Voor ik deze blog begon te schrijven ben ik eerst even na gaan zoeken wat nu het exacte aantal was. In het ziekenhuis hoorde ik me eerst “vierde keer” zeggen en daarna drie, maar het blijkt dus vijf keer te zijn. Wauw… en gezien wat ik heb gelezen over mensen met herhaalde pericarditis, is dat het dan ook wel 50 keer kan worden. Oh no!!
Vorige week op dit moment was ik nog subliem fit (voor mijn doen dan hè). Ik trainde minimaal 3x per keer in het fitnesscentrum en fietste soms zelfs ruim 10 kilometer. Iets wat ik jarenlang voor ondenkbaar had gehouden. Natuurlijk heb ik ook regelmatig slechte dagen en kleine opvlammingen zoals begin mei. Maar verder… ik was best tevreden. Al 4 maanden prednisonvrij, lange afstanden lopen, met de trein reizen, e-book bijna klaar en al 9 kilo kwijt. En een vakantie naar Zuid-Italië in het vooruitzicht: het ging lekker!
Vrijdagochtend moest ik voor een longfunctieprovocatietest naar het UMCG. Ik ga naar de longarts om te onderzoeken waar mijn chronische hoest vandaan komt en hij wilde astma en allergieën uitsluiten. De allergietest doorliep ik met vlag en wimpel. De longfunctietest ging niet zo. Al hoestend heb ik het tot het einde volbracht en mijn longfunctie is in de tussentijd dusdanig teruglopen dat ik dus wel op omgevingsfactoren reageer (het gesprek daarover heb ik pas eind juni, vanwege die geplande vakantie). Ik was kapot na de longfunctie. Ik heb 2 pufjes Ventolin gekregen en toen was mijn longfunctie nog onder de maat (mijn maat) maar omdat de hoest weg was, ging ik naar huis. De rest van de dag was ik vreselijk uitgeput en benauwd, had ik best veel pijn en lag ik uiteindelijk uren op bed. Ik ben altijd wel moe na een longfunctie, maar dit vond ik wel vrij extreem.
De volgende dag werd ik wakker en was ik nog steeds net zo benauwd en kortademig als de dag ervoor. Ik was ook licht in mijn hoofd en ik hoestte erg. Ik besloot (omdat het zaterdag was) de Doktersdienst (weekenddienst huisartsen) te bellen. Ik kon meteen langskomen. Die arts wist het ook niet. Hij concludeerde nog wel dat ik geen longontsteking had. Duh! Ik kreeg Ventolin voorgeschreven die ik hijgend en puffend op de fiets heb opgehaald. Ik ben een echte ‘die hard’ en ging eigenwijs gewoon in mijn uppie op de fiets.
Een pufje hielp. Ik was meteen af van de hoest, de benauwdheid en de kortademigheid. Heerlijk. Maar ik voelde me nog wel uitgeblust. Die middag lag ik op bed (zoals gewoonlijk) en ineens ontstond er een enorme pijn en druk op mijn borstkas. Toen wist ik het meteen. Dat had niets meer te maken met de longfunctietest. Dat was precies dezelfde pijn als die iedere keer bij een pericarditis aanwezig is. Ik kon het niet geloven en probeerde mijn gevoel weg te drukken: “Hoe kun je nu een pericarditis krijgen van een longfunctietest?” Ik vertelde het later aan een vriendin. Inmiddels kon ik niet meer staan of zitten zonder flinke pijn. We hadden het over onze vakantie (vertrek vrijdag 10 juni) en mijn pijn werd heftiger en heftiger. Dit zat me helemaal niet lekker. Ze opperde dan toch weer met de Doktersdienst te bellen. Waarom wachten? Ik pakte de telefoon en kreeg die avond een nieuwe afspraak.
De arts (niet dezelfde als die ochtend) luisterde en er was uiteraard niets te horen. Er is al 20 jaar niets te horen en dat met 2 longontstekingen, 3x pleuritis en nu dus voor de 5de x pericarditis. Wat is het nut van zo’n stethoscoop eigenlijk?
De arts heeft een cardioloog in het UMCG gebeld en die zei: doorsturen naar de SEH.
De SEH is altijd een lang verhaal. Nou ja misschien niet als je komt voor een hechting of een breuk maar als het iets interns is dan wordt er een hele vracht onderzoeken en bijhorende artsen/specialismen bij gehaald en daar gaat tijd in zitten.
