgen. Ik vind het naar voor haar maar voor de bekendheid van de ziekte is dit uitermate goed en ben ik stiekem best een beetje blij. Ineens heeft bijna iedere krant, tv- of radiozender het over de ziekte en dat is toch precies wat alle mensen die ook lijden aan deze ziekte willen: bekendheid. Zoveel publiciteit als iemand als Lady Gaga voor de ziekte kan genereren is enorm. Meer bekendheid leidt mogelijk tot meer aandacht en meer aandacht tot meer geld voor onderzoek. En dan eindelijk dat medicijn!