Al een dag of vier leef ik nu op 2,5mg prednison en dat viel eerst nog niet mee. Terwijl destijds tijdens het revalideren het zo super ging met het minderen, gaat het nu moeizaam. Die maximaal 2 slechte dagen in de week, die zou ik gewoon kunnen toeschrijven aan de twee dagen dat ik telkens 2,5mg nam. Nu ik op de vierde achtereenvolgende dag ben deze week (even doorbijten, dacht ik) begin ik eindelijk een beetje te wennen. Ik ben niet iemand die snel bij de pakken neer gaat zitten maar ik dacht nu toch wel: oké nu of nooit, want leven op 5mg blijkt toch echt een stuk eenvoudiger. ’t Is dat ik zo graag wil stoppen, maar zo’n kleine onderhoudsdosis heeft wel z’n voordelen en … je raakt er je extra kilo’s wel weer mee kwijt. Ik heb gewoon weer mijn oude (en fijne) gewicht.
Voor de NVLE heb ik The Lupus Book gelezen, een boek van een Amerikaanse arts die daadwerkelijk alle informatie over de ziekte heeft verzameld en dat heeft gebundeld in één boeiend en dik boek. De vraag is: wil je als patiënt zo’n boek lezen? Aan de ene kant denk ik: zorg dat je goed geïnformeerd bent, dan kun je dingen voor zijn, maar aan de andere kant: wil je nare dingen lezen die jou wellicht nooit zullen overkomen? Veel van de complicaties van SLE komen bij nog geen 10% van de patiënten voor. Daar hoor je vast niet bij!
Als ik naar mezelf kijk, dan denk ik: ik doe het toch best goed. Ik heb met 13 jaar SLE nog geen enkele ziekenhuisopname gehad. Alleen mijn longen doen mee op het gebied van de organen en ik heb verder alleen maar gewrichtsklachten (nu al drie jaar niet meer, dankzij de pred.). Overige dingen als maagklachten worden veroorzaakt door de medicijnen en ik ben zo gelukkig dat ik best nog wel wat zon kan verdragen, mits ik me goed insmeer. En het scheelt dat ik niet van zonnebaden houd. Dat bewijst maar weer dat je (uitgezonderd mindere perioden) heel goed met zo’n ziekte kunt leven. En dat zegt het boek ook wel: je kunt er superoud mee worden. En het leuke, als je dat redt (niet onder een bus komen!): wanneer de meeste vrouwen in de overgang komen, schijnt de ziekte in een soort van remissie te gaan. Er komen dan zelden meer nieuwe ontstekingen.
De vrouw die het voorwoord schreef, zei dat ze nu al ruim 25 jaar zonder klachten leeft. Is dat niet mooi!! Het kan dus, en daar hopen we dan maar op …
Geef een antwoord