Om kwart voor elf ’s avonds waren we op de SEH en om 4 uur ’s nachts gingen we weer naar huis. Hoewel de meeste onderzoeken nog niets uitwezen (niet meer dan logisch, bij mij is een pericarditis pas na 3-5 dagen ‘zichtbaar’ in de testresultaten en ik heb nu op diverse fora gelezen dat dat geldt voor vrijwel alle patiënten met een ontsteking van het hartzakje) vertrouwden de artsen op mijn klachten + het lage aantal witte bloedlichaampjes (kan duiden op een ontsteking) in mijn bloed. De uitslag van anti-DS-dna (speciale marker die alleen in het bloed van lupuspatiënten aanwezig is) laat helaas langer op zich wachten dus die wordt vrijwel nooit geprikt op de SEH. Ik kreeg Naproxen voorgeschreven (waar ik in het voorjaar mee ben gestopt zodat het als eerste back-up bij hoge nood kon dienen) en colchicine: het nr 1 wondermiddel bij pericarditis (en eigenlijk bedoeld voor jicht, daarom is de bijsluiter ook 300% nutteloos. Zelfs de dosering is geheel anders).
Zondag was ik kapot en dat kwam mede doordat ik natuurlijk die nacht amper had geslapen. Maar… die nare, agressieve pijn was bijna weg. Jeeeeej. Wat een opluchting. Ook kon ik weer liggen zonder pijn (die nacht op de SEH lukte dat zelfs niet meer – onaangenaam). De Ventolin maskeerde een beetje mijn benauwdheid en kortademigheid. Ook wel fijn.
Maandag en dinsdag bleken rottiger dagen. Ik merkte hoeveel conditie ik meteen kwijt was en hoe kort ik dingen kon doen (heel kort). De vakantie werd gecancelled (beetje lastig nl. als je niet eens rechtop kunt zitten en het grootste deel van de dag liggend doorbrengt). Ik moest weer wennen aan het idee van een rolstoel als ik echt de deur uit wil. Ik kan ongeveer 10-15 minuten staan/lopen en dat is echt veel meer dan bij de laatste pericarditis dus wat dat betreft heb ik mazzel. Maar die beide dagen aan het begin van de week was ik enorm zuur, sip, verdrietig, boos, eenzaam, teleurgesteld en noem maar op. De dagen duurden eindeloos lang en ik keek vooral naar het plafond, maar zo nu en dan zag ik dat niet eens door mijn tranen. Praten was echt te vermoeiend, appen soms ook en toch deed ik dat de helft van de dag (uit frustratie).
Gisteren is de colchicine opgehoogd en dat lijkt beter te werken. Morgen heb ik een afspraak met mijn internist/reumatoloog/immunoloog. Volgende week volgt nog een onderzoek voor cardiologie omdat ik veel last heb van doofheid aan de linkerkant van mijn lijf (arm, been, hand, voet) en ook enorme steken had in mijn linkeronderkaak en de linkerkant van mijn nek. Op zich passend bij het beeld maar toch willen ze zeker weten dat ik geen hartaanval of i.d. krijg. Dit gaat allemaal nog wel een hele tijd duren, vrees ik… Sowieso duurt herstel van pericarditis minimaal enkele weken (denk aan minstens 6-8) maar eerder maanden. En dan mag ik voor de 25ste keer in mijn leven mijn hele conditie weer opbouwen (wilde maar toch op feiten gebasseerde gok). Wish me luck!
**Sorry voor het lange verhaal. Het lucht op te schrijven 🙂
Gets, wat onwijs rot voor je! Lots and lots of luck!!! Dikke X, Cindy
Dank! 🙂 Liefs
Ik kan alleen maar zeggen, beterschap !
Weet helaas maar al te goed hoe je je voelt.
Dank. Ja hè. Je kunt je er nooit op voorbereiden… 🙁
Just bedankt voor je lange verhaal en je leuk humeur hoe je hiermee omgaat. Bij mij is het de tweede keer dat het terug is gekomen en na het lezen van jou verhaal heb ik weer wat moed.
Beste Janet,
Ik had 4 weken geleden ineens een ontstoken hartzakje, wist niet dat het kon of bestond…
Nu worstel ik nog heel erg met mijn conditie. Om het te vergelijken met een bankrekening, ik heb het gevoel dat ik die bewuste nacht in het casino alles op de verkeerde kleur heb gezet. En nu moet ik elke maand proberen weer een beetje te sparen in de hoop ooit weer het “kapitaal” dat ik had te vergaren.
Soms ben ik bang dat er met mijn gezondheid meer mis is dan dat hartzakje, hoe kan het anders dat mijn conditie zo slecht is ineens!?
Nu lees ik jouw verhaal en begin ik te geloven dat het erbij hoort, dat is positief hoewel ik bang word van de kans op herhaling…
Ik wilde even zeggen dat het me helpt je verhaal te lezen, ik voel me nu minder een watje of kneus die loopt te hijgen bij de kleinste inspanning. Ik realiseer me dat jij dit al een paar jaar geleden geschreven hebt en ben benieuwd hoe het nu met je gaat.
