Vandaag is het jubileum van mijn ziekzijn. In het verleden noemde ik dat ook wel mijn ziekte-feestdag (feestdag in de zin van ‘ik ben er ondanks alles nog steeds’), ziekte-verjaardag of ziekte-compensatiedag. Welke naam het ook heeft, de dag heb ik ruim tien jaar geleden in het leven geroepen omdat ik vond dat tegenover 365 dagen in het jaar ziekte op z’n minst 1 extra feestelijke dag mocht staan. Een dag om te reflecteren, te bezinnen, een stukje vooruit te kijken en vooral te genieten van fijne dingen.
Na 25 jaar chronische ziekte vond ik het een mooi moment om mijn levenslessen daarover met jou te delen. En ik hoop dat dat jou ook inspireert zelf eens te kijken naar wat je hebt geleerd (dat is ongetwijfeld meer dan je denkt). Als je het wilt delen, dan mag dat onder de blogpost. Of mail me. Ik vind het erg leuk om te lezen.
Levensles 1: Meegaan met de stroom
Het duurde maar liefst 24 zieke jaren voor ik door had dat ik me beter mee kon laten voeren met de stroom, oftewel de grillen van mijn lijf. 24 jaar van worstelen, tranen, verzet, boosheid en frustratie die me absoluut niks op hebben geleverd. Mijn lichaam reageerde nooit met: ‘Nou oké, als jij vindt dat deze opvlamming nu niet uitkomt, dan verdwijnt hij tijdelijk en kun je weer lekker leven. Kies zelf maar een nieuwe datum.’ Pas een aantal maanden geleden zag ik het licht. Vanaf mei 2019 was ik al aan het kwakkelen en kon ik amper iets plannen. En toeval of niet maar toen ik me afgelopen zomer begon over te geven aan hoe het is, accepteerde dat dingen niet gingen en ik zonder moeite ging verplaatsen of afzeggen, ging het geleidelijk aan beter. Mijn lijf kreeg de rust die het zo graag wilde. En gek genoeg (;-)) helpt dat vaak bij herstel.
Levensles 2: Vertrouwen in je arts hebben
Voor mij (en ik denk voor de meeste mensen) is een goede band met mijn artsen absoluut noodzakelijk. In 25 jaar tijd heb ik er heel wat versleten van allerlei specialismen en die kwamen in allerlei soorten en maten. Wat ik vooral fijn vind, is dat de hiërarchie tussen arts en patiënt inmiddels bijna verdwenen is. Dat was 25 jaar geleden bij de oude rotten in het vak nog wel anders. Nu luisteren artsen beter, overleggen ze meer met je en kun je samen een team vormen. En dat is enorme winst voor jouw gezondheid als dit lukt met (in elk geval) jouw hoofdbehandelaar. En daarnaast is het ook handig dat je een klik voelt met je arts: dat je je op je gemak voelt om alles te zeggen wat belangrijk is voor je gezondheid en dat je absoluut vertrouwen hebt in de kundigheid van je arts. Als je dat niet ervaart, probeer dan een andere arts te krijgen. Dat is voor je eigen bestwil.
Levensles 3: Niks blijft hetzelfde
Je situatie zoals die op dit moment is, blijft niet zo. Dat is wellicht goed nieuws als je nu in een enorme opvlamming zit en slecht nieuws als het nu bijzonder goed met je gaat. Ondanks dat het altijd slechter kan gaan als je je al best wel heel slecht voelt, put ik toch altijd troost uit deze les: er is ook een kans dat het beter wordt en die is best aanzienlijk. De medische wetenschap ontwikkelt zich, er komen meer inzichten, betere medicijnen. Dus hou vol!
En gaat het heel goed met je? Mooi! Houden zo. Geniet er 100% van. Én klamp je er niet teveel aan vast. Het leven blijft een afwisseling van donkere en zonnige dagen.
Levensles 4: Zelf de regie nemen
De eerste keer dat ik leerde dat ik echt zelf de regie moest nemen, was toen ik in 2008 in Revalidatiecentrum Beatrixoord revalideerde. Artsen, fysiotherapeuten en andere zorgverleners besloten van alles over mij, zonder me te vragen wat voor mij goed voelde. Mijn begeleider daar leerde me dat ik zelf moest aangeven wat wel en niet goed voelde en dat ik dus ook ‘nee’ moest zeggen wanneer dingen niet lukten. Dat was de beste les die ik geleerd heb. Een paar jaar geleden schreef ik een uitgebreide blogpost over regie op alle vlakken: je lijf, je behandeling, je werk, je thuissituatie en je sociale leven.
Levensles 5: Wat goed is voor een ander, kan slecht zijn voor jou
En andersom. Het heeft geen zin wonderdiëten van een ander op te volgen, omdat jij een ander lichaam (met daarin een ander darmstelsel) hebt. Een medicijn waar iemand anders hele nare bijwerkingen van heeft, kan voor jou geen enkele bijwerking geven. De therapie die bij je vriendin helpt, doet misschien helemaal niks voor jou. Vind je eigen pad.
Levensles 6: Als je er niet in gelooft, heeft het (vaak) geen zin
Dit sluit aan op de vorige les en gaat met name over alternatieve therapieën en -oplossingen, en soms geldt het ook voor reguliere medicijnen. Het placebo-effect bestaat: als je er maar voldoende in gelooft en graag genoeg wilt dat het werkt, dan werkt het. En het nocebo-effect bestaat ook: als je er niet in gelooft dat het je gaat helpen, dan zal het dat waarschijnlijk ook niet doen. Ik heb het hier ook wel eens met sommige van mijn artsen over gehad en die beamen dit. Geef je geld er dus niet aan uit als je onderbuikgevoel je zegt dat het onzin is.
Levensles 7: Emoties en gevoelens blijven zich herhalen totdat je ze echt hebt verwerkt
Irritant maar waar. Onverwerkt zijn ze als een bal die je onder water drukt. Je moet blijven drukken, anders komt hij weer naar boven. Onbewust leveren ze ook veel stress op, van het soort dat niet perse goed is voor je gezondheid. Bij ziekzijn komen veel emoties kijken. Kijk ze meteen recht in de ogen, voel ze tot in je tenen. Laat die tranen stromen, boks de woede eruit op je kussen, schrijf het op, smijt het weg, schreeuw… en als je dat goed hebt gedaan, zullen ze je niet meer in de weg zitten.
Hoewel ik deze les inmiddels goed in m’n oren heb geknoopt, blijft dit de grootste uitdaging.
Wat zijn jouw meest waardevolle lessen?
Ik moest even tellen – heb, nee weet, het al bijna 22 jaar – en nee, het is dus niet meteen een dag die ik “vier”. Reflecteren doe ik het hele jaar door. Chronisch ziek zijn is een leven met vallen en opstaan. Zowel fysiek als mentaal.