Het meest gehoorde probleem van auto-immuunpatiënten lijkt haast wel de moeheid te zijn. Ik weet nooit precies wat mensen hiermee bedoelen als ze zeggen moe te zijn. Als ik zelf moe ben, moet ik altijd onderscheid maken tussen twee vormen. De ene vorm is moeheid in de vorm van slaperigheid (waarschijnlijk heb ik dan een te korte nacht gehad of heel slecht geslapen) en de andere vorm – die dus echt ziekte- gerelateerd is – is dat ik pijn heb, dat wil zeggen de pijn van schurend longblad of pijn op de borst omdat ik teveel heb gedaan. Bij beide vormen van die moeheid zeg ik in eerste instantie gewoon: “Ik ben moe” maar alleen de tweede vorm zorgt ervoor dat ik niet verder kan, of althans: dat het niet verstandig is dat ik doorga. Plat rusten (meestal hoeft dat niet eens langer dan 1 à 2 uur) is dan het meest effectief, en de rest van de dag rustig aan doen. De pijn verdwijnt dan en ik voel me weer fit.
Toch schijnen veel patiënten last te hebben van een overweldigende vermoeidheid die dus niet zo’n pijn inhoudt. Omdat ik die vermoeidheid niet ken, denk ik dat het wellicht aanvoelt als slaperigheid (?!). De vraag is dan: hoe ga je daarmee om? Hoe ga je ermee om als je niet meer je bed uit kunt komen van de slaperigheid? Ik ben hard voor mezelf en zou zeggen: “Stel je niet zo aan, Janet”, stap toch uit bed en ga naar buiten voor wat frisse lucht. Maar ik vraag me af: werkt dit voor iedereen?
In een bijlage van Mind Magazine van vorige maand kwam ik ook wat tips tegen om je energieniveau te verhogen. Tips die ik eigenlijk zelf van nature al uitvoer zoals op een redelijk tijdstip naar bed gaan/ofwel voldoende slaap krijgen en dan niet langer slapen dan noodzakelijk is. Van langer dan 9 uur in bed liggen (voor sommigen zelfs 7 of 8 uur) word je opnieuw moe en ben je uiteindelijk helemaal niet uitgerust. Zoek dus uit wat voor jou je ideale slaaptijd is. Het is de moeite waard!
Zorg er ook voor dat je slaapkamer goed donker is en doe geen inspannende dingen meer voor je naar bed gaat. Beter is het om bijvoorbeeld nog even te gaan mediteren, of misschien nog een wandelingetje te maken.
En daarnaast: ga sporten. Doe in ieder geval alsof je energieker bent dan dat je daadwerkelijk bent want doen alsof helpt. Zorg ook dat je het gelooft. Als je niet werkt, ga dan ’s ochtends eerst een half uur (of een uur of anderhalf uur – zoals ik doe) sporten. Je voelt je er meteen goed door: je kunt trots zijn op jezelf dat je beweegt, je wordt er automatisch fitter van en gek genoeg krijg je er meer energie door. Niet meteen zeggen dat het niets voor je is omdat je … veelste moe bent. Na het sporten ben ik meestal ook uitgeput, maar op de lange termijn word ik steeds fitter en voel ik me gezonder en energieker.
Amerikaans onderzoek heeft uitgewezen dat chronisch vermoeide mensen zich na 6 weken van 3x in de week 20 minuten sporten een stuk energieker voelden. Veel sportplezier!
Hoi Janet,
ik word zelf enorm geplaagd door een eeuwig durende vermoeidheid. Misschien kan dit je iets over vermoeidheid vertellen.
Voor mij is ‘vermoeidheid’ bij mijn reumatische artritis een soort uitputting, zowel lichamelijk als geestelijk.
Het begint vaak lichamelijk: mijn ledematen worden zwaar, beginnen te trillen, en bewegen gaat niet meer zo gecoördineerd. Als ik toch doorga, stort ik gewoon letterlijk in. Ik kan gewoonweg niet meer opstaan.
Daarbij ben ik ook geestelijk heel moe: ik ben duf en suf, alles gaat op de automatische piloot, en ik kan soms pardoes in slaap vallen. Helaas is zo’n slaapje niet verkwikkend; na de slaap ben ik nog net zo moe en suf.
Afhankelijk van mijn inspanningen en de ziekte-activiteit kan deze uitputting een paar dagen tot een maand aanhouden.
Een goede balans tussen slaap, ontspanning, inspanning en sport wil zeker helpen, maar is heel moeilijk te vinden. Mede omdat die balans door de fluctuerende ziekte-activiteit (RA) zelf ook steeds verandert.