Groetjes Corina
Hoi Corina, denk dat het voor de meeste mensen (en hun omgeving) iets nieuws is. Ik had er zelf ook nooit eerder van gehoord. Dat hartzakje heeft echt heel veel invloed dus het kan heel goed dat je alleen daarvan klachten ervaart. De eerste paar keer dat ik het had ging mijn conditie bijna naar het absolute nulpunt. Het duurde heel lang voor ik zelfs maar weer een paar meter kon lopen. Als je het niet vertrouwt, kun je altijd vragen om wat extra onderzoek, bv bloedprikken op een auto-immuunziekte, reumafactor etc. En als het je niet lukt zelf je conditie weer op te bouwen dan kun je ook nog vragen om fysiotherapie en revalidatie. Pas dan wel goed op jezelf en hou de touwtjes in handen want mijn ervaring is dat veel hulpverleners er niet zoveel ervaring mee hebben en je dan snel over je grenzen laten gaan. Heel veel sterkte gewenst! Groetjes, Janet
Wow.. ik ben blij dat ik jullie verhalen allemaal lees. Ik heb sinds eind December last van pericarditis, het kwam bij mij zomaar aanzetten. We zijn nu alweer 2 maanden verder (23-02-21) en heb nog steeds heftige pijn. In December was ik begonnen met Colchicine 2x per dag en 600mg ibuprofen 3x per dag en maagbeschermers. Maar na een paar weken gestopt met colchicine en 600mg ibuprofen. Want ik dacht dat ik heftige bij effecten had door de medicatie. In overleg met de huisarts en cardialoog mocht ik 400mg ibuprofen 3x per dag nemen. Maar misschien is het wel verstandig om morgen de huisarts te bellen en te vragen of ik weer met colchicine mag beginnen, want nu ik zo zit te lezen wist ik niet eens dat pericarditis terug kon komen.!
Iedereen veel sterkte met het herstellen.
(Iemand nog tips de Do’s en Dont’s?)
Hoi Leo, de beste tips die ik je kan geven zijn: stop niet te snel met de colchicine (artsen willen vaak dat je (te) snel afbouwt. Is nergens voor nodig. Beter langzaam en goed dan steeds opnieuw moeten beginnen. En het tweede: hou je hartslag onder de 100 bij alles wat je doet als je aan het herstellen bent. Deze tip komt van een aantal Amerikaanse cardiologen en zorgt ervoor dat de kans aanzienlijk minder is dat het weer misgaat. Zodra je weer redelijk fit bent, kun je naar een hogere hartslag. Succes!
Dankjewel voor je snelle reactie.. Ik zal morgen de huisarts bellen en me colchicine weer oppakken. Misschien ook een Appel-Watch aanschaffen zodat ik me hartslag in de gaten kan houden. Ik merkte nadat ik pericarditis hebt veel meer ben gaan piekeren en snel gestrest word omdat ik er eigenlijk met niemand echt erover kon praten die hetzelfde heeft ervaren. Ik ben nu ook een beetje aan het schrijven in een dagboek wat ik ervaar. En doe dagelijks een meditatie sessie via een betaalde app om zo me hoofd een beetje tot rust te laten komen. Maar ‘s avond is altijd een uitdaging om niet weg te dwalen in negative gedachtes en de pijn in me borst wanneer je in bed ligt. Ben net begonnen om Je blogs te lezen en ik vind zijn zeer inspirerend. Ik ben bij blog 2007 dus ik heb nog wel ff wat te lezen. 😀
Haha, ik zou niet alles lezen 😉 Als je Facebook hebt: er is een Nederlandse groep. De naam is volgens mij Pericarditis Lotgenoten Groep. Het is maar een kleine groep, stuk of 70 mensen. Want zoveel mensen met pericarditis zijn er in ons land niet. Maar als je vragen hebt of tips zoekt of wat dan ook, ik vind het wel een fijne groep.
Stress vermijden is inderdaad ook heel nuttig. En lastig… Erg herkenbaar wat je schrijft.
Helaas heb ik zelf meer dan een jaar te maken met Pericarditus.
In 2019 kreeg in midden in de nacht zoveel pijn achter de borst dat ik niet meer plat kon liggen van de pijn. Uiteindelijk in de derde nacht zijn we naar een huisartsen post geweest. Hier dachten ze dat het een spierprobleem was en gaven ze een spuit diclofenac. Hierdoor gingen de klachten snel weg tot in maart 2020.
