• Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de voettekst

Janet Bouwmeester

Ziekelijk Gelukkig

  • Blog
  • Ziekelijk Gelukkig
  • Over
    • Over Janet
    • Over Ziekelijk Gelukkig
  • Werk met mij
    • Redacteur nodig?
    • Tekstcorrectie/taalredactie
    • Gastspreker of workshop?
    • Hulp bij je boek
    • Social media redacteur
    • Correctie Engels
    • Portfolio
  • Hulpbronnen
    • Voordelen van ziek zijn
    • Micro-genieten
    • Links
    • Boekreviews
  • Contact
  • Nieuwsbrief
  • Privacyverklaring

persoonlijk

Oef… slapeloosheid (prednisonblog)

08/05/2014 door janet 11 Reacties

Sinds mijn laatste blog ruim twee weken geleden ben ik fysiek gelukkig vooruit gegaan. Ik kan steeds iets verder lopen, steeds iets langer rechtop zitten en steeds iets langer staan. Maar nog steeds heeft mijn lijf (en dan bedoel ik mijn borstkas) veel rust nodig. De grens komt zo spontaan dan ik ga van ‘ik voel me best redelijk en denk dat ik nog wel even kan’ naar ‘nu is het echt genoeg en ik moet liggen’. Lastig is dat, want het maakt je beperkt. En dat voelde ik me de afgelopen weken al!

Pas in de derde week prednison (en aan het einde van de 60mg periode), kwam ‘eindelijk’ (dat klinkt alsof ik erop zat te wachten en dat is ook wel een beetje zo want het hoort erbij) de slapeloosheid en de daarmee gepaard gaande hyperactiviteit van de hersenen. Nu hebben mijn hersenen altijd wel een beetje last van overmatig denken (en plannen en verzinnen en enthousiasme) maar gooi daar enkele tientallen milligrammen prednison bij en dan wordt het nog 4x versterkt.

Die slapeloosheid ’s nachts kwam als totaal ongewenst. Eerst sliep in nog gewoon in, om vervolgens na 1,5 uur wakker te worden en niet meer in slaap te vallen voor de rest van de nacht/ochtend. Daarna werd het al snel: ik val helemaal niet meer in slaap en ben blij als ik voor 9 uur ’s ochtends toch nog 1 of 2 uurtjes heb geslapen. Meer dan dat zat er niet in. En dat is kort. Heel kort. En de nachten zijn dan lang. Echt heel lang!

Mijn borstkas vraagt om rust, nog steeds. Ook ’s nachts. Woelen, draaien (niet slapen dus), eruit gaan, op de bank zitten, lezen, iets eten, tv kijken (24 kitchen kan ook prima ’s nachts) naar de wc – dat is allemaal geen nachtrust. Dat lijkt op de dag. Niet goed! Zelfs geheel onwenselijk want: geen  herstel.

Voor zo lang als de slapeloosheid dan ook duurde – uiteindelijk een nacht of 8/9 (het is nu net 3 nachten ‘over’ – laat ik het afkloppen want het is nog niet 100% naar wens) – vond er geen herstel meer plaats. Gek genoeg was mijn hoofd al die dagen fris (en dat met max. 2 uur per nacht!!) maar mijn bovenlijf was zoooooo moe. Ik kon weer zo weinig en moest zoveel bij’rusten’ en bankhangen dat de muren op me af kwamen. Wat wordt je wereld klein. En dan was ie al geworden sinds 1 april…

Inmiddels nam ik al die dagen zowat de hele (natuurlijke) huisapotheek qua slaapmiddeltjes in – uitzonderingen daargelaten want het schijnt dat bv melatonine echt absoluut geen goed idee is bij auto-immuunziekten —> vergroot de kans op ontstekingen!! Voornamelijk in de vorm van kruidentheetjes, valeriaan, wat buitenlandse druppels en graspillen en dingen ’s avonds juist niet nemen (koffie, cacao, theïne) maar dat hielp allemaal niks. Net toen ik de huisarts wilde bellen om met frisse tegenzin te vragen om Temazepan kwam de ommekeer. Hehe, een geschenk uit de hemel!

Nu haal ik weer de 6-8 uur slaap maar ik merk dat ik nog steeds erg licht slaap, heel actief droom en in hele kleine blokken slaap van 1 -1,5 uur per stukje. Maar ach, het is slapen en mijn borstkas voelt weer aan als herstellende (en niet stilstaand in pijnlijke stand). In de muren zit weer rek en ik begin morgen officieel  met mijn fysioprogramma speciaal gericht op dat gevoelige hartzakje dus hier zit een – voor nu – tevreden dame.

