Sinds anderhalve week leef ik weer grotendeels hoofdpijnvrij. Wat een verademing na 3 maanden! Hoewel ik zelf niet had verwacht dat de hoofdpijn zou verdwijnen voor ik helemaal zou zijn gestopt met de prednison, maakte de stap van 10 naar 7,5mg dit keer wel echt verschil. Ik heb nog steeds last van hartkloppingen en ik kan ook nog niet met de medicijnen daarvoor stoppen maar mijn hoofd voelt weer een stuk lichter zolang ik maar niet te druk ben of teveel doe. Maar daar ben ik over het algemeen wel aan gewend 😉
Waar ik nooit aan gewend zal raken, zijn de terugvallen. Ook al bereid ik me er nog zo goed op voor dat het weer kan gebeuren (wanneer en of het gebeurt, weet je nooit, maar het is wel aannemelijk als je nog geen stabiele situatie hebt), toch komt het steeds als een klap. Omdat ik steeds maanden (tot jaren) bezig ben met de opbouw na een opvlamming duurt het meestal sowieso lang voordat ik mijn dagelijks leven weer helemaal opgepakt heb. Dat gaat echt stap voor stap. Net als weer plannen durven maken en verwachtingen durven koesteren.
Naast m’n privéleven, probeer ik ook nog iets van een werkleven te hebben. Ik sta nog steeds ingeschreven bij de KvK met een eigen bedrijf voor een aantal uren in de week. De afgelopen jaren ben ik weinig actief geweest, omdat het jarenlang voelde alsof ik of midden in een opvlamming zat of bezig was met de opbouw erna en weer uitgeschakeld was voor ik de draad echt weer had opgepakt.
Door steeds een nieuwe verrassing werkt het voor mij niet echt iets stabiels op te bouwen. Stabiel is ook het probleem bij onvoorspelbare ziekten. Als dat niet lukt, ben je overgeleverd aan het lot, of aan geluk of domme pech. Ik dacht met Cellcept eindelijk een soort van stabiele situatie op te kunnen bouwen en dat leek ook zo tot afgelopen zomer. Mijn dromen zijn best hard gecrashed. Ik wilde zo graag een soort van normaal leven met een kleine baan maar voor een werkgever is mijn lijf veel te onzeker en te weinig beschikbaar en als zzp’er kan ik er op deze manier ook weinig van maken voor mijn gevoel. Ik heb meestal de energie niet zelf achter opdrachten aan te gaan, dus die moeten me komen aanwaaien (dat gebeurt soms ook). Bij het schrijven van een boek loop ik er steeds tegenaan dat ik maar niet in de flow kom en als ik dan na een nieuwe slechte periode de draad weer wil oppakken vind ik mijn oude onafgemaakte werk prut en wil ik gewoon overnieuw beginnen. Een vicieuze cirkel.
Uiteindelijk is het voor je (en mijn) eigen gemoedsrust het belangrijkst dat je eerst je eigen leven weer kunt opbouwen en enigszins stabiel hebt en pas daarna kun je aan dingen als werk gaan denken (als dat überhaupt in je hoofd opkomt want ik kan me voorstellen dat veel chronisch zieken die behoefte hebben geparkeerd omdat goed voor jezelf zorgen niet eens lukt). Ik weet inmiddels wel dat verwacahtingen koesteren vooral goede hoop hebben is. Keer op keer bleek ik toch te optimistisch. Mijn leven is wel fijner met een optimistische blik maar ik kies toch voor de nuchterdere weg. De komende tijd ga ik alleen nog maar kleine dingen doen die overzichtelijk zijn: heuvels lopen op de loopband in het fitnesscentrum, blogposts schrijven, fijne boeken lezen, wat research doen, creatief bezig zijn, leuke dingen doen, voor de rolstoel kiezen op winterse stedentrips… Veel meer dan dat zit er even niet in en dat geeft niks. Dat hoort er soms bij. De uitdaging is dat mijn perfectionistische ik met torenhoge verwachtingen dat goed genoeg vind en dat is ook een mooie klus!