Afgelopen week heb ik een opdracht aangenomen om in kaart te brengen (voor sclerodermie en lupus) wat de patiënt-ervaringen zijn met aan het werk blijven en hoe je ervoor kunt zorgen dat je zo lang mogelijk een betaalde baan kunt blijven uitvoeren. Best heel interessant omdat ik enkele jaren geleden helemaal ben uitgevallen.
In het kort draait het om de volgende 4 vragen:
- Welke problemen geeft jouw ziekte op je werk?
- Welke misverstanden bestaan er over jouw ziekte?
- Welke hulp zouden collega’s jou kunnen bieden (en dan vraag ik mij ook af: vraag jij wel eens om hulp?) en
- Heb je zelf ideeën om bepaalde problemen op het werk op te lossen? Zo ja, welke?
Ik ben heel benieuwd naar jouw antwoorden. Als je wilt, mag je mij die toesturen (janet@janetbouwmeester.nl).
Ook als je een andere (aanverwante) ziekte hebt, hoor ik graag van je. Er bestaat zoveel overlap met ziektes als MCTD, Sjögren, polymyositis, R.A., Lyme, noem maar op …).
De vraag over misverstanden rond je ziekte, zette mij net zelf aan het denken. Heeeel hard aan het denken. In eerste instantie dacht ik dat ik ze nog nooit gehoord had, maar toen herinnerde ik me dat iemand eens dacht dat lupus (vanwege de ontstekingen) besmettelijk zou kunnen zijn. Van anderen hoorde ik al dat sommige mensen denken dat je je afmeldt om elk kleinigheidje, maar ook dat je soms wordt voorgetrokken als je ziek bent. Nou ja, dat laatste ken ik alleen van in de rolstoel naar een museum of pretpark en dat vind ik het erg fijn. Dan zie je ten minste nog eens iets anders dan het achterwerk van iemand anders.
Voor nu werk ik maar gewoon thuis verder, zonder collega’s en vraag ik om jullie hulp met de vragen. Dank alvast!
Geef een antwoord