En als jou slapeloosheid ook te lang duurt, klop dan echt aan de bel van je huisarts. Het moet je herstel niet in de weg gaan staan!

Categorie: Prednison Tags: nachtrust, persoonlijk

Gezondheidsupdate

20/04/2014 door janet Reageer

Zondag 30 maart kreeg ik weer te maken met een – totaal onverwachte – opvlamming. De week ervoor voelde ik me prima, ik had zelfs op een mooie lentedag 11 kilometer gefietst. Voor mij is dat heel veel. Sinds ik lupus heb, fiets ik weinig. Op de een of andere manier word ik erg snel moe van fietsen en dat maakt het geen prettige bezigheid. Daarom loop ik liever. Bijna iedere dag een kilometer of vijf … dat had ik dus ook gedaan in de weken voorafgaande aan die zondag. Niets aan de hand dacht ik, toen ik me wat moe voelde ’s ochtends. Maar wat moe werd al snel heel erg moe: een enorme vermoeidheid op de borst met enorm veel pijn.

Een bezoekje aan de huisarts leverde 30mg prednison op (stootkuurtje) en het afzeggen van een stedentrip naar Madrid waar ik 1 april heen zou gaan. De prednison sloeg niet aan en de situatie verslechterde met de dag. Donderdag de derde heb ik grotendeels in het ziekenhuis doorgebracht. Door uitsluiting besloten ze op de eerste hulp dat het longvliesontsteking moest zijn. Met nog wat extra pillen ging ik weer naar huis. Herstel zou moeten komen. Die zaterdag leek het wat beter te gaan maar de nacht van de zondag daarop ging zo slecht dat ik die maandag weer de hele dag in het UMCG doorbracht. Het scheelde niet veel of ik moest blijven. Er was een schurend geluid bij het hart te horen en de waarden waren nu allemaal verhoogd. Op de echo van het hart was vocht te zien wat er de donderdag daarvoor nog niet was. De prednison werd verhoogd naar 60mg voor minimaal 2 weken en aanvullend Naproxen als ontstekingsremmer.

Langzaam knapte ik de dagen erna iets op. Dat ging erg traag maar ik merkte dat ik van helemaal geen energie over de hele dag naar 2 minuten energie in de ochtend ging en vervolgens naar 5 en toen uiteindelijk naar ongeveer 2 uur nu. In die 2 uur kan ik niet al teveel doen. Ik douche, kleed me aan, rust uit, ik maak mijn ontbijt, ik werk een kwartiertje bij de laptop en ik hang wat op de bank te lezen. Dan is het op. De rest van de dag heb ik moeite met alles (van het naar de wc gaan, tot thee zetten of lunch klaarmaken. Soms kan ik een minuut of 10 zonder pijn en vermoeidheid staan. Dat is een zegening. De rolstoel is weer aanwezig. Op een goede dag kan ik daarin ongeveer 1,5 uur zonder pijn zitten. Buiten lopen lukt ongeveer 30 meter en dan ben ik zo moe en heb ik zoveel pijn dat ik weer moet zitten.

Ja, je kunt wel zeggen dat ik weer een kasplantje ben geworden. Mijn leven is ineens weer heel beperkt, maar … er zit nog wat rek in. Ik blijf proberen. Over ongeveer een week start ik met fysio. Dat zal heel zwaar worden, maar ik wil weer lopen. Ik wil mijn energie terug. Ik wil vooral mijn vrijheid terug!!

Categorie: Persoonlijk Tags: opvlamming, persoonlijk

  • « Ga naar Vorige pagina
  • Ga naar pagina 1
  • Ga naar pagina 2
  • Ga naar pagina 3

Footer

Over Janet

Mijn doel is om jou te inspireren en je leven een klein beetje mooier te maken. Een eerste stap daarin is mijn boek 'Ziekelijk Gelukkig; Positief leven met een chronische ziekte'. Ik geloof dat we zelf voor een groot deel verantwoordelijk zijn voor ons eigen levensgeluk. Op een gegeven moment kun je bij de pakken neerzitten, en je kunt zelf de …

[Lees verder] overOver Janet

Blogarchief

Tags

'nee' zeggen aandacht afvallen afweersysteem auto-immuunziekten belumimab benlysta brandende voeten corona dankbaarheid dip dromen energie energietekort erythermalgie erythromelalgie focus fysiotherapie genieten gezond zijn herstel hoop leven in het nu lupus medicijnen medicijngebruik meditatie ontspanning opbouwperiode optimisme opvlamming pericarditis persoonlijk positiviteit prednison prioriteiten psychologie rituximab rust self care sle slechte dag werk ziek zijn zzp-en

Zoeken in deze site

Copyright © 2023 · WordPress · Log in