In maart 2020 kreeg ik ineens wederom veel pijn achter de borst, ik dacht eerst dat het een spier probleem was zoals de dokter zei van de huisartsen post in 2019. Dus ik ging in eerste instantie naar een manueel therapeut voor de pijnklachten. Helaas gingen de klachten niet over na deze behandelingen en de fysio vond dat ik naar de huisarts moest gaan omdat ik nogal buiten adem was constant.
De huisarts dacht gelijk Pericarditus na omschrijving van mijn klachten, uiteindelijk was er na doorverwijzing in het ziekenhuis een ECG gemaakt op de afdeling cardiologie met een bloedonderzoek en daaruit kwam de diagnose Pericarditus. Ik ben toen aan de medicijnen gezet en na ander halve maand was ik klachten vrij.
Totdat het begin februari 2021 was, ik voelde een enorme pijn achter mijn borst en ik voelde gelijk dat de pericarditus terug was. Er is contact geweest met de cardioloog die mij destijds ook heeft begeleid, en die kon het zich niet voorstellen dat de pericarditus terug was. Hij besloot om opnieuw te starten met de medicatie die ik vorig jaar had gebruikt.
Echter gingen de klachten niet weg, ik had ieder weekend van de maand februari hoge koorts van 39 graden. Uiteindelijk werd ik de pijn op de borst dusdanig zat dat ik werderom de huisarts heb gebeld en deze had mij doorverwezen na overleg met een cardioloog van het ziekenhuis naar de eerste hulp van het ziekenhuis.
Uiteindelijk bleek ik in het ziekenhuis torenhoge onstekingswaardes in mijn bloed te hebben en werd er een ECG gemaakt en daaruit vond de cardioloog dat het geen pericarditus was.
De SEH arts besloot een CT scan uit de voeren, en daaruit bleek dat er vocht bij hart en longen zat. Uiteindelijk bleek het dus wel pericarditus te zijn.
Ik heb uiteindelijk een week in het ziekenhuis gelegen en is er een punctie gedaan in mijn hart om het overtollige vocht rondom mijn hart te verwijderen. Op dit moment ben ik thuis om weer aan te sterken en volgt er over 2 weken een controle.
Helaas kan ik bevestigen dat het een hele vervelende aandoening is.
De klachten die jij hebt komt mij heel bekent voor. Bij mij is de klachten vanuit mijn buik begonnen, omdat ik hele zwakke maag en darmen heb, heb ik eerst daar het probleem gezocht. Mijn arts dacht eerst aan een buikvliesontsteking en daarna nier vervolg op galblaas. Bloedwaarden waren prima, geen ontsteking, lichte verhoging van bezinking. Dus een gehele buik echo gehad en daar zag men de vocht rond de hart ( pericarditis). Sinds begin november 2020 ontdekt en intussen halverwege maart 2021 nog altijd benauwd, steken en te snel moe.
colchicine heb ik maar 3 maanden gehad daarnaast aspirine gebruikt. Ik kan namelijk niet tegen ibuprofen. Opluchting is dat de vocht is geminimaliseerd zonder drain. Ik ben doorverwezen naar de radiologie en internist.
Ik hen nooit geweten dat een hartzakje of longzakje kon ontsteken, althans zakjes waren mij onbekend. Dit moet je eerst ervaren om te weten hoeveel impact het op je leven heeft. Zonder ervaring is het een aanstellerij.
Ik wens iedereen heel veel beterschap en sterkte toe.
Ik heb nu in korte tijd voor de 2e keer een ontstoken hartzakje. En met korte tijd, bedoel ik ook echt kort! 18 oktober kreeg ik last van hosten, benauwdheid enz verkouden? 20e COVID test laten doen omdat ademhalen moeilijk was. 21 uitslag, geen COVID maar inmiddels nog beroerder dus naar spoedpost waar ontstoken hartzakje werd geconstateerd. Het was donderdag en ik vroeg of ik maandag weer kon werken of mij ziek moest melden “ nee hoor maandag is pas over 4 dagen dan kunt u wel weer werken” Een afspraak met de cardioloog moest ik wel maken voor een controle. Zo werkte ik gewoon 3 weken door, met pijn, koorts, geen energie. De dag dat ik naar de cardioloog moest viel ik tijdens mijn werk bijna flauw en heb de laatste 2 uur niets gedaan. Toen ik bij de cardioloog aankwam bleek dat ik helemaal niet had mogen werken, en kreeg ik direct rust en medicatie voorgeschreven. Na 3 weken weer aan de gang en nu weer 3 weken later heb ik weer een ontstoken hartzakje. Gelukkig is het kerstvakantie en hoef ik mij niet ziek te melden, ik hoop dat ik er nu sneller van af ben omdat ik er eerder ben was. Ik baal ontzettend en hoop dit echt niet regelmatig te krijgen.
Veel sterkte en beterschap!