Afgelopen vrijdag heb ik als gastspreker deel mogen nemen aan een symposium in Zemst (België). Het symposium, dat werd georganiseerd door IKKS (Interdisciplinair Kenniscentrum Kerk en Samenleving in Antwerpen) en Ziekenzorg CM (een patiëntenorganisatie), gaf een beeld van de resultaten van een vier maanden durend onderzoek naar zingeving bij chronische ziekte. Dit onderzoek is uitgevoerd onder Vlamingen die zichzelf als chronisch ziek beschouwen en in de leeftijd van 40 – 65 jaar zijn. 80% van de respondenten van het onderzoek bleek vrouw. Een bijzonder gegeven!
Ik was uitgenodigd als gastspreker vanwege mijn ervaringsdeskundigheid op dit gebied. Ik vond het geweldig dat ik mocht spreken namens talloze chronisch zieken zowel in België als natuurlijk ook in Nederland en ik hoop dat ik een ieders gedachten eer aan heb gedaan.
De uitkomsten van het onderzoek waren soms geheel volgens verwachting, andere keren opmerkelijk of zelfs schokkend te noemen. Zo zit het me nog steeds niet lekker dat maar 20 procent van de ongeveer 500 respondenten tevreden is met hun huidige leven. Toch zei 70% van de deelnemers wel een positieve kijk op het leven te hebben. Die positieve kijk resulteert dus niet automatisch in een tevreden zijn met je leven. Ik ben benieuwd of deze mensen ook stappen ondernemen of plannen hebben om stappen te ondernemen om hun leven meer naar hun wens in te richten. Ik zou dan niet willen horen: “Ja, maar … ik ben chronisch ziek dus ik zal toch nooit meer tevreden zijn.” Nee, zo werkt het volgens mij niet. Je hebt deze ziekte gekregen. Dat is een feit. Het is vervelend. Ook een feit. Het gaat niet meer weg. Een nog belangrijker feit. Volgens mij blijft er dan nog maar 1 ding over: het beste ervan maken. Elke dag zitten chagrijnen of ontevreden zijn maakt niet dat je minder pijn hebt, je je beter voelt, je meer medelijden krijgt of wat dan ook, nee, het maakt volgens mij alleen maar dat je leven nog minder leuk wordt. Wat heb je daar nou aan? Je hebt maar 1 leven. Daar zou ik gewoon het beste en leukste van maken wat je ervan kunt maken.
Toen de deelnemers de volgende vraag moesten afmaken: “Ik voel mij vaak …” koos zo’n 70% weer voor een ronduit negatief antwoord. Het beste dat ze konden verzinnen was oud, zwak, eenzaam, moe en ongelukkig. Pff, ik werd er helemaal naar van!! En dan heb ik het nog niet eens over een deel van die groep die er nog een stapje bovenop deed en woorden gebruikte als overbodig, depressief en hopeloos. Ik vraag me af of deze mensen deskundige hulp nodig hebben. Jezelf als overbodig bestempelen, of als hopeloos, dat klinkt niet alsof je nog op deze aarde wilt zijn.
Wat kunnen we hier nou aan doen? Het onderzoek had niet direct een antwoord op die vragen. Het gaf vooral aanwijzingen en tips voor de patiëntenvereniging om een en ander te kunnen doen voor zijn leden. Contacten met andere mensen bleken een belangrijke vorm van dagelijks geluk te zijn in het leven van chronisch zieken. Dat moet absoluut worden gestimuleerd. Vooral buitenshuis. Het is natuurlijk ook een uitstekende bron van afleiding (als je ten minste ook bereid bent over iets anders dan jouw situatie te praten). Daarnaast is het van belang – om plezier te beleven aan je leven – om je aandoening te accepteren (fase 1) en om de verantwoordelijkheid bij en binnen jezelf te houden. In de psychologie noemen ze dit een interne locus of control: het gevoel dat jezelf invloed kunt uitoefenen op wat je overkomt in je leven (en niet dat je een speelbal van je omstandigheden bent geworden).
Nu verschillen de onderzoekers en ik misschien een beetje over het idee van een interne locus of control. De Christelijke organisatie vindt dat geloof ook een belangrijke rol kan spelen maar ik denk dat dat teveel buiten jezelf ligt. Je hebt het gevaar van je geloof te vallen (als je daar al je zin voor het leven aan ophangt) en dan ben je terug bij af. Ik zou dus zeggen: vertrouw vooral op jezelf. Je hebt dit lichaam, je leeft 24 uur per dag met jezelf. Je bent hier nog steeds, je hebt het al zover gebracht!