Op de valreep nog een post in januari. Toen ik zojuist inlogde zag ik dat ik nog reacties moest goedkeuren van 6 weken geleden *schaam*. Bij deze mijn excuses. Mijn goede voornemen voor de volgende maand is in elk geval wat meer aandacht aan deze blog te besteden. Dat zou ook moeten kunnen, want… lees die titel maar eens. En nee, dit is geen sprookje.
Al zo lang als ik ziek ben, heb ik last van pijn op de borst. Niet altijd maar wel altijd op z’n minst na flinke inspanning. Vanaf 1996 waren het (voor mijn gevoel) vooral mijn longen die pijn deden na de longontsteking. Vanaf 2006 had ik daarbij ook pijn in de hartstreek en linkerbovenarm (na de pericarditis en pleuritis). Die pijn was wel eens wat minder en hoe meer ik herstelde (of hoe verder in het verleden de laatste ontsteking lag) hoe meer uren ik op een dag had zonder de pijn (soms ook hele dagen als ze fysiek niet teveel vroegen en tussen 1996-2006 ook weken achter elkaar). Maar… geen enkele arts wist ‘echt’ wat het is of waar het nu precies door komt. Er kwamen dingen voorbij als: bindweefsel, te krap hartzakje en/of longblad, geprikkelde zenuwen door uitzetten longen, schuring van longblad, restpijn… Omdat niemand het wist, kon er ook niks aan gedaan. In augustus 2016 werd ik nog van de SEH naar huis gestuurd (na uitsluiting hartaanval want daar heb ik al tig keer voor moeten komen opdraven) met de boodschap: “Daar moet u mee leren leven.”
Half december had ik alweer 4 prutweken achter de rug waarbij ik dag in, dag uit bij iedere vorm van inspanning van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat pijn op de borst had. Die ging alleen over bij het liggen of comfortabel hangen. Ik werd er helemaal gek (en vooral heel mismoedig) van. Ik besloot nogmaals bij de cardioloog een balletje op te gooien terwijl ik daar eigenlijk het nut niet meer van inzag, maar ik had toch een afspraak. Tegelijk vertelde ik hem dat ik wist dat het geen nieuwe ontsteking was, want dat kan ik voelen en dat voelt anders. Daar moest ie even over nadenken en toen snapte hij dat.
Hij besloot me nitrospray te geven. Een wilde gok en hij verwachtte er ook niet veel van, maar ach: “Het zou geen kwaad kunnen.”. Nitrospray (Nitrolingual) is voor mensen met angina pectoris (vernauwing van de kransslagaders op het hart door aderverkalking) en voor ernstige slokdarmklachten. Ik heb geen van beide. Het duurde drie dagen voor ik de spray zou gebruiken want ik durfde niet. Ik ben altijd nogal huiverig voor nieuwe medicatie. Zou je toch niet verwachten na al ruim 20 jaar zoveel pilletjes en sprays, maar het blijft ;-).
Toen ik het eindelijk wel gebruikte op een avond, kon ik niet geloven wat er binnen 5 minuten gebeurde. Nadat ik knallende hoofdpijn kreeg omdat al mijn bloedvaten open gingen staan, ging de pijn op de borst ook in 1 keer weg. Heel bijzonder. Het uur erna dacht ik afwisselend: ‘het is zo meteen toch weer terug’ én ‘oh nee, straks heb ik toch AP…’ Dat was beide niet zo. En terwijl AP-patiënten niet zo vaak mogen sprayen (angina kan een voorbode van een hartaanval zijn en dan mag je niet eindeloos sprayen en moet je naar de SEH) heb ik een vrijbrief om het continu te gebruiken. Het is fantastisch… Het is … magisch.
Maar… elk voordeel heeft helaas ook een nadeel. Die hoofdpijn, hè. Na een uur is de heftigheid er wel vanaf maar dan blijft ie hangen. Uren en urenlang. Ik experimenteer nu wat met ibuprofen vooraf innemen want paracetamol is niet goed genoeg.
En die pijn van de longen? Ik kwam er pas recentelijk achter dat de spray (met een corticosteroïde) die ik aan het einde van de zomer van de longarts had gekregen bij wijze van experiment en ook als oplossing voor een heel hardnekkige, nare hoest, dat die die longpijn lijkt te hebben opgeruimd. Het kan dus toch**… Eigenlijk is dus de boodschap van deze blog: geeft nooit op. Wellicht is er toch een oplossing voor je pijn al moet je daar wel heel erg lang en vaak om zeuren. Je weet het niet…
** Overigens is het nu niet zo dat ik van alle pijn af ben. Ik kies niet graag voor hoofdpijn dus de spray gebruik ik alleen voor nood: heb ik iets gepland waarbij ik me toch redelijk wil voelen en is hoofdpijn niet erg, dan spray ik. Bovendien kan ik “door de spray heen voelen” dat het toch niet oké is en dat ik beter wel wat rust kan nemen, zodra de mogelijkheid er is. Verder ga ik wanneer ik ’s ochtends niet meteen al pijn heb, niet sprayen. Op dit moment is mijn inspanningsboog (zonder pijn) ongeveer 3 uur op een gemiddelde dag. Dat is voor mijn doen best heel redelijk. Januari was een stuk prettiger dan december.
hoi Janet, echt wel handig dat je die spray nu hebt ontdekt.
Ik las eerder van ene nobelprijswinnaar dr. Louis Ignarro, dat hij ook het nut van stikstofoxide ontdekt had voor de gezondheid van o.a. hart en bloedvaten. Het lichaam kan die stikstofoxide zelf aanmaken m.b.v. l-arginine en citrulline. L-arginine zit in vlees, zuivel, maar ook bijv. in linzen zag ik. En Citrulline zit in meloen. Verder heeft vitamine b3 (niacine) ook die bloedvatverwijdende eigenschappen. Ik heb het wel eens een tijdje gebruikt voor therapeutische doeleinden, maar dan krijg je een flush (vergelijkbaar met de menopausale opvliegers stel ik me zo voor) die wel heel apart aanvoelt, maar niet schadelijk is overigens. Er is ook een non-flushvariant van b3: dat is niacinamide. Maar die heeft dat is volgens mij de synthetische variant, die ook wel door natuurartsen wordt voorgeschreven overigens. Er zijn mensen die niacine gebruiken vlak voor ze de sauna ingaan om de detox extra kracht bij te zetten. Uiteraard is de sauna misschien wel uitkijken voor mensen met hartklachten, al kan het misschien evengoed een gezonde training zijn, ook voor het hart. Wat ik weet zou niacine ook helpen juist tegen de migraine. Er zijn getuigenissen van mensen die er permanent mee van de migraine-aanvallen af zijn gekomen: https://www.dailystrength.org/group/migraine-headaches/discussion/try-niacin
Daaag Janet!